Riesgo de cansancio del rol de cuidador en familiares de pacientes dependientes crónicos. Caso práctico.

AUTORES

1. Irene Jiménez Ramos. Enfermera del servicio Aragonés de salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
2. María Navarro Torres. Enfermera especialista en Pediatría. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
3. María Dácil Lorenzo Ramírez. Enfermera del servicio Aragonés de salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
4. Ylenia Caballero Casanova. Enfermera del servicio Aragonés de salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
5. Alicia Ballarín Ferrer. Enfermera del servicio Aragonés de salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
6. Rebeca Navarro Calvo. Enfermera del servicio Aragonés de salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.

 

RESUMEN

El síndrome del cansancio del rol del cuidador hace referencia a aquellas personas que sufren desgaste físico, psicológico y de salud en general debido al cuidado constante y continuo del enfermo. Los cuidadores que pueden padecer este síndrome suelen ser familiares de un enfermo de Alzheimer, o de cualquier paciente con enfermedad crónica incapacitante o los cuidados en la vejez.

 

Se presenta el caso de una señora de 58 años, ama de casa, que se hace cargo de su padre enfermo de Alzheimer. Se ha elaborado un plan de cuidados individualizado basado en la terminología NANDA, NOC, NIC.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidador familiar, manejo de caso, enfermería, rol, desempeño de papel.

 

ABSTRACT

The caregiver role fatigue syndrome refers to those people who suffer physical, psychological and general health wear and tear due to the constant and continuous care of the patient. The caregivers who can suffer from this syndrome are usually relatives of a patient with Alzheimer’s, or of any patient with a chronic disabling disease or care in old age.

The case of a 58-year-old woman, a housewife, is presented who takes care of her father with Alzheimer’s disease. An individualized care plan has been developed based on the terminology NANDA, NOC, NIC.

 

KEY WORDS

Caregivers, case management, nursing, role, role playing.

 

INTRODUCCIÓN

 

Los países desarrollados en estos últimos años han sufrido un aumento de la esperanza de vida y un descenso de la natalidad lo que conlleva a un envejecimiento de la población y a una mayor prevalencia de enfermedades crónicas con el consiguiente incremento de las personas con incapacidad.

 

Por otro lado, también está teniendo lugar un acortamiento en las estancias hospitalarias, lo que produce una mayor demanda de cuidados en el domicilio, siendo el equipo de atención primaria y principalmente la familia la que pasa a ser considerada en estos casos proveedores de cuidados.¹

 

Algunos de los principales elementos que sirven para definir a este tipo de cuidadores denominados informales son los siguientes:

• Se presta en el ámbito doméstico.
• No remunerado.
• Carácter no institucional.
• Se regula mediante relaciones no explícitas, de modo que pasan a ser invisibles y no reconocidas.
• Se mueven en el terreno de lo privado y se asienta sobre las relaciones personales.
• Se aplica gracias a la relación de parentesco, en la que existen lazos de afectividad y un carácter de compromiso duradero entre sus miembros. ^1,2,3

 

Generalmente identificamos al cuidador familiar con mujeres ya que son estas las que soportan mayores cargas y tienen más asumido el cuidado de la salud como una responsabilidad exclusivamente suya. El perfil del cuidador es de una mujer de aproximadamente 57 años, ama de casa, hija de la persona dependiente, con bajo nivel de estudios, que convive con el paciente más de seis meses al año y dedica a cuidar más de tres horas al día o bien lo percibe como más de 20 horas al día. El apoyo más frecuente que reciben los familiares proviene de otros familiares, generalmente también mujeres (hermanas). La duración de los cuidados tiene una media de cinco años. Las principales razones que manifiestan para cuidar son: el cariño, la obligación, el altruismo, la reciprocidad y la gratitud, entre otros.⁴

 

OBJETIVOS

• Identificar el problema de salud de la cuidadora informal.
• Elaborar un plan de cuidados individualizado basándonos en la taxonomía NANDA, NIC, NOC.

 

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Elvira es una mujer de 58 años, sin antecedentes médicos de interés. Vive con su marido y sus dos hijos, y desde hace 6 años con su madre enferma de Alzheimer de la que se ocupa.

 

Elvira antes trabajaba en una empresa de limpieza, pero cuando su madre comenzó a requerir cuidados constantes, dejó el trabajo porque “no tiene hermanas que le puedan ayudar en el cuidado de su madre y económicamente no puede permitirse institucionalizarse en una residencia para mayores o pagar alguna persona que se encargue cuando ella no esté”.

