Repercusión de las intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ICTUS y/o en sus cuidadores: una revisión narrativa de la evidencia.

AUTORES

1. Alba María Ortega González. Enfermera en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
2. Cristina Morales Sánchez. Enfermera en el Servicio de Neurología y Unidad de Ictus del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
3. Cristina Martínez Lasarte. Enfermera en el Servicio de Cirugía del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
4. Ruth Pérez Eito. Enfermera en Residencia Elías Martínez Santiago, Zaragoza.
5. Teresa Coloma Calvo. Enfermera en el Servicio de Nefrología, Dermatología y Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.

 

RESUMEN

El objetivo de esta revisión narrativa de la bibliografía es analizar la repercusión de las diferentes intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ictus y/o en sus cuidadores. Tras realizar la búsqueda en las bases de datos PubMed, SciELO, Scopus, MedlinePlus y Cuiden Plus, se comprueba que las intervenciones que mejor repercuten en los pacientes neurológicos tras el ictus y en sus cuidadores son aquellas individualizadas, con un inicio pre-alta hospitalaria y con un seguimiento domiciliario. Los pacientes y cuidadores perciben un déficit de información sobre el origen de la enfermedad, la farmacología prescrita, la adaptación adecuada del domicilio a su situación de movilidad, prevención de caídas, factores de riesgo de recurrencia y cómo prevenir nuevos episodios, dieta idónea para los pacientes, ejercicios de rehabilitación domiciliarios… Aseguran que la formación que reciben actualmente no es suficiente para satisfacer sus necesidades. Las intervenciones que involucran a paciente y cuidador, y aquellas específicamente orientadas a instruir a los cuidadores familiares sobre el cuidado, mejoran la calidad de vida de ambos integrantes del binomio cuidador-paciente, así como el agotamiento emocional de los cuidadores y el nivel de independencia de los pacientes. Se concluye, por tanto, la necesidad de implantar programas educativos que cumplan las expectativas y necesidades de los pacientes, continuas y prolongadas en el tiempo, es decir, que comiencen previo al alta del paciente con el objetivo de realizar una adecuada transición al domicilio, y tras el alta, para que de este modo se solventen las cuestiones y problemas que puedan surgir en cuidadores y pacientes respecto a la enfermedad y el proceso de cuidado.

 

PALABRAS CLAVE

Accidente cerebrovascular, educación, prevención secundaria, cuidadores, calidad de vida, carga del cuidador.

 

ABSTRACT

The objective of this narrative review of the literature is to analyze the impact of different educational interventions on neurological patients after stroke and / or their caregivers. After searching the PubMed, SciELO, Scopus, MedlinePlus and Cuiden Plus databases, it was found that the interventions that had the best impact on neurological patients after stroke and on their caregivers were those individualized, with a pre-hospital discharge onset and with a home monitoring. Patients and caregivers perceive a deficit of information about the origin of the disease, the prescribed pharmacology, the adequate adaptation of the home to their mobility situation, prevention of falls, risk factors for recurrence and how to prevent new episodes, an ideal diet for patients. patients, home rehabilitation exercises… They claim that the training they are currently receiving is not enough to meet their needs. Interventions that involve the patient and caregiver, and those specifically aimed at instructing family caregivers about care, improve the quality of life of both members of the caregiver-patient binomial, as well as the emotional exhaustion of the caregivers and the level of independence from the patients. Therefore, it is concluded the need to implement educational programs that meet the expectations and needs of the patients, continuous and prolonged in time, that is, to begin prior to the discharge of the patient with the aim of making an adequate transition to the home, and after discharge, so that in this way the questions and problems that may arise in caregivers and patients regarding the disease and the care process are solved.

 

KEY WORDS

Stroke, education, secondary prevention, caregivers, quality of life, caregiver burden.

 

INTRODUCCIÓN

Un accidente cerebrovascular agudo (ACVa), enfermedad cerebrovascular (ECV) o ictus, es un trastorno de la hemodinámica cerebral que provoca una alteración transitoria o permanente en diferentes zonas del cerebro¹. Aunque existen diferentes clasificaciones de los ictus según el autor o la bibliografía de referencia, de manera generalizada se conocen dos tipos de ictus en función de la etiología: isquémico y hemorrágico. En los ictus isquémicos, el daño cerebral se produce por infarto, es decir, por una isquemia localizada, transitoria o no, en una zona del cerebro por una obstrucción arterial de diferente naturaleza (trombótico, embólico, ateroembólico, cardioembólico…)². En el caso del ictus hemorrágico, el trastorno hemodinámico y la disminución y/o interrupción de la perfusión cerebral viene dada por una rotura arterial. Dicha rotura provoca un sangrado intracraneal delimitado, de origen no traumático, que, a corto-medio plazo, produce un infarto cerebral³.

