Revisión bibliográfica sobre cuestionarios de calidad de vida relacionados con el ictus.

16 octubre 2020

AUTORES

  1. Alba Domínguez Romero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  2. Alba Medina Castillo. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

RESUMEN

Introducción: El ictus es una enfermedad cerebrovascular, que hace referencia a cualquier trastorno de la circulación del cerebro. Constituyen la primera causa de mortalidad en el género femenino y la segunda en hombres en España. Según el mecanismo que ocasiona estos infartos cerebrales se diferencia entre ictus isquémicos e ictus hemorrágicos. Se trata de un problema de Salud Pública que afecta a funciones cognitivas y funcionales, limitando las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria de estos pacientes.

Objetivo: identificar a través de una revisión bibliográfica los cuestionarios y escalas que existen para evaluar el grado de calidad de vida de un paciente que ha sufrido un ictus hemorrágico y/o isquémico.

Metodología: se ha realizado una revisión sistemática a través de buscadores y bases de datos biomédicas, en la lectura profunda y crítica de revistas y libros sobre ictus/infarto cerebral y síntesis de los resultados para obtener un conocimiento contrastado sobre los cuestionarios de calidad de vida de los ACV.

Resultados y discusión: se han encontrado un total de 17 cuestionarios de aplicación en los ACV de los cuales solo 10 contaban con escalas de aplicación a la calidad de vida de estos pacientes. Además, tan solo dos se encuentran validados al castellano. La gran mayoría cuentan con más de 30 items por lo que requieren más de 2 minutos para rellenar dichos cuestionarios.

Conclusiones: la aplicación de estas escalas supone un cambio trascendental en la medición de los resultados cualitativos de los ACV, ya que se ha comprobado que ayuda a ver una perspectiva más detallada desde el punto de vida del paciente. Se considera necesario desarrollar versiones abreviadas de estas escalas específicas para su aplicación en la práctica clínica, así como la validación de estas al idioma español.

 

PALABRAS CLAVE

Accidente cerebrovascular, rehabilitación de accidente cerebrovascular, encuestas y cuestionarios, calidad de vida.

 

INTRODUCCIÓN

El ictus es una enfermedad cerebrovascular, también conocido como accidente cerebrovascular (ACV), infarto cerebral, embolia, derrame cerebral o apoplejía. Hace referencia a cualquier trastorno de la circulación del cerebro. Según el mecanismo que ocasiona estos infartos cerebrales se diferencia entre ictus isquémicos e ictus hemorrágicos.1,2

Los ictus isquémicos se producen como consecuencia del aporte insuficiente de sangre al Sistema Nervioso. Están asociados habitualmente a la existencia de una estenosis arterial que se localiza en la mayoría de los casos en la arteria carótida. En función de su duración se pueden diferencia los Accidentes Isquémicos Transitorios (AIT) que duran menos de 24 horas y los Accidentes Isquémicos Establecidos que duran más. Estos ictus se manifiestan con alteraciones visuales, vértigos, disartria y alteraciones sensitivas y motoras. Aproximadamente el 75% de los ictus son de este tipo.3

Los ictus hemorrágicos se producen debido a una hemorragia que puede aparecer en el espesor del cerebro o en el espacio subaracnoideo. La localización más frecuente es la arteria comunicante anterior. El principal síntoma es una cefalea brusca muy intensa de forma espontánea o tras un esfuerzo físico asociado a un deterioro cognitivo progresivo.3

Los ACV constituyen la primera causa de mortalidad en el género femenino y la segunda en hombres en España, según datos del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (GEECV-SEN). En Europa fallecen casi 700.000 personas anualmente de los cuales cerca de 40.000 son españoles. Se predice que cada seis minutos ocurre un ictus en España.4

Esta patología sucede con mayor frecuencia a partir de los 55 años de edad y el riesgo de padecerla aumenta progresivamente con el envejecimiento. La Federación Española del Ictus (FEI) estima que más del 21% de los españoles mayores de 60 años, unos dos millones de personas, presenta un elevado riesgo de sufrir esta enfermedad en los siguientes 10 años. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se atreve a decir que, en el año 2050, los mayores de 65 años representarán casi la mitad del total de los casos que podrían sufrir un ACV.4