 

Refiere que “ya no tiene tiempo para el ocio, el poco tiempo que le queda cuando su madre duerme lo dedica a ocuparse de la casa y de la comida para su marido y sus hijos.” Antes le encantaba bailar y lo hacía con su marido en una asociación de vecinos del barrio, pero también lo dejó cuando su madre se vino a vivir con ellos a casa. También refiere que “ya no queda con sus amigas a tomar el café de los viernes como hacían antes”.

 

Ella misma verbaliza sentimientos de culpabilidad hacia su marido y sus hijos porque cree que no les presta la suficiente intención, y siente que el tiempo que pasa con ellos no es suficiente.

 

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LOS PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON

 

Para realizar adecuadamente el plan de cuidados se realiza a Elvira una valoración de enfermería según los 11 patrones funcionales de Marjory Gordon:

 

Patrón 1: Percepción de la salud. Elvira describe su salud como mala, se siente muy cansada, tiene problemas para conciliar el sueño y en los últimos meses refiere más dolores de espalda que los achaca a las movilizaciones que tiene que realizar ella sola a su madre para asearla ya que no colabora.

Patrón 2: Nutricional metabólico. No se observan alteraciones.

Patrón 3: Eliminación. No se observan alteraciones.

Patrón 4: Actividad-ejercicio. Antes solía salir a pasear 3-4 veces por semana con su marido o sus amigas, pero desde que su madre vino a vivir con ellos ya no lo hace.

Patrón 5: Sueño-descanso. Duerme 5-6 horas, pero de manera fragmentada ya que su madre se despierta gritando desorientada varias veces por la noche y tiene que ir a tranquilizarla. Refiere que se levanta cansada y con dolor de cabeza.

Patrón 6: Cognitivo-perceptivo. No se observan alteraciones.

Patrón 7: Autopercepción-autoconcepto. Refiere no sentirse satisfecha con la vida que lleva actualmente, pero siente que “se lo debe a su madre”. También manifiesta preocupación y culpa por no saber si está actuando correctamente ya que ella no ha recibido ningún tipo de formación acerca de los cuidados que requieren este tipo de pacientes.

Patrón 8: Rol-relaciones. Refiere haber perdido su vida social por completo, hace casi un año que ya no ve a sus amigas, sólo se relaciona con alguna vecina del barrio cuando baja al supermercado a hacer la compra.

Patrón 9: Sexualidad y reproducción. Antes de que su madre fuese diagnosticada de Alzheimer y comenzase a necesitar cuidados constantes, refiere que su vida sexual era satisfactoria. Ahora no tiene tiempo, ni ganas porque refiere estar agotada. Comenta que sigue manteniendo relaciones sexuales son su marido 2 veces al mes aproximadamente.

Patrón 10: Tolerancia al estrés. Refiere preocupación por cómo va a continuar desarrollándose la enfermedad de su madre y por si va a llegar un punto en el que ella sola ya no va a poder hacerse cargo de la situación. Está segura de que esta situación le va a pasar factura a nivel de salud.

Patrón 11: Valores y creencias. No se observan alteraciones.

 

PLAN DE CUIDADOS ENFERMEROS, NANDA NIC, NOC

 

Analizando los patrones anteriores se proponen los siguientes diagnósticos para llevar a cabo el plan de cuidados de Elvira.

1. Cansancio en el desempeño del rol del cuidador.

2. Desempeño inefectivo del rol.

Y como problema de colaboración: Conocimientos deficientes.

 

Diagnóstico enfermero: Cansancio en el desempeño del rol del cuidador.

Código diagnóstico: 00061.

Definición: Dificultad para desempeñar el papel cuidador de la familia.

Dominio: 7 Rol/relaciones.

Clase: 1.

 

NOC:

• [01205] Autoestima: Juicio personal sobre la capacidad de sí mismo.
• [01501] Ejecución del rol: Congruencia de la conducta de rol del individuo con las expectativas del rol.
• [02202] Preparación del cuidador principal domiciliario: Preparación para asumir la responsabilidad de la asistencia domiciliaria de un miembro de la familia o de otro ser querido.
• [02506] Salud emocional del cuidador familiar: sentimientos, actitudes y emociones de un cuidador familiar mientras atiende a un miembro de la familia o a otro ser querido durante un largo periodo de tiempo.^5,6,7

 

NIC:

• [05270] Apoyo emocional: Proporcionar seguridad, aceptación y ánimo en momentos de tensión.
• [05240] Asesoramiento: Utilización de un proceso de ayuda interactiva centrado en las necesidades, problemas o sentimientos del paciente y sus seres queridos para fomentar o apoyar la capacidad de resolver problemas y las relaciones interpersonales.
• [05440] Aumentar los sistemas de apoyo: Facilitar el apoyo del paciente por parte de la familia, los amigos y la comunidad.
• [07040] Apoyo al cuidador principal: Suministro de la necesaria información, recomendación y apoyo para facilitar los cuidados primarios al paciente por parte de una persona distinta del profesional de cuidados sanitarios. ^5,6,7