Las manifestaciones clínicas son similares en ambas tipologías, y dependerán fundamentalmente de la región cerebral lesionada. Los más frecuentes son: síntomas motores (paresia y plejía del hemicuerpo afectado), síntomas sensitivos (hipoestesia del hemicuerpo afectado), disartria y desorientación de inicio súbito y brusco².

El accidente cerebrovascular (ACVa) constituye una de las principales causas de discapacidad y mortalidad. Según Purroy et al. (2021)⁴, en 2016 a nivel mundial, fallecieron aproximadamente 5.5 millones de personas a causa de la enfermedad cerebrovascular, y, además, supuso el menoscabo de 116,4 millones de años de calidad de vida en estos pacientes. En España, un 86% de los supervivientes del ictus poseen problemas motores que afectan a la movilidad, un 39% posee problemas de comunicación y un 34% dificultades en el aprendizaje⁵.

De la dependencia de dichos pacientes neurológicos, surge el concepto de cuidador familiar, que según Giraldo Molina et al. (2006)⁶, se caracteriza por ser un cuidado llevado a cabo por la familia o allegados del paciente, de manera informal, no remunerada y sin horario definido. La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres de mediana edad, emparentadas como hijas o esposas convivientes con el paciente⁶.

 

Ser cuidador familiar conlleva una serie de consecuencias a nivel social, emocional, físico y en la salud de la persona que provee de cuidados a los pacientes⁶. De esta manera, gran parte de los cuidadores familiares e informales, padecen y sufren el “Síndrome del cuidador quemado” o el “Síndrome de sobrecarga del cuidador”, manifestado por ansiedad y depresión, aislamiento, apatía, agotamiento y astenia, incapacidad para conciliar el sueño…⁷ Son manifestaciones que tienen una repercusión, no solo en el estado de salud del cuidador, sino también en la calidad de cuidados provistos por ellos y en la calidad de vida de los pacientes que los reciben.

¿Cómo puede mejorar la educación sanitaria la calidad de vida de los cuidadores, la calidad de los cuidados provistos y la calidad de vida de los pacientes que se benefician de ellos? Según Briceño-León (1996)⁸, la educación sanitaria impartida debe basarse en el diálogo y en la participación, reforzando el esfuerzo y fomentando la responsabilidad individual y colectiva. Conocer las circunstancias en las que se encuentran, y enfocar la educación sanitaria en función de las necesidades percibidas, lleva al alcance de los objetivos propuestos⁸.

Si los pacientes y cuidadores obtienen una formación de calidad y cantidad adaptada a sus circunstancias sociales, económicas y educativas, se favorecerá su relación interpersonal y la calidad de cuidados. Se trata de proveer al binomio paciente-cuidador de la información necesaria para gestionar su nueva situación de dependencia y para solventar los conflictos que surjan por el camino.

Ser cuidador no es una tarea fácil, menos cuando se dispone de una formación escasa y deficitaria. Por ello, es responsabilidad de los profesionales de salud impartir y dotar de formación e intervenciones educativas adecuadas y de calidad, para evitar las consecuencias desfavorables y potenciar los aspectos positivos que se encuentran ligados al cuidado familiar de personas dependientes.

 

OBJETIVOS

Objetivo general:

Analizar la repercusión de las diferentes intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ictus y/o en sus cuidadores.

Objetivos secundarios:

• Conocer las necesidades educativas percibidas por los pacientes neurológicos tras el ictus y/o de sus cuidadores.
• Conocer la repercusión de las diferentes intervenciones educativas en la calidad de vida de los pacientes neurológicos tras el ictus y/o en sus cuidadores.
• Conocer la repercusión de las diferentes intervenciones educativas en el “Síndrome de Burnout” de los cuidadores de pacientes neurológicos tras el ictus.
• Conocer la efectividad de las diferentes intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ictus y/o en sus cuidadores.

 

METODOLOGÍA

Diseño del estudio y criterios de inclusión.

