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Resiliencia y calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple, revisión sistemática.

7 diciembre 2021

AUTORES

  1. Ruth Pérez Eito. Enfermera en Residencia Elías Martínez Santiago, Zaragoza.
  2. Alba María Ortega González. Enfermera en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  3. Cristina Morales Sánchez. Enfermera en el Servicio de Neurología y Unidad de Ictus del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
  4. Cristina Martínez Lasarte. Enfermera en el Servicio de Cirugía del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
  5. Teresa Coloma Calvo. Enfermera en el Servicio de Nefrología, Dermatología y Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.

 

RESUMEN

La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurodegenerativas con más prevalencia en el sistema nervioso central, afectando a más de dos millones y medio de personas en el mundo. Múltiples estudios apuntan a un sufrimiento psicológico de los pacientes a causa de la enfermedad y un empeoramiento de su calidad de vida. Por ello, el objetivo principal de este estudio es revisar y recopilar la información y estrategias de resiliencia y la calidad de vida de los pacientes con EM. Método: se ha realizado una búsqueda para la evidencia mediante una revisión sistemática en bases de datos como COCHRANE, CUIDEN, MEDLINE. Resultados: se encuentran numerosos artículos que relacionan el aumento de la resiliencia y la peor calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple.

 

PALABRAS CLAVE

Esclerosis múltiple, resiliencia, calidad de vida.

 

ABSTRACT

Multiple sclerosis is the most prevalent neurodegenerative disease of the central nervous system, affecting more than two and a half million people worldwide. Multiple studies point to psychological suffering of patients due to disease progression and poor quality of life. It is for this reason that the aim of this study is to explore resilience strategies and quality of life of patients with multiple sclerosis. Method: we have searched for evidence using a systematic review of databases such as COCHRANE, CUIDEN, MEDLINE. Results: there are numerous articles that relate the increase in resilience and the worse quality of life in patients with multiple sclerosis.

 

KEY WORDS

Multiple sclerosis, resilience, quality of life.

 

INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con desmielinización y neurodegeneración del sistema nervioso central (SNC) de manera autoinmune y con etiología desconocida, dándose en sujetos genéticamente predispuestos1. Se trata de la enfermedad inflamatoria neurodegenerativa con más prevalencia en el SNC y que afecta a unos dos millones y medio de personas en el mundo2.

España actualmente se considera de riesgo medio-alto con alrededor de 100 casos por cada 100.000. Dentro de ésta, Aragón cuenta con 900 personas afectadas por esta enfermedad. A su vez, esta enfermedad supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes (edad pico entre 20-30 años), y se da mayoritariamente en mujeres3, teniendo de dos a tres veces más posibilidades de padecer esta enfermedad4. Los pacientes afectados por esta enfermedad tienen mayor tasa de mortalidad, y una esperanza de vida 10 años menor que la población general5.

Se sabe que la EM es un trastorno inflamatorio crónico en el SNC para el que todavía se desconocen los biomarcadores para su diagnóstico6.

Existen varios tipos de EM; EM Recurrente Remitente (EMRR); 85-90% pacientes. Se caracteriza por recaídas IV seguidas por períodos de remisión. Más común en adultos jóvenes (pico 30 años) y con diferenciación entre sexos (mujeres tres veces más probabilidad que los hombres)10. EM Primaria Progresiva (EMPP); 10-15% de los pacientes. Inicio lento con una progresiva y gradual degeneración neurológica, sin recaídas, edad media, pico máximo a los 40 años. Sin diferenciación entre sexos. EM Secundaria Progresiva (EMSP): empeoramiento de los síntomas progresivamente con o sin recaídas o remisiones. EM Progesiva; Recurrente Caracterizada por un empeoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad de manera progresiva con algunos periodos de recaídas, pudiéndose recuperar de ellos o no. EM Transicional; Brote seguido de una remisión que puede durar varios años y aparición posterior de EM progresiva. EM Benigna; 10- 20% de todos los casos de EM Recurrente, caracterizada por tener un grado de discapacidad leve o nulo durante un periodo largo de tiempo.