Esto supone un elevado gasto al Sistema Sanitario pues cada ictus ronda un consumo medio de 4000 euros en el primer trimestre de enfermedad. Estos costes representan alrededor del 3% del gasto sanitario total en algunos países desarrollados. Atendiendo a estas consideraciones, el ictus se ha convertido actualmente en uno de los principales problemas sociosanitarios, que requiere control y manejo riguroso.4

Así pues, se trata de un problema de Salud Pública de primera magnitud, convirtiéndose en la primera causa de discapacidad en España, con numerosas secuelas asociadas, que afectan a funciones cognitivas y funcionales, limitando las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria de estos pacientes. A pesar de que se conoce bien el desarrollo de esta patología, deberían evaluarse en mayor medida las secuelas que produce relacionado con la calidad de vida de estos pacientes aplicando los diferentes cuestionarios y escalas que existen para ello.

 

OBJETIVOS

Objetivo principal

  • Identificar a través de una revisión bibliográfica los cuestionarios y escalas que existen para evaluar el grado de calidad de vida de un paciente que ha sufrido un ictus hemorrágico y/o isquémico.

Objetivos específicos

  • Enumerar las escalas y cuestionarios de calidad de vida existentes para evaluar a un paciente con ictus.
  • Distinguir las escalas y cuestionarios de calidad de vida y sus aplicaciones para la patología.

 

METODOLOGÍA

Tipo de estudio:

En esta revisión bibliográfica se ha realizado una búsqueda en la literatura. La metodología se ha basado en una investigación estructurada en buscadores y bases de datos biomédicas, en la lectura profunda y crítica de revistas y libros sobre ictus/infarto cerebral y síntesis de los resultados para obtener un conocimiento contrastado sobre los cuestionarios de calidad de vida de los ACV.

Búsqueda bibliográfica:

La búsqueda se centra en encontrar artículos, guías de práctica clínica y libros especializados en el tema con el fin de comparar su contenido para lograr la mayor evidencia científica. La búsqueda de la información comenzó en noviembre de 2019 hasta enero de 2020. En total se han seleccionado 14 documentos válidos a través de los siguientes buscadores bases de datos y revistas especializadas:

● Bases de datos y buscadores utilizados: PubMed, CUIDEN, Cochrane y ScienceDirect, Guía de práctica clínica del Sistema Nacional de Salud

● Revistas especializadas utilizadas: Salud Pública, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, Revista de Neurología, Topic in stroke rehabilitation y Revista Científica de la Sociedad Española de Neurología.

Criterios de inclusión y de exclusión:

Para la selección de la búsqueda se han utilizado los siguientes criterios de inclusión:

  • Población: adultos mayores de 18 años
  • Idiomas: castellano e inglés
  • Artículos a texto completo
  • Descriptores en Ciencias de la Salud: calidad de vida, Accidente Cerebrovascular, encuestas y cuestionarios
  • Operadores booleanos: AND y OR
  • Antigüedad: Se ha intentado seleccionar artículos novedosos (de los últimos 10 años) a excepción de los que se han usado para definir las escalas, pues son los artículos de validación de las mismas que datan en el año en que se hizo dicha validación.

Se han excluido aquellos artículos que no se encontraban a texto completo, con una antigüedad superior a 10 años (a excepción de los nombrados anteriormente) y que no estuvieran en lenguaje castellano e inglés.

 

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Actualmente para la evaluación de déficit global en el ictus se puede usar la Escala Neurológica Canadiense, la escala Glasgow, la Scandinavian Neurological Stroke Scale (SSS), y la escala de ictus del National Institute of Heal (NIHSS), mientras que para evaluar el pronóstico funcional se usa la escala Barthel y/o Rankin modificada.5

Realizando una revisión de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria, el estudio de la repercusión en la calidad de vida tanto del paciente como del acompañante queda reflejado en un segundo plano y solamente se plantea el uso de escalas validadas para su valoración sin especificar ninguna.6

Para medir la calidad de vida de los pacientes después del ictus, gran parte de estudios utilizan medidas genéricas como el perfil de las consecuencias de la enfermedad (SIP), el SF-36, el EuroQOL, la escala de bienestar o el perfil de salud de Nottingham, pero se trata de escalas que abarcan más patologías por lo que son poco sensibles. Aparecen ciertos problemas, puesto que no cubren áreas específicas, es el caso de EuroQOL pues el brazo parético no lo evalúa, tampoco evalúa el lenguaje ni la visión característica que comparte con el SF-36. En ocasiones, no detectan cambios clínicos importantes, no diferencian tipos de ictus ni localización y, a excepción del EuroQOL, no están validados para su uso por observadores. Por lo que se pueden acompañar de escalas más sensibles y específicas para medir la calidad de vida como son las siguientes.5,7

