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Papel de enfermería en el tratamiento de pacientes diagnosticados de leucemia mieloide crónica.

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6 octubre 2021

AUTORES

  1. Elena Laura Badescu Pirvulescu. Enfermera del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).
  2. Sandra Santander Jorge. Enfermera del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).

 

RESUMEN

Introducción: La leucemia mieloide crónica (LMC) es una neoplasia mieloproliferativa crónica que tiene su origen en una célula madre hematopoyética anómala. Representa el 15-20% de todas las leucemias y su incidencia en Europa se estima entre 8 y 22 casos por millón de habitantes/año.

Objetivos: Conocer el papel de enfermería en el tratamiento de los pacientes con LMC y proporcionar al paciente diagnosticado de LMC una educación sanitaria básica sobre su tratamiento para mejorar su adherencia terapéutica y disminuir su ansiedad frente al tratamiento.

Metodología: El personal de enfermería ha elegido la comunicación oral y escrita para desarrollar la educación sanitaria en el tratamiento al paciente con LMC. Se ha elaborado una hoja informativa para entregar al paciente, en el que se describe el nombre y la presentación del fármaco prescrito por el hematólogo. Así como las recomendaciones en la forma de administración específicas para cada paciente y los posibles efectos secundarios o adversos asociados a la medicación.

Conclusión: El papel de enfermería en el tratamiento de la LMC es un pilar fundamental. La adherencia terapéutica en los pacientes con LMC es necesaria e interactiva y que necesita la estrecha relación entre el paciente y el equipo sanitario (hematólogo y enfermera). Es primordial realizar educación de salud al paciente para fomentar una terapia óptima.

 

PALABRAS CLAVE

Leucemia mieloide crónica, educación en salud, cumplimiento y adherencia al tratamiento, enfermería.

 

ABSTRACT

Introduction: Chronic myeloid leukemia (CML) is a chronic myeloproliferative neoplasm that has its origin in an abnormal hematopoietic stem cell. It represents 15-20% of all leukemias and its incidence in Europe is estimated between 8 and 22 cases per million inhabitants / year.

Objectives: To know the role of nursing in the treatment of patients with CML and to provide the patient diagnosed with CML with a basic health education on their treatment to improve their therapeutic adherence and reduce their anxiety regarding treatment.

Methodology: The nursing staff has chosen oral and written communication to develop health education in the treatment of patients with CML. An information sheet has been prepared to give to the patient, which describes the name and presentation of the drug prescribed by the hematologist. As well as the recommendations in the specific form of administration for each patient and the possible secondary or adverse effects associated with the medication.

Conclusion: The role of nursing in the treatment of CML is a fundamental pillar. Therapeutic adherence in patients with CML is necessary and interactive and requires a close relationship between the patient and the healthcare team (hematologist and nurse). It is essential to carry out health education to the patient to promote optimal therapy.

 

KEY WORDS

Chronic myeloid leukemia, health education, compliance and adherence to treatment, nursing.

 

INTRODUCCIÓN

A mitad del siglo XIX, en 1845 Hughes Bennet describe por primera vez la leucemia mieloide crónica (LMC) como una enfermedad infecciosa con abundantes leucocitos en sangre y aumento del tamaño de hígado y bazo. Casi simultáneamente Rudolf Virchow describió un cuadro clínico similar y lo consideró por primera vez como leucemia. Algunos años más tarde Neumann define que las células aumentadas en sangre procedían de la médula ósea. Algunos hitos históricos en la LMC quedan reflejados en la figura 11.

La LMC es una neoplasia mieloproliferativa crónica que tiene su origen en una célula madre hematopoyética anómala. Se caracteriza por las sobreproducción de células mieloides, fundamentalmente granulocitos maduros (neutrófilos, eosinófilos y basófilos), provocada por la producción incontrolada de una proteína cinasa única BCR-ABL11-4.

La formación de este gen de fusión u oncogén BCR-ABL1, se produce resultado de la ruptura y recolocación (translocación genética) entre los cromosomas 9 y 22. Es decir, un segmento del cromosoma 9 va al cromosoma 22 y parte del cromosoma 22 pasa al 9. Con ello, genera un cromosoma 22 alterado que es denominado históricamente como cromosoma Philadelphia (Ph), que codifica a la proteína quimérica BCR-ABL, la cual desempeña un papel fundamental en el desarrollo de la enfermedad1-5.

Este gen de fusión BCR-ABL se encuentra en el 98% de los pacientes con LMC y en algunos pacientes con leucemia linfoblástica aguda (LLA) o leucemia mieloide aguda (LMA)6.

Es la primera neoplasia en la que se identificó la alteración genética responsable y única, no siendo habitual en cáncer: que un solo oncogén produzca un proceso neoplásico1,7.