La causa de la EM es desconocida, pero existen factores genéticos determinados por el complejo de histocompatibilidad que determinan un gran riesgo de padecer EM. En cuanto a los factores ambientales, existen tres que aumentan considerablemente el riesgo de padecer la enfermedad: infección por virus Epstein-Barr, niveles bajos de vitamina D y tabaquismo7. No existe un diagnóstico claro que evidencie la EM, sino que se realiza mediante los criterios de McDonald, que persiguen el diagnóstico precoz y fiable8. Este diagnóstico vincula la clínica del paciente con las lesiones mostradas por resonancia magnética, análisis de líquido cefalorraquídeo y potenciales evocados visuales9.

 

El tratamiento de la EM dependen principalmente de la fase en la que se encuentre cada paciente, dividiéndose en: a) Tratamiento del brote: recomendada la metilprednisolona (1 g IV/día, total de 5 o 6 días), en casos muy severos, plasmaféresis o inmunoglobulina; b) Tratamiento modificador de la enfermedad , c) Tratamiento sintomático: la enfermedad I Interferón beta 1b, Interferón beta 1a, Interferón beta 1Anf, Acetato de glatiramer, Mitoxantrona, Natalizumab, Dimetilfumarato, Teriflunomida, Alemtuzumab, Ocrelizumab, Cladribina, Ciclofosfamida, Azatioprina, Rituximab7. puede causar gran variedad de síntomas10, por ello su tratamiento es variado11 . Los avances en los nuevos medicamentos como nos indica J Fox (2020), brindan el mayor beneficio a los pacientes con recaídas (EMRR) pero no cesan los aspectos progresivos (EMPP y EMSP), para estas formas de EM los medicamentos son escasos y muchos están todavía en fase experimental12. En cuanto a los tratamientos no farmacológicos, se han producido avances orientados a la mejora del autocuidado, calidad de vida y bienestar de los pacientes con EM. Según Robles-Sánchez et al (2015), una atención especializada de enfermería centrada en la educación para la salud y el autocuidado mejora la calidad de vida y los indicadores de resultado en esta población13. Este tipo de intervenciones de promoción de la salud son esenciales puesto que padecer enfermedades crónicas, como la EM, está relacionado con una disminución en los comportamientos de promoción de la salud, empeoramiento de los niveles de autorrealización, las relaciones interpersonales y el manejo del estrés. Por ejemplo, Shiva Mahmoudi hamidi y Nasrin Bagheri15 concluyeron en un estudio con 217 personas con EM que la esperanza y la autorrealización podrían ser efectivos en el tratamiento de los síntomas psicológicos. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) engloba los dominios tanto físicos y emocionales, como sociales de la salud. Pueden medirse objetivamente mediante evaluaciones funcionales del estado de salud, y subjetivamente a través de análisis de percepciones, creencias o expectativas individuales16. Existen estudios previos sobre CVRS en pacientes con EM que indican que la calidad de vida en estos pacientes es limitada, e incluso peor que en otras enfermedades crónicas17. Por ejemplo, en una revisión de 80 estudios de CVRS realizados en Canadá, Noruega, España y Estados Unidos, Olascoaga18 descubrió que el 50% de los pacientes presentaban problemas en la ejecución de las tareas del hogar y relacionados con su empleo a los 10 años del comienzo de la enfermedad; a los 15 años precisaban de ayuda para caminar, y a los 25 años necesitaban silla de ruedas. Como grandes síntomas, el dolor afecta al 29-86% de los pacientes y se manifiesta de forma negativa en las actividades de la vida cotidiana y en la CVRS. Sus principales consecuencias afectan en la reducción de la vitalidad, el empeoramiento de la función física y motora y el deterioro de la salud mental19. Además, un porcentaje amplio de pacientes con EM presenta problemas sexuales y urinarios. El 79% de los varones y el 49% de las mujeres presentan disfunción vesical. Así como, el 50% de los varones y el 15% de las mujeres manifiestan no estar satisfechos con su vida sexual, dándose como principales problemas la erección en hombres y la falta de interés y el alcance del orgasmo en mujeres18. En el lado opuesto se encuentra la resiliencia, que consiste en la capacidad de las personas para mantener la salud y el bienestar psicológico dentro de un ambiente dinámico y desafiante20. La resiliencia ha sido definida como un factor de protección ante circunstancias o situaciones difíciles de la vida, como el diagnóstico y el proceso de una enfermedad crónica. Los mejores niveles de resiliencia se presentan en las mujeres con edades más avanzadas21. Un estudio realizado con grupos focales en Australia, indicó que los pacientes con EM creían que la resiliencia era beneficiosa para la adaptación psicológica, la conexión social, el sentido de la vida, la planificación y el bienestar físico23. Por otro lado, Jasser y Zia24 concluyeron que la resiliencia actúa como factor protector y de esta manera aumenta la probabilidad de una mayor calidad de vida en los pacientes con EM. Según Mario Stampanoni et al25, la resiliencia se relaciona de manera positiva con los factores psicológicos y de calidad de vida, destacando la importancia de realizar intervenciones dedicadas a la resiliencia. Es relevante investigar la resiliencia en los pacientes con EM ya que, como afirma Quinceno 22, un programa de intervención centrado en la resiliencia sí puede potenciar o aumentarla y producir cambios significativos a nivel biológico, psíquico y espiritual en los pacientes.