El presente estudio es una revisión narrativa, con búsqueda de bibliográfica de la evidencia relacionada con

la repercusión de las intervenciones educativas en los cuidadores y pacientes neurológicos tras el ictus,

durante octubre y noviembre de 2021. Para su elaboración se consultaron las bases de datos: PubMed,

SciELO, Scopus, MedlinePlus y Cuiden Plus, con las siguientes cadenas de búsqueda:

• (Education OR educational activities OR training programs OR educational activities) AND (caregivers OR spouse caregivers OR family caregivers) AND (stroke OR cerebrovascular accident) AND (Cerebral hemorrhage OR Intracerebral hemorrhage), para PubMed.
• Educational activities AND caregivers AND stroke, para SciELO, Scopus y MedlinePlus.
• Actividades educativas AND cuidadores AND ictus, para Cuiden Plus.

Los documentos se añadirán a los resultados de búsqueda en función de los siguientes criterios de inclusión:

• Artículos cuya población diana sean pacientes neurológicos y/o sus cuidadores tras el ictus, en los que se investigue la repercusión de diferentes intervenciones educativas en ellos.
• Artículos en los que se evidencien las necesidades educativas de los pacientes neurológicos y/o sus cuidadores tras el ictus.
• Artículos realizados exclusivamente en humanos.
• Artículos gratuitos disponibles a texto completo.
• Artículos en español, inglés o portugués.
• Artículos que no sean revisiones bibliográficas, estudios de casos, estudios piloto, cartas al director o cartas a terceros.

 

LIMITACIONES

Durante la elaboración del estudio se presentaron dificultades para encontrar documentos a texto completo y gratuitos relacionados con la repercusión de la intervención educativa exclusivamente en los pacientes con ictus, ya que la inmensa mayoría señalaba como población diana a los cuidadores de los mismos, y sólo alguno de ellos tenía en cuenta el binomio paciente-cuidador.

 

Resultados generales de la búsqueda:

Con las cadenas de búsqueda y en las bases de datos mencionadas anteriormente, se obtuvieron un total de 774 documentos. Tras aplicar los criterios de inclusión del estudio y eliminar duplicados, la muestra se redujo hasta 21 artículos, de los cuales fueron descartados 5 por no ajustarse a los objetivos propuestos al leerlos a texto completo. Por lo tanto, 16 son los estudios que componen la muestra final de los resultados.

 

RESULTADOS

Necesidades educativas percibidas por los pacientes neurológicos tras el ictus y sus cuidadores:

Durante la búsqueda bibliográfica se encontraron dos revisiones sistemáticas^9-10 y dos estudios descriptivos^11,12 sobre las necesidades educativas percibidas por lo pacientes neurológicos tras el ictus y sus cuidadores.

 

Necesidades educativas percibidas por los pacientes neurológicos tras el ictus.

Las inquietudes educativas del paciente se centran, fundamentalmente, en cómo van a volver a adaptarse a su rutina diaria. Les preocupa si pueden volver a ejercer su función laboral, si podrán hacer uso del transporte público, cómo pueden seguir ejercitándose a pesar de las secuelas del ictus, si el ictus y sus consecuencias les permitirán ser activos sexualmente, cómo hacer frente a las pérdidas de memoria y al cansancio, cómo manejar el estrés y cuál es la manera más efectiva de adaptar su domicilio a su nueva situación de movilidad^9,10.

Según Hafsteinsdóttir et al. (2010)⁹, además de las necesidades mencionadas previamente, requieren información sobre su enfermedad. Desean conocer etiología, factores de riesgo de un nuevo episodio, prevención de recurrencia, dieta adecuada para el ictus, estrategias de comunicación adaptadas a sus dificultades comunicativas, farmacología prescrita y sus efectos colaterales, y probabilidad y grado de recuperación⁹.

En cualquier caso, los pacientes notifican una lacra de información recibida durante el ingreso y al alta hospitalaria respecto a la reintroducción a las actividades básicas de la vida diaria y respecto a estrategias de prevención de nuevos episodios de ictus^9,10.

 

Necesidades educativas percibidas por los cuidadores de pacientes neurológicos tras el ictus:

Los cuidadores solicitan información relacionada con el proceso de cuidado que van a ejercer: manejo psicológico, emocional y conductual del paciente, estrategias o medios de comunicación efectivos con el paciente con dificultades cognitivas o comunicativas, conocimientos relacionados con la dieta, prevención de caídas y de nuevos accidentes cerebrovasculares, reconocimiento de signos y síntomas de alarma, formación sobre farmacología prescrita y manejo de la misma…^9,12

Los cuidadores perciben un déficit de apoyo por parte de los profesionales sanitarios y de información recibida al alta. Son conscientes de que las cuestiones que les surgirán respecto al cuidado de sus familiares irán evolucionando conforme avance el proceso de cuidado, por lo que solicitan una atención educativa continuada y prolongada en el tiempo¹⁰.

