Planteamiento de un estudio cualitativo de la labor asistencial del personal de enfermería con pacientes de esclerosis múltiple (EM).

AUTORES

1. Mercedes Escudero Jimenez. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
2. Raquel Ibañez Molero. Graduada en Enfermería. Hospital De Barbastro. Zaragoza.
3. Tania Lahoz Moros. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
4. Lorena Relancio Crespo. Graduada en Enfermería. Hospital General de la Defensa. Zaragoza.
5. Irene Aldaz Acín. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
6. Rosa Calvo Campagna. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.

 

RESUMEN

La EM es una patología en la que la mayoría de casos se desconoce su significado y las consecuencias que puede ocasionar. Esta clase de desconocimientos pueden llevar a una serie de confusiones. El papel de enfermería juega un rol importante a la hora de la transmisión de conocimientos e información a los pacientes que presentan una patología. En el caso que nos concierne, los pacientes van a pasar por una serie de etapas en las que va a ser importante tener una figura a la que poder acudir para preguntar y transmitir esas dudas y, que ésta sea capaz de resolverlas.

 

PALABRAS CLAVE

Enfermería, esclerosis múltiple, perspectiva, opinión, trabajo asistencial.

 

ABSTRACT

MS is a disease that in most cases its meaning and consequences which can cause is unknown. This kind of unknowns can lead to a series of misunderstandings. The role nurses play an important role when the transmission of knowledge and information to patients with pathology. In the case, patients will go through a series of races that will be important to have a figure to whom to turn to ask and transmit those doubts and that it is capable of resolving them.

 

KEY WORDS

Nursing, Multiple Sclerosis, perspective, opinion, care work.

 

FORMULACIÓN DEL PROBLEMA

Cuando en una persona aparecen los primeros síntomas de la esclerosis múltiple (EM), surge con ellos una serie de dudas y miedos que han de ser resueltos.

Estos problemas que van a aparecer a la hora del diagnóstico, del tratamiento de elección, el modo de administración de los fármacos o la presencia de nuevos brotes, van a hacer que estos pacientes se planteen cuánto va a condicionar sus vidas esta enfermedad que antes desconocían.

En la mayoría de casos, se han abordado los temas de tal manera que el paciente o sus familiares han acabado con dudas dado que no ha habido una figura capaz de poder enseñar o explicar esa situación por la que están pasando y que les va a acompañar el resto de sus vidas.

Esto ha ocasionado que los pacientes salgan de las consultas con más dudas de las que tenían al entrar y con unas expectativas de futuro equivocadas, incrementando todavía más su preocupación.

Una figura de enfermería, experta en esta patología, podría llegar a solventar o minimizar las preocupaciones y dudas por las que estos pacientes van a tener que pasar a lo largo de su vida.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

Conocer cómo es valorado el trabajo de enfermería por los pacientes de esclerosis múltiple.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Comprender la implicación que tiene la enfermedad en los pacientes.

Valorar la efectividad de la labor asistencial de enfermería en pacientes con EM.

Evaluar si aquellos pacientes, cuya evolución en la enfermedad ha sido realizada por enfermería, han logrado obtener una mayor satisfacción que otros pacientes cuyo seguimiento ha sido por otros miembros del personal sanitario. JUSTIFICACIÓN
La EM es una patología que en la mayoría de los casos se desconoce su significado y las consecuencias que puede ocasionar. No siempre se manifiesta de la misma manera en los pacientes. Esta clase de desconocimientos pueden llevar a una serie de confusiones.

El papel de enfermería juega un rol importante a la hora de la transmisión de conocimientos e información a los pacientes que presentan algún tipo de patología así como a sus familiares y amigos. En el caso de la EM, se trata de una enfermedad muy estereotipada. La mayoría de personas al hablar de EM piensan en el “típico” paciente esclerótico en silla de ruedas incapaz de moverse, y eso es lo que los pacientes pueden percibir si no se les explica detenidamente todos los aspectos de la enfermedad.

Al ser una patología que afecta sobre todo a pacientes jóvenes, y que es diagnosticada casi siempre a edades muy tempranas, éstos, a lo largo de la enfermedad, van a ir surgiendo con una serie de dudas acordes a la edad del paciente y el estado personal por el que estén pasando, siendo muy importante una figura a la que poder acudir para preguntar y transmitir esas dudas y, que ésta sea capaz de resolverlas.