 

OBJETIVO

Ampliar el conocimiento acerca de la enfermedad de la esclerosis múltiple asociada a los conceptos de calidad de vida y resiliencia.

 

METODOLOGÍA

Se ha realizado una revisión bibliográfica en búsqueda de la evidencia científica con el fin de ampliar el conocimiento acerca de la enfermedad de la esclerosis múltiple asociada a los conceptos de calidad de vida y resiliencia.

Como palabras clave para la búsqueda se ha utilizado “calidad de vida”, “resiliencia” y “esclerosis múltiple”. Los motores de búsqueda utilizados han sido en su gran mayoría COCHRANE, SCIELO, MEDLINE, GOOGLE ACADÉMICO, entre otros.

 

RESULTADOS

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a una gran parte de la población por lo que se debería dar estudio a todo lo que esté relacionado para aumentar su calidad de vida, ya que los signos y síntomas que presenta son muy limitantes en la vida diaria. Los resultados obtenidos de las búsquedas han demostrado que existe una relación estrecha entre la calidad de vida y la resiliencia y la esclerosis múltiple, por lo que se da espacio para nuevas líneas de investigación en este campo.

 

CONCLUSIONES

Tras la búsqueda y lectura de manera detallada de la bibliografía más relevante acerca del tema tratado se puede concluir que hay estudios que tratan acerca de la resiliencia y calidad de vida, pero no hay numerosas intervenciones dedicadas a los pacientes de manera continuada. Ya que es una enfermedad degenerativa, sería interesante crear un plan para estos pacientes de manera prolongada en el tiempo y dedicada a aumentar y mejorar su calidad de vida y resiliencia.

A su vez, es importante hacer parte del cuidado a la familia, por lo que se podría ampliar las intervenciones a los pacientes y cuidadores principales.

Las intervenciones en estos pacientes a su vez deben ser planeadas por diferentes profesionales, pudiendo hacerse en conjunto para conseguir unos óptimos resultados.

En resumen y para finalizar, hacer una intervención holística del paciente, interviniendo en la base de lo que es una enfermedad muy difícil y delicada como esta, intentando siempre mejorar su calidad de vida ya que es lo principal que se debe intentar conseguir.

 

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