Muchos de ellos ejercen las tareas de cuidado sin haber recibido ningún tipo de formación. Refieren que realizan el cuidado de la mejor manera posible, pero que carecen del conocimiento y del fundamento. Muchos de ellos repiten los cuidados que realizan los profesionales sanitarios durante el ingreso, porque se dedican a observar y aprender pasivamente. La poca información que poseen, la reciben de la comunidad y de otros cuidadores de su entorno¹².

Xia et al. (2019)¹¹, realizaron un estudio sobre las necesidades educativas de los pacientes neurológicos tras el ictus y de sus cuidadores en zonas rurales y urbanas de China. Se observó una tendencia, y es que se puede correlacionar de manera estadísticamente significativa la necesidad educativa con el nivel de educación (p<0,01), de modo que aquellos que poseían menor nivel de educación, solicitaban menos información sobre el proceso¹¹.

Esto se debía a que los pacientes con menor nivel de educación, normalmente residentes en zonas rurales y hombres, desconocían su derecho a recibir información sobre el proceso de sus familiares, y, por tanto, no la solicitaban¹¹. Por otro lado, debe entenderse por parte de los profesionales de salud, que impartir una educación sanitaria basada en el nivel de compresión de los cuidadores y pacientes, no debe implicar que ésta sea deficitaria o incompleta. Se les debe animar a plantear cuestiones y a resolver sus dudas, ya que esto se traducirá positivamente en una mejoría de los cuidados y de su relación interpersonal.

 

Repercusión de las intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ictus.

Durante la búsqueda bibliográfica se encontraron un estudio descriptivo¹³, cuatro ensayos clínicos aleatorizados (ECA)^14-17 y un estudio cuasiexperimental¹⁸ sobre la repercusión de las intervenciones educativas en los pacientes neurológicos tras el ictus.

En el estudio descriptivo¹³, se realizó una entrevista con preguntas abiertas a los pacientes de ictus sobre los conocimientos que poseían antes de padecerlo, y sobre los conocimientos adquiridos con la formación convencional previa al alta. 8 de 10 pacientes recibieron información referida a clínica del ictus, factores de riesgo de recurrencia, información farmacológica e importancia de seguimiento médico al alta.

Ninguno de los pacientes poseía dificultades en la compresión de la información, pero solo 3 de los participantes eran capaces de recordar por completo el ingreso hospitalario¹³, lo que supone una pérdida de información, tiempo, recursos, y que la intervención educativa sea inútil.

Deng et al. (2020)¹⁴ compararon en un ECA los efectos de una intervención educativa convencional con una intervención educativa domiciliaria y continuada durante 8 semanas con un grupo multidisciplinar, realizando cuidados y formación sobre la transición al domicilio. El grupo experimental del estudio obtuvo mejores resultados que el grupo control respecto a calidad de vida relacionada con la salud e Índice de Barthel (p<0,05)¹⁴.

En otro ensayo clínico aleatorizado¹⁵, se buscaba comparar la intervención educativa tradicional con la misma intervención unida a apoyo psicosocial provisto por profesionales de la salud mental durante un período de 6 meses.

Se evaluaron la depresión y su gravedad, y el Índice de Barthel, entre otros parámetros. Si bien es cierto que la independencia aumentaba en un 60% a los 6 meses en el grupo experimental, no pudo concluirse que estos resultados se debieran a la terapia psicosocial. Además, se observó que dicho apoyo era más efectivo en pacientes con mejor estado físico, cognitivo y psicológico, y con menor necesidad de rehabilitación, por lo que no estaría siendo útil en aquellos individuos que más lo necesitan¹⁵.

Lin et al. (2019)¹⁶, estudió que mediante apoyo emocional y proveyendo al paciente de información sobre rehabilitación y solución de problemas en el domicilio, mejoraron los resultados en cuanto a depresión a las 8 semanas de la intervención en el grupo experimental (p<0,001). Además, se correlacionaron estadísticamente la depresión con las siguientes variables: nivel económico (p<0,05), capacidad de disfrute del ocio (p=0,02) y la duración del ictus (p=0,02)¹⁶.

