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Programa hospitalario dirigido a cuidadores de pacientes con ictus y dependencia total que van a ser trasladados al domicilio.

7 noviembre 2021

AUTORES

  1. Laura Berges Borque. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  2. Ana Isabel Andrés Martínez. Diplomatura Universitaria en Fisioterapia. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  3. Elisa Martínez Santamaría. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  4. Belén Gil Pardos. Diplomatura Universitaria en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  5. Álvaro Marzal Rubio. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Cruz Roja Illes Balears.
  6. María Blázquez Rubio. Grado Universitario en Fisioterapia. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

RESUMEN

El ictus es la primera causa de discapacidad permanente en adultos en España, cursando con dependencia funcional en el 44% de los casos, siendo en el 51% cuando se trata de un ictus recurrente. En la mitad de los pacientes con dependencia, esta es de tipo grave, y en el 16% la dependencia es muy grave.

Es además la principal causa de inmovilidad, generando complicaciones en diferentes aparatos y sistemas.

Estar al cuidado de un familiar con discapacidad origina estrés y desgaste físico y emocional, especialmente cuando la discapacidad es de tipo cognitivo/conductual o de grave dependencia.

Con el objetivo de mejorar la formación e información al cuidador, minimizar su impacto emocional y mejorar los cuidados en el domicilio del paciente tras el alta, se elabora un programa de mejora en el ámbito hospitalario, desde un abordaje multidisciplinar, dirigido a los cuidadores de pacientes con ictus y dependencia severa que van a trasladarse al domicilio tras el alta hospitalaria.

Los resultados obtenidos muestran que todos los cuidadores disminuyeron la puntuación en cada uno de los ítems de la escala PQ, tras la intervención, mejorando la sintomatología ansiosa que les había provocado la situación de su familiar y cumpliendo los objetivos propuestos en el diseño del programa, aunque debido a la muestra tan pequeña que se ha obtenido, los datos generados no permiten realizar un análisis exhaustivo para aportar evidencia ni para poder generalizaciones.

 

PALABRAS CLAVE

Ictus, discapacidad, dependencia, cuidador, ansiedad.

 

ABSTRACT

Strokes are the leading cause of permanent disability in adults in our country, 44% of cases with functional dependence, being 51% with a recurrent stroke.Half of the patients with dependence, have severe dependence, and in 16% of cases the dependence is extremely severe.

It is also the main cause of immobility, generating complications in different devices and systems.

Being in the care of a family member with a disability causes stress, as well as physical and emotional exhaustion, especially when the disability is cognitive/behavioral or they´re severely dependent.

With the goal of improving training and information for caregivers, minimizing their emotional impact and enhancing the care in patients homes upon discharge from hospital, an improvement program in the hospital setting is developed from a multidisciplinary approach aimed at caregivers of patients with stroke and severe dependency that are going to be transferred home after being discharged from the hospital.

The results obtained show that all the caregivers decreased the score in each of the items of the PQ scale, after the intervention, improving the anxiety symptoms caused by the situation of their family member and achievement of the proposed objectives in the design of the program. Although due to the very small sample that has been obtained, the available results have been insufficient to analyze to provide evidence or to be able to generalize.

 

KEY WORDS

Stroke, disability, dependence, caregivers, anxiety.

 

INTRODUCCIÓN

El ictus es una patología causada por un trastorno brusco del flujo circulatorio cerebral que altera transitoria o definitivamente el funcionamiento de una o varias partes del encéfalo1,2.

Según datos de la OMS en 2019, el accidente cerebrovascular, solo por detrás de la cardiopatía isquémica, es la segunda causa de defunción, representando aproximadamente el 11% del total de muertes en el mundo3.

Muchos de los pacientes que sobreviven sufren secuelas importantes que les limitan en sus actividades de la vida diaria, siendo en España, la primera causa de discapacidad permanente en la edad adulta.

También es la primera causa de coste económico produciendo un gasto muy elevado para todos los servicios sanitarios, y mayor aún si se extiende también a los servicios sociales2,4.

La repercusión socio-sanitaria, afecta al seno de las familias, al campo profesional y laboral, y en el terreno de lo social, considerándose un problema de salud pública. Su morbimortalidad ocasionada, por tanto, sufrimiento a los pacientes, a sus familiares y además lastra gravemente la economía de la sociedad2,4.