No existe asociación hereditaria, familiar, geográfica, étnica o económica a la aparición de la LMC. Es desconocida la causa de la translocación genética, en algunos casos se ha atribuido a factores ambientales como radiaciones ionizantes, compuestos químicos, derivados del benceno o agentes alquilantes, pero realmente se desconoce el origen1,7.

La LMC es una enfermedad rara que incide en todas las razas, con ligero predominio en los varones. Representa el 15-20% de todas las leucemias y su incidencia en Europa se estima entre 8 y 22 casos por millón de habitantes/año. Puede presentarse a cualquier edad, aunque la mediana de edad de aparición está alrededor de los 50 años y es infrecuente en la infancia1,7.

Desde el punto de vista clínico, en el 40% de los casos la enfermedad se diagnostica de forma casual al realizar un hemograma (leucocitosis, trombocitosis). Los pacientes pueden presentar síntomas leves o moderados como astenia, anorexia, pérdida de peso, sudoración nocturna, esplenomegalia (aumento del tamaño del bazo) y anemia, aunque algunos pacientes pueden debutar sin síntomas evidentes de la enfermedad1,7.

Los medicamentos conocidos como inhibidores de la tirosina cinasa (ITC) que se dirigen a la proteína BCR-ABL1 son el tratamiento de elección en la LMC, desde la aprobación de imatinib mesilato (Gleevec®) en el año 2001. Actualmente, se dispone de otros ITC aprobados por la European Medicines Agency: dasatinib (Sprycel®), nilotinib (Tasigna®), bosutinib (Bosulif®) y ponatinib (Iclusig®). Radotinib es un inhibidor semejante al nilotinib, aprobado solamente en Corea del Sur y asciminib (está en ensayo), primer inhibidor alostérico de BCR-ABL1 que posiblemente sea el siguiente inhibidor aprobado2,4,8.

Alrededor del 70% de los pacientes que toman estos medicamentos (ITC) tienen una respuesta molecular completa (CMR) al año. Se controlan con biología molecular en sangre periférica. En los que ya no se les puede detectar el gen BCR- ABL mientras están en tratamiento, a menudo no está claro si están curados, por lo que la mayoría de las personas necesita mantenerse tomando un ITC indefinidamente9.

En pacientes que tienen una respuesta profunda y de larga duración al tratamiento (generalmente al menos por 2 o 3 años), algunos médicos podrían sugerir suspender el medicamento por un tiempo y seguimiento riguroso con análisis de sangre para saber si regresa la LMC9.

Gracias a la incorporación de los actuales ITC, la esperanza de vida a los pacientes ha mejorado. Con el imatinib, la esperanza de vida a los 10 años del diagnóstico era inferior al 10%, frente a la introducción de los nuevos ICTs encontrándose actualmente el 75% de los pacientes vivos a los 10 años del diagnóstico, con tasa anual de fallecimientos <5%6,8.

Sin embargo, la proporción de pacientes con LMC que no son estrictamente adherentes al tratamiento varía entre un 30% y un 47%. Diferentes estudios en la LMC han detectado numerosos factores que influyen en la adherencia al tratamiento, generalmente de forma común con otras patologías tratadas con fármacos orales de modo crónico2,10.

1. Factores predisponentes relacionados con el paciente: (No clara relación con edad y sexo, calidad de vida/mal estado funcional, falta de confianza en los beneficios asociados a la toma de medicación…), con la enfermedad (enfermedades concomitantes, tiempo desde el diagnóstico, ya que la adherencia a ITC disminuye con el tiempo…), con el tratamiento (principalmente los efectos secundarios y la complejidad del régimen terapéutico) y con el equipo sanitario (médico-enfermera) se produce mayor adherencia a mayor experiencia del equipo responsable, mayor número de pacientes que se maneje con LMC y mayor duración de la primera visita.

2. Factores que intervienen en la relación equipo sanitario-paciente. Es importante por parte del personal médico y de enfermería explicar con detalle las desventajas de la no adherencia.

3. Experiencia del paciente. Hay 4 factores que explican la no adherencia: satisfacción con el tratamiento (tratar los efectos adversos), estilo de vida (situaciones sociales: vacaciones, cenas, viajes, consumo de alcohol, etc.), no adherencia no intencional (olvidos, etc.) y estrategias de manejo conductual (establecer rutinas de ingesta, cuidadores o familiares, “pastilleros” semanales, alarmas y aplicaciones informáticas, etc.).

En conclusión, el papel de enfermería en el tratamiento de la LMC es un pilar fundamental. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la adherencia al tratamiento de estos pacientes, es preciso aumentar el grado de información y de soporte social que se da a estos pacientes o prestar especial atención a las toxicidades, redefiniendo lo que se considera intolerancia10.

 

OBJETIVO

Conocer el papel de enfermería en el tratamiento de los pacientes con LMC y proporcionar al paciente diagnosticado de LMC una educación sanitaria básica sobre su tratamiento para mejorar su adherencia terapéutica y disminuir su ansiedad frente al tratamiento.