Es importante señalar que estos autores recomiendan que el tiempo mínimo de impartición de los programas educativos debería ser de 8 semanas, debiendo alargar el tiempo en función de las necesidades de los participantes¹⁶.

Un ECA¹⁷ que tenía como objetivo el evaluar el efecto de un nuevo programa de educación intensiva de los cuidadores en los déficits cognitivos, ansiedad y depresión de los pacientes, mostró que, mediante la implantación de un programa educativo de 12 meses con una etapa hospitalaria y una etapa al alta, se reducía el deterioro cognitivo del grupo experimental (p=0.028), así como los síntomas ansioso-depresivos.

Louie et al. (2006)¹⁸, realizó un estudio cuasiexperimental con el objetivo de evaluar la efectividad de la educación en grupo sobre los conocimientos sobre ictus de los pacientes. El programa buscaba proveer información estructurada sobre la enfermedad y a la vez, aumentar el apoyo social y emocional de las víctimas durante un período de un mes. Los resultados mostraron mejoras estadísticamente significativas en los conocimientos de los pacientes (p<0,01), pero no supuso una mejoría del nivel de salud autopercibido¹⁸.

 

Repercusión de las intervenciones educativas en los cuidadores de pacientes neurológicos tras el ictus:

Durante la búsqueda bibliográfica se encontraron siete ensayos clínicos aleatorizados^14,19-24 y un estudio cuasiexperimental¹⁸ sobre la repercusión de las intervenciones educativas en los cuidadores de pacientes neurológicos tras el ictus.

Ugur et al. (2019)¹⁹, evaluó la efectividad de la terapia educativa en el domicilio sobre el nivel de agotamiento emocional del cuidador y sobre su calidad de vida, entre otros parámetros. Los resultados respecto al burnout de los cuidadores fueron estadísticamente significativos en el grupo experimental, es decir, la intervención enfermera en el domicilio suponía una mejora de los niveles de estrés de los cuidadores. En lo que a calidad de vida se refiere, sólo hubo diferencias estadísticamente significativas en la esfera mental y la vitalidad (p<0,05), aunque hubo una mejoría generalizada de la calidad de vida de los cuidadores del grupo experimental¹⁹.

Un ECA²⁰ compara la intervención educativa tradicional con una estrategia de 26 semanas de duración basada en reforzar las habilidades y competencias psicoeducativas de los cuidadores, además de su capacidad de solventar problemas. Esta intervención mejora su competencia en materia de cuidados, la capacidad para abordar y solucionar problemas y la satisfacción en la esfera social (p<0,01). Mejora además la dinámica familiar (p<0,05) al existir una conciliación entre el tiempo dedicado al cuidado y el tiempo dedicado a la comunidad (p<0,001). Estos resultados, a su vez, se traducen en una disminución del burnout de los cuidadores, mejora de su calidad de vida, e indirectamente, de los pacientes a su cargo²⁰.

Fu et al. (2020)²¹, propuso una intervención educativa que tenía por finalidad enseñar a los cuidadores a disfrutar del proceso de cuidado y a afrontar su nuevo estado de vida. Se les dio información sobre la enfermedad y su cuidado óptimo, haciendo hincapié en descubrir las ganancias personales diarias. Tras la intervención presencial e individual durante 9 semanas, el grupo experimental obtuvo mejores puntuaciones en cuanto al reconocimiento de ganancias personales y autocrecimiento, reducción de su estrés (p<0,05). Aunque ambos grupos mejoraron su calidad de vida, los cuidadores partícipes del grupo experimental obtuvieron mejores resultados (p<0,05)²¹.

Otro ECA²², realizado en India, quería comprobar la factibilidad y efectividad de una intervención educativa vía dispositivo móvil. A través de este, visualizaron vídeos relacionados con el ictus, sus secuelas, ejercicios de rehabilitación en el domicilio, entrenamiento en materia de actividades básicas de la vida diaria, entre otros. Para poder beneficiarse de los videos, los cuidadores debían poseer un dispositivo multimedia y conexión a internet. El 94% de los participantes reportaron que dicha información atendió sus necesidades; gracias a los conocimientos adquiridos vieron reforzadas su confianza y motivación²².