Se estima de forma global que, entre los supervivientes de un ictus, el 44% quedan con una dependencia funcional, siendo del 51% en el caso de un ictus recurrente. En el 50% de los casos la dependencia es grave, y en el 16% la dependencia es muy grave2,5.

El periodo de tiempo en el que tiene lugar la recuperación y el grado de la misma están claramente relacionados con la gravedad inicial del ictus: a mayor gravedad inicial, menor recuperación y más lenta.

 

Según la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud, si el paciente ya está médicamente estable, tiene una discapacidad funcional grave pero no existe capacidad de recuperación, el tratamiento de rehabilitación se dirigirá a los cuidados paliativos de la discapacidad. En estos casos, se decidirá traslado a domicilio, al ámbito socio-sanitario o a un hospital de larga estancia, según sea su situación clínica y socio-familiar. Cuando el traslado sea al domicilio, se dará el apoyo socio-familiar suficiente ya desde su estancia en el hospital, identificando las necesidades, ofreciéndoles información acerca de la enfermedad y el pronóstico, formación sobre su mejor cuidado y prevención de complicaciones2,6.

Debido a la inmovilidad que padecen los pacientes con dependencia total, surge una entidad clínica que puede definirse como un síndrome (Síndrome de Inmovilidad), que determina complicaciones en diferentes aparatos y sistemas como el cardiovascular y el musculoesquelético además de complicaciones como infecciones respiratorias y urinarias, hiporexia, estreñimiento, heridas por presión y depresión por aislamiento social. Los pacientes con inmovilidad aguda provocada en este caso por el ictus, fallecen 33% en un plazo de 3 meses y más de un 50% a los 12 meses4,7.

Estar al cuidado de un familiar con discapacidad origina estrés, desgaste físico, emocional y económico en los cuidadores, además de afectar su actividad laboral, tiempo libre y relaciones sociales; especialmente cuando la discapacidad es de tipo cognitivo/conductual o de grave dependencia. La presencia de estas alteraciones en los cuidadores se le conoce como colapso o sobrecarga del cuidador. Los cuidadores de pacientes con síndrome de inmovilidad tienen un porcentaje alto de padecer colapso del cuidador6,8.

La implementación generalizada de programas de apoyo a los cuidadores garantizará que los cuidadores familiares estén preparados para cuidar y ayudar a las personas con ictus a permanecer en casa mientras mantienen su propia salud y bienestar9.

 

Durante el año 2013 se valoraron por la Unidad de Valoración Socio-sanitaria del Hospital Miguel Servet de Zaragoza a 116 pacientes con ictus ingresados en el Servicio de Neurología. De estos pacientes, 57 presentaban dependencia total (Índice de Barthel <20)10-12 y se derivaron al alta hospitalaria a Atención Primaria (50% a domicilio y 50% a residencia) por presentar mal pronóstico funcional y no existir complicaciones agudas que precisaron ingreso en Hospital Socio-sanitario.

Con todos los datos aquí presentados, y la previsión de pacientes que puede haber, se considera la necesidad de instaurar una mejora en la atención a los pacientes que al alta son trasladados a su domicilio y para ello se propone un proyecto de mejora hospitalario: “Coordinación para la mejora de la efectividad en el manejo del síndrome de inmovilidad en pacientes con ictus y dependencia total”.

La fundamentación del programa se basa en que, una vez instaurada la inmovilidad en el paciente y el mal pronóstico funcional, en los casos en los que la previsión al alta sea el traslado al domicilio, es de crucial importancia una buena intervención del equipo multidisciplinar en la formación del cuidador, para evitar las complicaciones asociadas ya mencionadas, facilitar el manejo del paciente por parte del cuidador para las tareas de cuidado como el aseo, el vestido, las transferencias, etc. así como para disminuir el impacto emocional que la situación de su familiar con dependencia grave tiene en el cuidador y evitar que se termine produciendo sobrecarga por los cuidados.

 

OBJETIVOS

Objetivos principales planteados con este programa:

  • Mejorar la formación del binomio paciente con ictus y dependencia total-cuidadora.
  • Minimizar el impacto emocional del ictus con dependencia total en el cuidador.
  • Mejorar la continuidad de cuidados del paciente al alta hospitalaria.