 

Actividades:

• Comentar la experiencia emocional con el paciente.
• Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como ansiedad, ira o tristeza.
• Ayudar al paciente a que exprese los sentimientos de ansiedad, ira o tristeza.
• Favorecer la conversación o el llanto como medio de disminuir la respuesta emocional.
• Proporcionar ayuda en la toma de decisiones.
• Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y el respeto.
• Establecer la duración de las relaciones de asesoramiento.
• Reforzar nuevas habilidades.
• Determinar el grado de apoyo económico de la familia.
• Determinar los sistemas de apoyo actualmente en uso.
• Animar al paciente a participar en actividades sociales y comunitarias.
• Remitir a grupo de autoayuda, si se considera oportuno.
• Determinar el nivel de conocimientos del cuidador.
• Aceptar las expresiones de emoción negativa.
• Estudiar junto con el cuidador los puntos fuertes y débiles.
• Enseñar al cuidador técnicas de manejo del estrés.
• Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. ^5,6,7

 

Diagnóstico enfermero: Desempeño inefectivo del rol.

 

Código diagnóstico: 00055.

 

Definición: Patrones de conducta y expresiones de la persona no concuerdan con las expectativas, normas y contexto en que se encuentra.

 

Dominio: 7 Rol/relaciones.

 

Clase: 1.

 

NOC:

• [01302] Superación de problemas: Acciones para controlar los factores estresantes que ponen a prueba los recursos del individuo.
• [01305] Adaptación psicosocial: cambio de vida: Adaptación psicosocial de un individuo a un cambio de vida.
• [01501] Ejecución del rol: Congruencia de la conducta de rol del individuo con las expectativas del rol. ^5,6,7

 

NIC:

• [05370] Potenciación de roles: Ayudar a un paciente, a un ser querido y/o a la familia a mejorar sus relaciones clarificando y complementando las conductas de papeles específicos.
• [05390] Potenciación de la conciencia de sí mismo: Ayudar a un paciente a que explore y comprenda sus pensamientos, sentimientos, motivaciones y conductas.
• [05400] Potenciación de la autoestima: Ayudar a un paciente a que aumente el juicio personal de su propia valía. ^5,6,7

 

Actividades:

• Ayudar al paciente a identificar los roles habituales en la familia.
• Ayudar al paciente a identificar los cambios de roles específicos necesarios debidos a enfermedades o discapacidades.
• Explorar con el paciente la necesidad de control.
• Ayudar al paciente a identificar las situaciones que precipitan su ansiedad.
• Ayudar al paciente a identificar su fuente de motivación.
• Explorar las razones de la autocrítica o culpa.
• Facilitar un ambiente y actividades que aumenten la autoestima.
• Proporcionar experiencias que aumenten la autonomía del paciente, si procede.^5,6,7

 

En cuanto al problema de colaboración, conocimientos deficientes. Se podrían llevar a cabo, entre otras, las siguientes intervenciones:

• Enseñanza individual.
• Enseñanza de procedimientos y tratamientos.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. García Calvente Mª del Mar, Mateo-Rodríguez Inmaculada, Maroto Navarro Gracia. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanit. 2004;18 Supl 2.
2. García Calvente Mª del Mar, Mateo-Rodríguez Inmaculada, Eguiguren Ana P. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004; 18 Supl 1:132-139.
3. Molinuevo J.L, Hernández B. Perfil del cuidador informal asociado al manejo clínico del paciente con enfermedad de Alzheimer no respondedor al tratamiento sintomático de la enfermedad. Neurología. 2011; 26(9): 518-527.
4. Pérez Pérez Mª José. Cuidadores informales en un área de salud rural: perfil, calidad de vida y necesidades. Biblioteca Lascasas, 2005;1. [citado 18-03-2021] Disponible en http://www.index-f.com/ lascasas/documentos/lc0015.php.
5. North American Nursing Diagnosis Association. NANDA. Diagnósticos enfermeros: Definiciones y Clasificaciones 2009-2011. Madrid: Elsevier; 2010.
6. Moorhead, S.; Johnson, M.; Mass M. y Swanson, E. Clasificación de resultados de enfermería (NOC). 5ª Edición. Elsevier. Madrid 2014.
7. Bulechek, G; Butcher, H; Dochterman, J. y Wagner, M. Clasificación de intervenciones de enfermería. (NIC). 6ª edición. Elsevier. Madrid 2014.