A estos problemas se le suman además, la gran cantidad de limitaciones que los pacientes se van a ir encontrando, que van a ir, desde la dificultad a la hora del diagnóstico de la enfermedad, hasta los tipos de síntomas y la gran cantidad de tratamientos y nuevos estudios que están en el mercado, causando todavía más desconocimiento y duda.

 

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Gran cantidad de tiempo necesaria para la recogida de datos. Dificultad para la interpretación de los datos obtenidos . Resultados difícilmente generalizables al resto de la población . Interpretación subjetiva del investigador. Opiniones previas que introduzcan sesgos.

 

FUNDAMENTOS TEÓRICOS

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, que afecta al sistema nervioso central (SNC). Afecta tanto a sustancia gris, como blanca.^1,2,3,4,5

Los linfocitos T no reconocen como propias sus estructuras, por lo que atraviesan la barrera hematoencefálica (BHE) introduciéndose en el SNC y produciendo una respuesta inflamatoria que desencadena una desmielinización de las vainas de mielina que recubren a los nervios.^1,2,5,6

Se crean así, placas escleróticas, que dan lugar a una disminución de la función nerviosa, reduciendo la velocidad de conducción del impulso nervioso. Estas placas son reversibles en muchos de los casos.^2,5,7

 

EPIDEMIOLOGÍA

La EM es la consecuencia de discapacidad neurológica más frecuente en adultos jóvenes, después de las lesiones producidas por accidentes de tráfico.^1,8 Suele aparecer en adultos jóvenes, de entre unos 20-40 años, y es más frecuentemente diagnosticada entre los 25-30, siendo inusual su diagnóstico a partir de los 60 y antes de la pubertad.^{2, 3, 4,5,8,9} A día de hoy, en Aragón hay en torno a 900 casos de EM. España, es el sexto país en Europa, con mayor número de pacientes diagnosticados de EM, con unas cifras que rondan los 40.000 pacientes. Encabezando esta lista se encuentran Alemania y Reino Unido con 130.000 y 100.000 casos respectivamente. ^2,3,10 Mundialmente, hay alrededor de dos millones de pacientes distribuidos geográficamente por todo el globo. Esta patología se da con mayor prevalencia en las zonas frías y templadas.^1,5,10

La raza caucásica, es un 40% más susceptible a la enfermedad que la raza negra o asiática.^1,5,11 La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres, en una proporción de 3:1.^2,5,8,11

En el caso de las mujeres, hay una mayor predominancia de la forma de EMRR, mientras que en el caso de los hombres, prevalecen las formas progresivas, siendo el desarrollo de la enfermedad más severo.¹¹

 

CLASIFICACIÓN

En la actualidad, se conocen cuatro tipos diferentes de esclerosis múltiple. Todos los pacientes que padecen EM se agruparán en una de estas categorías. El hecho de estar incluido en uno de estos subgrupos, no indica que vayan a presentar la misma sintomatología. La EM es una enfermedad individual, personal y única para cada paciente. Esclerosis múltiple Remitente Recurrente (EMRR). Tipo de EM más frecuente. Se da en el 80% de los casos. Los síntomas pueden estar ausentes durante años. Éste tipo se caracteriza por una aparición de brotes imprevisibles. Los síntomas que aparecen pueden ser nuevos o ya conocidos, y mantenerse durante un tiempo determinado, seguidos de una etapa de estabilización cuya duración es variable. El paciente puede recuperarse en su totalidad o quedarse con alguna secuela.^2,3,5,8 Esclerosis múltiple Progresiva Secundaria (EMSP). Es una forma avanzada de EM. En este tipo, los pacientes sufren una degeneración progresiva, independientemente de que se presenten brotes o no. Entre un 30-50% de pacientes con EMRR, llegarán a desarrollar la forma de EMSP.^2,3,5,8 Esclerosis múltiple Progresiva Primaria (EMPP). Afecta a un 10%. En este caso, nunca se han producido brotes. El desarrollo de la enfermedad se ha dado por un aumento progresivo de los síntomas, sin ningún proceso de remisión.^2,3,5,8 Esclerosis múltiple Benigna (EMB). En estos casos solo se produce un brote inicial, seguido de una recuperación completa de los síntomas. Pueden transcurrir hasta 20 años sin la aparición de otra recaída, por lo que la evolución de la enfermedad será mucho más lenta.^2,3,5,6,8

 