Indicadores en la consecución de los objetivos:

  • Elaboración de una Guía de manejo de pacientes con ictus y dependencia total y de prevención de complicaciones.
  • Disminución de la puntuación en las escalas utilizadas entre los momentos pre y post información-formación al cuidador (en un 20%).
  • Porcentaje de pacientes del proyecto incluidos al alta hospitalaria de forma automática en el programa del paciente inmovilizado de Atención Primaria.

 

METODOLOGÍA

DISEÑO DEL PROGRAMA:

El proyectó se diseñó para su puesta en marcha en abril del año 2014, con una duración de 1 año, según el cronograma del Anexo 1 y se programaron de las siguientes actividades:

  • Formar el grupo de trabajo multidisciplinar: compuesto por personal del Servicio de Neurología: (neurólogos, enfermeras y auxiliares de enfermería), personal del Servicio de Rehabilitación (rehabilitadores, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) y componentes de la unidad de valoración sociosanitaria (geriatra, enfermera, trabajador social y administrativo).
  • Establecer un grupo de whatsapp con todo el equipo como método de comunicación inmediato.
  • Elaboración por parte del equipo, de una guía de manejo de pacientes con ictus y dependencia total y de prevención de complicaciones para entregar a los familiares.
  • Diseño y Elaboración “escala de afrontamiento” mediante una escala analógica para valorar el impacto emocional en el cuidador (estado de ansiedad).
  • Elección de otra escala que esté validada y que evalúe los trastornos que la situación estresante está provocando en el familiar cuidador.
  • Valoración multidisciplinar del paciente con ictus ingresado en el Servicio de Neurología por neurólogos, enfermeras, rehabilitadores y UVSS al ingreso hospitalario.
  • Detectar a los pacientes que cumplen con los criterios de inclusión al programa: Ictus, dependencia total (Índice de Barthel<20), ingresados en el Servicio de Neurología, en las primeras 72 horas del ingreso hospitalario, que se prevea que al alta va a trasladarse al domicilio y desencadenar el inicio de las actividades, mediante comunicación por whatsapp al grupo de trabajo.
  • Realizar educación sanitaria del cuidador principal del paciente incluido en el programa por los diferentes profesionales: Neurología, Enfermería, Rehabilitación, Unidad de Valoración Socio-sanitaria.
  • Promover la continuidad de cuidados:
  • Coordinación con Atención Primaria.
  • Valoración en la consulta externa de Rehabilitación al mes del alta hospitalaria, la posibilidad de tratamiento rehabilitador si el pronóstico de recuperación funcional hubiese cambiado.
  • Derivación a la Unidad de Disfagia para valoración de evolución de trastorno de deglución

 

INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN:

Al inicio, se diseña una “Encuesta de afrontamiento” consistente en una escala de tipo Likert en la que se le pide al cuidador que marque la intensidad del dolor o del estrés que siente en este momento tras haber sido informado por parte del Neurólogo del estado y pronóstico de recuperación funcional de su familiar. La escala cuenta con 11 ítems (del 0 al 10), siendo el 0 el marcador de “sin estrés” y 10 “máximo estrés” y se acompaña de los dibujos de unas caras que van desde alegres a muy tristes para ayudar visualmente a la escala numérica.

A partir de ese momento se comienza a utilizar entre los momentos pre y post información-formación.

Se realiza una búsqueda para seleccionar una escala validada y con la que poder comparar los trastornos que la situación estresante está provocando en el familiar cuidador antes de la formación-información y después, al alta hospitalaria. Se selecciona el cuestionario médico (Physician Questionnaire,PQ13). Es un instrumento heterogéneo, que incluye 14 ítems que evalúan los síntomas de ansiedad más comúnmente observados. Para cada ítem el cuestionario proporciona definiciones operativas. A la hora de puntuar dispone de una escala tipo Likert de 7 grados de intensidad que van del 1 (síntoma ausente) al 7 (síntoma muy grave).Proporciona una puntuación global, que será la suma de las puntuaciones en los ítems 1 a 13, y puntuaciones en 2 subescalas: la subescala emocional (ítems del 1 al 5) y la somática (ítems del 6 al 10). No existen puntos de corte propuestos; a mayor puntuación, mayor gravedad de la sintomatología ansiosa.

Se pasa junto a la “encuesta de afrontamiento”, en los mismos momentos.

 

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN:

Todas las actividades planteadas se desarrollaron según el cronograma establecido.