La escala de calidad de vida (ECV) de Niemi, se trata de una escala de las menos conocidas y usadas, se aplica a pacientes pasados cuatro años de haber padecido un ictus. Trabaja con cuatro áreas: trabajo, actividades de ocio y en el hogar, relación familiar y consta de 58 items.7

La entrevista de satisfacción vital de Viitanen que trabaja en 7 áreas: vida, autocuidado, AVD, placer, amistades, familia, matrimonio, sexualidad y consta de 7 items.7

El perfil de las consecuencias de la enfermedad de 30 ítem adaptado para el ictus (SA-SIP30) está basado en el perfil de impacto de la enfermedad y cuenta con 8 subescalas de 30 items, que son cuidado corporal y movimiento, movilidad, deambulación, interacción social, comportamiento emocional, alerta, comunicación y cuidados del hogar. Consiguiendo puntuaciones más elevadas indican un estado de salud y de calidad de vida peores.5

La escala de las consecuencias del ictus versión 2.0 (Stroke Impact Scale, SIS) de Duncan que contiene 64 ítems distribuídos en 8 dominios que son: fuerza, función manual, movilidad, AVBD, AVID, emoción, comunicación, memoria y participación social. La obtención de valores más altos corresponde a un mejor estado de salud y son sensibles al cambio pudiendo utilizarse para un seguimiento clínico del paciente.5,7

La escala de Calidad de Vida de ictus y afasia (Stroke – Specific Quality of Life Scale, SAQOL-39) de Williams en 1999 es importante porque permite a la clínica saber cómo vive el paciente y definir su estado de salud. Mide la energía, papel familiar, lenguaje, movilidad, humor, autocuidados, papel social, pensamiento, función de la extremidad superior, visión y productividad/trabajo. Se trata de una escala que es confiable, válida y tiene una aceptabilidad moderada, para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en el paciente afásico. 5,7,8

La medida de calidad de vida específica del ictus de Newcastle (NEWSQOL) para pacientes que han sufrido ictus isquémico o hemorrágico. Es el único que incluye dominios de comunicación, cognición y visión, pues son relevantes para los supervivientes. El cuestionario consta de 56 ítems distribuidos en 11 dominios: movilidad, actividades de la vida diaria, dolor, visión, cognición, comunicación, sentimientos, relaciones interpersonales, emociones, sueño y fatiga. En cada ítem se añade el comentario ‘debido al ictus’ para diferenciar el impacto específico de esta patología frente a otras.9

Bermejo Pareja también incluye el Índice de actividades instrumentales de Frenchay desarrollado por primera vez para usarse exclusivamente en población anciana. Incluye valoraciones sociales e instrumentales de la vida diaria, consta de un total de 15 ítems valorados de 1 a 4. De esta manera la puntuación máxima es 60 y la mínima 15 (sujeto pasivo). Se tarda en contestar unos cinco minutos y puede ser autoadministrada. Esta escala no está validada al castellano. Este autor también incluye la Escala de calidad de vida para pacientes jóvenes con ictus hemorrágico de Hamedani. Se trata de una escala que permite discriminar entre los subgrupos de sujetos además de evitar las puntuaciones máximas encontradas en otras medidas como Índice de Barthel y Short Form 36. Es confiable y válido.10

Fernández Concepción diseñó la Escala de Calidad de Vida para el Ictus (ECVI – 38) destinada a las personas de habla hispana (Cuba) para valorar la calidad de vida en los supervivientes a un accidente cerebrovascular. Basado en la clasificación CIF de la OMS, mide desde el nivel de deficiencia hasta el de minusvalía; deficiencias, limitación de la actividad y restricción de la participación. Recoge opinión del paciente y del cuidador. Se construyó a partir de criterios de pacientes con ictus tanto hemorrágico como isquémico, por ello se puede considerar que es útil para ambos tipos de ACV, aunque en la validación sí se puede hacer comparaciones de comportamiento entre ambos. Se trata de 38 ítems agrupados en 8 dominios: Problemas físicos, comunicación, cognición emociones, sentimientos, Actividades básicas de la vida diaria, funciones familiares y sociales. La escala de calidad de vida para el ictus puede ofrecer una información más detallada y completa de la recuperación, así como una evaluación con mayor significado desde la perspectiva del paciente. Es aceptable, válida y fiable para valorar el espectro de consecuencias y la recuperación de un ictus, y su resultado cambia proporcionalmente a la recuperación.7,11

 

CONCLUSIONES

El uso de estas escalas está suponiendo un cambio trascendental en la medición de los resultados cualitativos de los accidentes cerebrovasculares, puesto que la aplicación de estos instrumentos ayuda a ver una perspectiva más detallada desde el punto de vida del paciente.