ETIOLOGÍA

La EM es una de “las enfermedades médicas más enigmáticas”. Hasta el día de hoy, ha sido una enfermedad muy investigada, obteniendo escasos resultados, sobre todo en cuanto a sus causas y factores de riesgo.^{9, 11} Muchos estudios mencionan que una de las principales causas de que se dé esta enfermedad puede ser debida a un proceso viral, principalmente por el virus Epstein Barr, lo que produciría la alteración inmunológica.^1,5,8,9,11 Otras causas se hallan en la implicación de factores genéticos, ambientales y hereditarios.^2,5,11 En cuanto al factor genético, se sabe que es debido a que varios genes se hallan involucrados, pero a día de hoy se desconocen exactamente cuales de ellos pueden causarla.^1,8,11 El factor ambiental posee una fuerte relación con la manifestación de esta patología. Un déficit de vitamina D y la exposición a la luz solar, pueden estar estrechamente relacionados.^1,11 La exposición al humo del tabaco, aumenta también, las probabilidades de padecer EM, al igual que los pacientes que la padecen y son fumadores agravan más sus síntomas.¹¹ Familiares de primer grado de un paciente con esclerosis múltiple tienen entre un 15– 25% más de riesgo de poder desarrollar la enfermedad.^1,11

 

DIAGNÓSTICO

Debido a la similitud del cuadro clínico de la EM con otras patologías médicas, el diagnóstico es dificultoso.

Éste, es llevado a cabo fundamentalmente, mediante pruebas complementarias como la realización de resonancias magnéticas, exámenes del líquido cefalorraquídeo (LCR) y la evaluación de la función neurológica.^2,3,4,5,9

 

SINTOMATOLOGÍA

Los síntomas de un paciente con esclerosis múltiple pueden variar. La gravedad de éstos y la evolución de la enfermedad van a depender de las zonas del SNC que han sido afectadas.^{2, 4, 5} Cada paciente es único, no todos van a desarrollar los mismos síntomas. Los más frecuentes son la aparición de fatiga, hormigueo en las extremidades, descoordinación, incontinencia urinaria, alteraciones visuales, neuritis óptica, deterioro de la marcha, debilidad, trastornos del habla, trastornos cognitivos, espasmos musculares, problemas de equilibrio o pérdida de fuerza.^2,4,5,8 Cada paciente no va a padecer un único síntoma, sino que va a experimentar un conjunto de éstos, pudiendo ser en cada brote diferentes.Estos síntomas varían en duración, pudiendo estar presentes desde días a meses.¹¹

Al hablar de esclerosis múltiple, se produce un gran desconocimiento, por parte de la población como del personal sanitario en general. La gente que no la conoce, o no sabe lo suficiente a cerca de ella, tiende a pensar que es una “enfermedad devastadora” , pero el control de estos pacientes es realizado de manera ambulatoria y, solo un 14% de los pacientes diagnosticados de EM acaban en silla de ruedas.¹²

 

TRATAMIENTO

No hay tratamiento definitivo para esta enfermedad, pero sí se han creado una serie de fármacos, capaces de poder controlar los síntomas propios de cada brote, aunque la gran mayoría son de dificultosa administración para un paciente sin experiencia, y con unos costes muy elevados.^2,3,11

La finalidad de estos fármacos consiste en la reducción de la incidencia y la severidad de los brotes, así como su duración.2 Algunos de estos fármacos y sus vías de administración son: Para el tipo de EMRR, Acetato de Glatimero (fármaco de primera línea de acción), interferón Beta, mediante vía subcutánea (SC), Fingolimod, mediante vía oral (fármaco de segunda línea de acción). EMSP se utilizan Interferón, Mitoxantrona mediante vía intravenosa (IV) Fingolimod.^2,3

En el caso de que se hayan producido brotes graves, se utilizan corticoides intravenosos.^2,3

 