 

METODOLOGÍA

El personal de enfermería de las consultas de hematología ha elegido como medio para desarrollar la educación sanitaria al paciente la comunicación oral y escrita. Para la comunicación escrita, se ha elaborado una hoja informativa (se describe en la tabla 1) para entregar al paciente. Los métodos usados presentan una serie de características: fácil de entender, sencillo en su presentación, la información queda registrada y es económico. Como único inconveniente se ha encontrado que se trata de un medio de comunicación unidireccional (enfermera a paciente), lo que dificulta la retroalimentación del mensaje que se transmite. Para subsanar el anterior problema, se adjuntan en la hoja informativa los teléfonos de contacto de citas y secretaría de hematología por el que el paciente puede comunicarse para resolver las dudas y problemas que se le planteen. Se ha empleado un lenguaje con palabras de uso común en el que predominan frases cortas y simples, puesto que tienen mayor posibilidad de ser comprendidas y favorecen una lectura más clara y rápida. Se ha evitado el uso de tecnicismos ya que pueden llevar a una distorsión o falta de significado del mensaje que tratamos de comunicar. Los textos en la hoja informativa están adaptados a la naturaleza y nivel de conocimientos de los usuarios/pacientes.

 

EDUCACIÓN SANITARIA AL PACIENTE

Desde la consulta de hematología, el personal de enfermería desarrolla el papel de educación sanitaria al paciente, y al cuidador o familiar si le acompañan, sobre su tratamiento de LMC. En primer lugar, la enfermera explica que este tipo de medicación es de dispensación hospitalaria (siendo la recogida en la farmacia de pacientes externos del hospital) y orientándose dónde se ubica la farmacia dentro del hospital y su funcionamiento. Una vez que recoja dicho fármaco, se debe administrar vía oral en su domicilio. A continuación, le explica de forma oral y escrita (mediante una hoja informativa) al paciente el nombre y la presentación del fármaco que le ha prescrito su hematólogo.

Además, la enfermera le presenta las recomendaciones de las pautas a seguir en su toma para evitar interacciones graves, con algunos otros medicamentos, antibióticos e incluso ciertos alimentos (tal como la toronja, la granada, vitaminas, suplementos de herboristería). Así como, le describe la forma de administrarlo en situaciones clínicas especiales (pacientes con disfagia, con problemas de masticación o deglución) y la personalización de cada paciente en el manejo de los ITC. Por último, le detalla sus posibles efectos secundarios o adversos asociados a la medicación para que el personal médico y de enfermería puedan ayudarle a minimizar o eliminar sus consecuencias2,8,11.

 

CONCLUSIÓN

El papel de enfermería en el tratamiento de la LMC es un pilar fundamental. La adherencia terapéutica en los pacientes con LMC es necesaria e interactiva y que necesita la estrecha relación entre el paciente y el equipo sanitario (hematólogo y enfermera).

Por ello, es primordial realizar educación de salud al paciente para fomentar una terapia óptima. Del mismo modo, es esencial que el paciente sea capaz de identificar y comunicar los efectos adversos asociados a la medicación. Ya que permite al paciente favorecer su autocuidado al conocer si los síntomas que experimenta durante el tratamiento son debidos a su enfermedad o a la administración del fármaco, reduciendo así su ansiedad, las visitas a urgencias del hospital o las llamadas telefónicas a su hematólogo.

Finalmente, el personal de enfermería ha observado que dando esta información a los pacientes con LMC, complementa su actividad profesional dentro de las consultas de hematología, reforzando la educación sanitaria dada y viéndose incrementada en el nivel de calidad de los cuidados prestados a estos pacientes. En este sentido, más adelante nos gustaría enfocar la educación sanitaria desde un modelo más participativo y bidireccional, adaptado a las necesidades de cada paciente.

 

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  9. Sociedad Americana Contra El Cáncer. Tratamiento de la leucemia mieloide crónica según la fase [Internet]. Sociedad Americana Contra El Cáncer. 2018 [citado el 30 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/leucemia-mieloide-cronica/tratamiento/tratamiento-segun-la-etapa.html.
  10. Puerta Puerta JM, de Linares Fernández S, López Fernández E, García Gutiérrez V. Capítulo 11: La calidad de vida en el paciente con leucemia mieloide crónica. Percepción de la enfermedad y del tratamiento. En: Steegmann Olmedillas JL, Casado Montero LF, Giraldo Castellano P, Gómez Casares MT, Jiménez Velasco A, Pérez Encinas M, et al. Manual para el control y el tratamiento de los pacientes con leucemia mieloide crónica. 1º ed. SEHH; 2020. 15-23.
  11. Sociedad Americana Contra El Cáncer. Terapias dirigidas para la leucemia mieloide crónica [Internet]. Sociedad Americana Contra El Cáncer. 2018 [citado el 30 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/leucemia-mieloide-cronica/tratamiento/terapias-dirigidas.html.

 

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