Por otro lado, aunque un 77% de los cuidadores encontraron la información accesible, supone que existe un porcentaje considerable de personas que no comprendieron adecuadamente el contenido de la intervención²². Además, el hecho de que se requiriese de conexión a internet y de un dispositivo móvil, no tiene en cuenta las características y situación individual de cada paciente y cuidador, lo que fomentaría la desigualdad tecnológica y económica entre personas. Incluso, las personas de mayor edad, se muestran reticentes al uso de la tecnología al no sentirse capaces de su manejo, por lo que esta intervención educativa solo sería útil en una pequeña proporción de la población diana.

Schure et al. (2006)²³, mediante un ensayo clínico aleatorizado, buscaron las diferencias en cuanto a beneficios e inconvenientes de la intervención educativa grupal y la intervención educativa individualizada en el domicilio, recibiendo ambos grupos la misma información sobre ictus y su cuidado, rehabilitación en el domicilio, resolución de dudas y problemas, y provisión de consejo.

Aunque ambas intervenciones eran igual de efectivas, existía cierto grado de pérdida de continuidad en los casos de intervención en el domicilio; de hecho, la mayoría de los encuestados preferían la educación en grupo para no sentir su intimidad invadida. Además, se relaciona que aquellos cuidadores de pacientes con conductas y emociones disruptivas preferían la educación grupal (p<0,05)²³.

Los cuidadores del grupo educativo se caracterizaban por tener gran nivel de estrés, por cuidar a personas con gran disfunción psicológica, por poseer mayor número de estrategias emocionales para lidiar con el estrés y por residir en entornos de gran apoyo social. Este grupo reportó mayor beneficio en cuanto a información y apoyo social recibido tras la intervención²³.

En contraposición, Louie et al. (2006)¹⁸, observó que, aunque en grupo mejoraron los conocimientos de los cuidadores (p<0,01), no mejoraba ni el estrés ni el agotamiento emocional.

Shyu et al. (2008)²⁴, comparó la efectividad de un programa educativo orientado al cuidador previo al alta con la intervención educativa convencional. La intervención del grupo experimental consistía en mejorar la satisfacción de los cuidadores al alta y aumentar su competencia de cuidado, siendo todo esto de manera individualizada y basado en sus necesidades educativas, por lo que, sí requerían más información sobre un tema en concreto, se le proporcionaba. Además, se les ofreció un teléfono de consulta al alta y la posibilidad de realizar visitas domiciliarias²⁴. Los cuidadores de ambos grupos mejoraron su competencia y capacidad de cuidado, siendo considerablemente superiores en el grupo experimental (p=0,004). Además, se percibían y consideraban aptos y preparados para el cuidado (p=0,008) y vieron sus necesidades educativas satisfechas tras la intervención educativa enfermera (p<0,001)²⁴. Por otro lado, Deng et al. (2020)¹⁴, con la intervención realizada al alta durante 8 semanas, mejoró el burnout de los cuidadores, cuyos resultados ya eran estadísticamente significativos a la 4ª semana de estudio.

 

CONCLUSIONES

Tras la lectura comprensiva y exhaustiva de la evidencia reunida en la presente revisión, puede concluirse la necesidad de proponer e instaurar estrategias, programas e intervenciones educativas continuas y prolongadas en el tiempo, es decir, que comiencen previo al alta del paciente con el objetivo de realizar una adecuada transición al domicilio, y tras el alta, para que de este modo se solventen las cuestiones y problemas que puedan surgir en cuidadores y pacientes respecto a la enfermedad y el proceso de cuidado. Es importante hacer partícipes a los pacientes de su cuidado. Deben sentirse responsables de su propio estado de salud y conocer lo que deben esperar de su enfermedad. Dejarlos al margen aumenta la sobrecarga del cuidador, y favorece el sentimiento de impotencia de los pacientes. Las intervenciones educativas deben ser individualizadas y adecuadas al contexto del binomio cuidador-paciente. Deben ser realistas, de modo que sean aplicables en el mayor número de circunstancias posibles. No se debe asumir la cantidad de información que un paciente posee ni la cantidad de información que debe recibir; cada paciente y cada cuidador establecerá su ritmo de aprendizaje. Adaptar la información a su compresión y sus tiempos no deben traducirse en un déficit de la calidad y cantidad de conocimientos que reciben. En definitiva, asegurar el bienestar del cuidador con las intervenciones educativas supone asegurar el bienestar de los pacientes y la reducción de posibles complicaciones. Los profesionales de salud debemos ser referentes para esta población, proveyendo de conocimientos y cuidados de calidad.

 

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