Sin embargo, cuando aplicamos medidas genéricas aparecen problemas como que no se cubren ciertas áreas específicas, carecen de sensibilidad al cambio, no diferencian tipos de ictus y su localización. Además, alguno no se ha validado para su uso por observadores o cuidadores.

Es por ello, que resulta necesario desarrollar instrumentos específicos de Calidad de vida en el ictus, pues la comparación entre los diferentes estudios sobre calidad de vida es difícil debido a la enorme variedad de instrumentos aplicados (desde escalas a preguntas aisladas) y la disparidad de criterios de inclusión y exclusión en el uso de estas. Por ello, se considera necesario en un futuro desarrollar versiones abreviadas de las escalas específicas para su aplicación en la práctica clínica en pacientes con ictus sin que conlleve demasiado tiempo. Además, se recomienda considerar la validación y la adaptación de escalas al idioma castellano debido a la escasez de estas en nuestro país.

 

BIBLIOGRAFÍA

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  2. Martínez-Vila E, Irimia P. Factores de riesgo del ictus. Anales del sistema sanitario de Navarra [Internet] 2000 [acceso 12 de noviembre de 2019]; 20 (3): [25-31]. Disponible en: https://recyt.fecyt.es/index.php/ASSN/article/viewFile /6726/5335
  3. Enfermería Médico Quirúrgica: Neurosensorial: Oposalud. Edición OPE Aragón. 2017; 13 (1): [39].
  4. Federación Española del ICTUS. [Internet] Ictus: un problema sociosanitario. 2017 [acceso 12 Nov 2019] Disponible en: https://ictusfederacion.es/infoictus/codigo-ictus/
  5. Bermejo Pareja F, Porta-Etessam J, Díaz Guzman J, Martinez Martín P. Más de cien escalas en neurología. Aula médica: Madrid. 2008. http://www.neuroloxia.com/wp-content/uploads/2009/06/escalas_en_ neurologia_marzo.pdf
  6. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-2 Disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena &blobheadervalue1=filename%3DGPC_Ictus_guia_resumida+v3.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site%3DPortalSalud&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1271811408089&ssbinary=true
  7. Carod Artal FJ. Escalas específicas de evaluación de calidad de vida en el ictus. Rev Neurol. [Internet] 2004 [revisado Dic 2019] 39 (11): 1052-1062. Disponible en:http://files.sld.cu/rehabilitacion/files/2018/10/Escalas-espec%C3%ADficas-para-la-evaluaci%C3%B3n-de-calidad-de-vida-en-el-Ictus.pdf
  8. Qiu W, Guan H, Chen Z, Yu Y, Wu H, Yu WS, Qiu G, Feng X, Lee KYS. Psychometric properties of the Chinese-version Stroke and Aphasia Quality of Lif Scale 39-generic version (SAQOL-39g). Top Stroke Rehabil [Internet] 2019 [acceso Dic 2019] 26(2):106-112. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30451594
  9. Soto-Vidal C, Pacheco-da-Costa S, Fernández-Guinea S, Gallego-Izquierdo T. Traducción al castellano y análisis preliminar de las propiedaades psicométricas del cuestionario Newcastle Stroke-Specific Quality of Life Measure (NEWSQOL) para valorar la calidad de vida en pacientes postictus. Rev Neurol [Internet] 2017 [acceso Dic 2019] 65(11). Disponible en: https://www.neurologia.com/articulo/2017290
  10. Carod Artal J. Escalas específicas para la evaluación de la calidad de vida en el ictus. Rev Neurol [Internet] 2004 [acceso Dic 2019] 39(11):1052-1062. Disponible en: http://files.sld.cu/rehabilitacion/files/2018/10/Escalas-espec%C3%ADficas-para-la-evaluaci%C3%B3n-de-calidad-de-vida-en-el-Ictus.pdf
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