En primer lugar, tras haber formado el equipo multiprofesional, se comienza con la elaboración de una guía para cuidadores “Manejo de pacientes con ictus y dependencia severa”. Se elabora en colaboración del personal de enfermería, la unidad de valoración socio-sanitaria, fisioterapia y terapia ocupacional. A partir de este momento se utilizará como apoyo físico para mejorar la formación y la información del binomio paciente-cuidador.

Una vez se cuenta con la guía y las evaluaciones, se pone en marcha la intervención en sí misma. En un primer momento, al ingreso de un paciente en el Servicio de Neurología, se le realiza una evaluación por parte de Neurología, Rehabilitación y Geriatría. Si cumple con los criterios, es incluido en este programa y se comienza a prestar al cuidador la información y herramientas necesarias para el manejo del paciente, asegurando que éste reciba todos los cuidados necesarios para estar en un estado óptimo de salud y evitar las complicaciones, con el menor esfuerzo posible por parte del cuidador, ayudando a rebajar el estado de ansiedad que esta situación le puede provocar.

La intervención de cada uno de los miembros del equipo multiprofesional incluirá los siguientes aspectos:

  • Neurología: información relativa al estado del paciente y su pronóstico funcional.
  • Enfermería: educación sanitaria del cuidador con respecto a higiene, nutrición oral y enteral y prevención de heridas por presión, con apoyo de la guía.
  • Rehabilitación. Fisioterapia: prevención de rigidez articular, hombro doloroso, complicaciones respiratorias y heridas por presión, con apoyo de la guía. Terapia Ocupacional: control postural, actividades de la vida diaria como el vestido, la alimentación o las transferencias y las ayudas técnicas para adaptación del domicilio, con ayuda de la guía.
  • Unidad de Valoración Sociosanitaria: prevención de las complicaciones médicas del síndrome de inmovilidad e información sobre trámites, ayudas y recursos sociales útiles al alta hospitalaria.

Las escalas de evaluación, se pasan al cuidador en las primeras 72 horas de su ingreso, después de haber sido informado el cuidador (pre-intervención) y antes del alta hospitalaria, tras la educación sanitaria individualizada llevada a cabo con el cuidador (post-intervención).

El alta al paciente se producirá una vez que esté estable médicamente y que todos los miembros del equipo hayamos terminado nuestra intervención con el familiar.

Durante el año de duración del programa, se incluyeron en el mismo a 10 pacientes, de los que:

  • 1 paciente fue excluido por cambiar su pronóstico de recuperación funcional. Se le había pasado ya la evaluación pre-intervención e iniciado el programa con familiar cuidador por parte de todo el equipo. Se suspende la intervención.
  • 3 pacientes fueron excluidos al inicio, antes incluso de realizar la evaluación pre-intervención por tomar la familia la decisión de traslado del paciente a centro residencial cuando se produce el alta, al conocer su situación de dependencia y el pronóstico de recuperación funcional.
  • Del total de 6 pacientes que completaron el programa, finalmente solo 2 de ellos, terminaron siendo trasladados al domicilio. Los familiares de los 4 pacientes restantes terminaron decidiendo el traslado a residencia tras haber recibido la información y la formación por parte de todo el equipo. A ellos se les pasó aún así, las escalas de valoración post-intervención.

 

RESULTADOS

El número de pacientes que se incluyeron en el programa fue mucho menor a la previsión que se hizo en el momento de diseñar el programa (10 pacientes frente a 57). De ellos, el porcentaje que finalmente se trasladó a su domicilio estuvo también muy por debajo de la previsión (el 20% frente al 50%), obteniéndose unas muestras demasiado pequeñas.

Los datos de las evaluaciones pre y post-intervención se muestran en el Anexo 2.

El paciente número 1 fue el excluido por cambiar su situación de dependencia y pronóstico de recuperación funcional, por lo que no existen datos de la evaluación post-intervención. Los pacientes número 5, 7 y 9 no cuentan con datos de evaluación por ser los que se decidió por parte de la familia el traslado a residencia tras haber sido informados del estado y pronóstico de su familiar.

 

Los pacientes número 3 y 6 fueron los que tras el alta se trasladaron al domicilio con un familiar cuidador. En estos 2 casos las puntuaciones de ambas escalas disminuyeron entre los momentos pre y post intervención. En el caso de la escala PQ, la mayor disminución se produjo en los síntomas emocionales, con un 5,7% de media, seguida por los síntomas somáticos, con un 4,28%. En la puntuación global de esta escala, la disminución fue del 4%. Con respecto a la escala de afrontamiento, la intensidad del estrés disminuyó un 10%en ambos casos.

Los pacientes número 2, 4, 8 y 10 son los que finalmente, tras haber finalizado la intervención, la familia decidió su traslado a un centro residencial. En estos casos se percibió una mejoría mayor en ambas escalas tras haber realizado la intervención. Con respecto a la escala PQ, también la mayor disminución se produjo en los síntomas emocionales, con un 27,47% de media. Los síntomas somáticos disminuyeron en un 23,56% y la puntuación global en la escala PQ mejoró en un 21,80% de media. Sin embargo, los resultados en la escala de afrontamiento aquí fueron más heterogéneos. El 50% de los casos mostraron una mejora significativa, un 45% de media. Sin embargo, el otro 50% de los participantes mostraron un 10% más de intensidad de estrés tras la intervención, manifestando que la decisión que estaban tomando de trasladar a su familiar a una residencia, les estaba generando también mucho malestar y estrés.

Si contemplamos en conjunto los datos de la escala PQ de los 6 pacientes que llegaron a finalizar el programa podemos observar que todos los ítems disminuyeron en todos los cuidadores tras haber realizado la intervención con ellos. Sacando las medias, los síntomas emocionales mejoran un 20,21%, los somáticos un 17,14% y la puntuación global disminuyó un 15,86%.

Cabe destacar que todos los cuidadores valoran subjetivamente como muy útil la información y la formación que recibieron, así como la guía de apoyo que se les entregó.

 

CONCLUSIONES

El diseño de este programa hospitalario para cuidadores de pacientes con ictus y dependencia grave que van a ser trasladados a domicilio, surgió siguiendo las indicaciones de la Estrategia en Ictus del SNS2, así como de los diferentes Planes de atención al Ictus de las Comunidades Autónomas6, para dar el apoyo socio-familiar suficiente a los cuidadores ya desde su estancia en el hospital. Trata de identificar las necesidades, ofreciéndoles información acerca de la enfermedad y el pronóstico de su familiar, facilitándoles la formación sobre su mejor cuidado en el domicilio y sobre la prevención de complicaciones2,6. Va en concreto, dirigido a cuidadores de pacientes que tras haber sufrido un Ictus presentan inmovilidad y grave dependencia y que van a ser traslados al domicilio tras el alta hospitalaria, debido a las características más complejas de sus cuidados, así como de la existencia de un mayor riesgo del cuidador de presentar sobrecarga.

Siguiendo la evidencia a cerca de la implementación generalizada de programas de apoyo a los cuidadores familiares para prepararlos en el cuidado y la ayuda a las personas con ictus para que puedan permanecer en casa, mientras el cuidador mantiene su propia salud y bienestar9, se quiso aportar desde el ámbito hospitalario esta formación, para que los cuidadores contasen con todas las herramientas necesarias desde el primer día que fuesen al domicilio.

Los resultados obtenidos muestran que todos los cuidadores disminuyeron todos y cada uno de los ítems de la escala PQ, mejorando la sintomatología ansiosa provocada por la situación de su familiar, Con respecto a la escala de afrontamiento, en el caso de 2 cuidadores que decidieron el traslado de su familiar a la residencia se intensificaron los síntomas por lo duro que les resultó la toma de esa decisión. En el resto de los casos, sí disminuyeron la intensidad del estrés.

Los resultados se aproximan al porcentaje del 20% de mejoría que se marcó como indicador del objetivo marcado con respecto a las escalas, pudiendo considerar que, en nuestro caso, el programa minimizó el impacto emocional del ictus con dependencia total en el cuidador. Aunque debido al insuficiente número de muestras obtenidas, no se puede realizar un análisis más exhaustivo de los datos para afirmarlo y mucho menos una generalización de los resultados

Sería preciso un número mayor de participantes para poder llevar a cabo un análisis estadístico de los datos y para poder realizar una generalización de los resultados obtenidos.

La continuidad de los cuidados se coordinó con los Servicios de Atención Primaria según el objetivo propuesto, pero no se incluyó ningún método para poder valorar los efectos de este programa a largo plazo, tanto en los cuidados del paciente como en la salud del cuidador. Sería un aspecto a tener en cuenta en futuros programas.

 

BIBLIOGRAFÍA

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