ANTECEDENTES DEL PROBLEMA

La esclerosis múltiple es una enfermedad que desde el momento en el que se diagnostica, hace que se produzcan una serie de cambios muy significativos en la vida de todas estas personas, empezando por quien va a padecerla y siguiendo con la familia que le rodea.^13,14,15 A lo largo de sus vidas, estos pacientes, van a tener que superar una serie de problemas que van a interferir en el afrontamiento y aceptación de la enfermedad. Si el personal de enfermería fuera conocedor de las diversas experiencias por las que van a pasar los distintos enfermos, sería capaz de aprender nuevos hechos y poder aplicarlos en otros pacientes, pudiendo crear programas de orientación y apoyo.^13-16 Al tratarse de una enfermedad que se diagnostica a edades tempranas, muchos de los procesos evolutivos de las personas aun no se han producido. Esto, sumado al hecho de tener una enfermedad crónica de éste carácter, va a hacer que los pacientes plantean una serie de cuestiones que necesitan ser resueltas por alguien. La enfermera, va a poder establecer una relación enfermero-paciente para poder llevarlo por el mejor camino posible, explicando las diferentes etapas de la enfermedad, los tratamientos existentes, métodos de administración, avances en la investigación e intentará adelantarse a las dudas que puedan surgirles. Esto permitirá evaluar y controlar tanto física como psicológicamente y de manera continúa la evolución de cada uno de los pacientes, logrando, entre otras cosas, mayores adherencias al tratamiento y mejor evolución a largo plazo.^17-23

El trabajo de enfermería ha sido valorado positivamente por los pacientes y el resto del personal sanitario, por las técnicas utilizadas y la labor realizada con los pacientes con esclerosis múltiple.²⁴

 

METODOLOGÍA
El estudio que se pretende realizar es un estudio cualitativo, dado que la información que tratamos de obtener está centrada en las opiniones y sentimientos que han experimentado los pacientes de esclerosis múltiple con respecto a los cuidados, tratamientos e información proporcionados por parte del personal de enfermería, pudiendo así valorar si es necesario para estos pacientes una figura de enfermería especializada en éste sector que pudiera amenizarles las duras etapas por las que van a pasar.

DISEÑO:

Se llevará a cabo un estudio fenomenológico.²⁵

POBLACIÓN DE ESTUDIO:

El estudio se realizará en personas diagnosticadas de esclerosis múltiple residentes en Zaragoza y que acudan al servicio de neurología de los Hospitales Miguel Servet, Hospital General de la Defensa y Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA).

VARIABLES:
VARIABLE DEPENDIENTE: Evolución de los brotes. Edad a la que fue diagnosticada la enfermedad. Sexo. Capacidad intelectual. Estadio de la enfermedad. Número de brotes. Deterioro cognitivo. Conocimientos previos de la enfermedad. Temor al progreso de la enfermedad.

VARIABLES INDEPENDIENTES: Experiencias vividas por el paciente de esclerosis múltiple en el ámbito hospitalario.

MUESTREO:

Los participantes del estudio serán seleccionados mediante una técnica de muestreo no probabilístico y de conveniencia, según quieran o no proporcionar su colaboración.

Se pedirá a los pacientes de EM que acudan a los servicios de neurología del Hospital Miguel Servet (lugar de referencia para pacientes con EM), Hospital General de la Defensa y a la asociación de esclerosis múltiple de Aragón.

El tamaño dependerá de los datos que se vayan obteniendo progresivamente, hasta la saturación, dependiendo ésta, de que todos los ítems que consideramos convenientes y necesarios para la investigación sean examinados, dejando así de seleccionar más participantes y concluyendo con la recogida de datos.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN:

Pacientes diagnosticados de alguno de los tipos de esclerosis múltiple.

Ser mayor de 18 años.

Ser residente en Zaragoza.

Ser usuario del servicio de neurología del Hospital Miguel Servet, Hospital General de la Defensa, o participante de la fundación FADEMA.

Estar de acuerdo y tener voluntad de participar en el estudio.

Aceptar el consentimiento informado.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN:

Padecer algún tipo de trastorno cognitivo en estadio avanzado.

Haber sido diagnosticado de esclerosis múltiple hace más de 30 años, evitando así los sesgos de confusión.

 

SESGOS

Sesgo de inclusión, al realizar una selección de muestra por conveniencia.

Sesgos de medición. La base del estudio es conseguir la opinión de los pacientes con EM. Estas opiniones a veces pueden no ser del todo certeras.

 

RECOGIDA DE DATOS

La recogida de información se realizará mediante dos procesos.

En un primer momento, se realizará una encuesta individual estructurada.

Se creará un ambiente agradable y tranquilo, evitando las tensiones, para mejorar la situación de los participantes con el entrevistador y así poder sentirse más cómodos con sus respuestas.

La duración será aproximadamente de 25 minutos, tomando grabaciones de las sesiones para evitar la pérdida de información.

Se tendrá en cuenta la comunicación no verbal además de las muestras de sentimientos que estos revelen.

La segunda parte de la recogida de datos, se realizará mediante un Focus Group.²⁶

Se realizarán grupos de unos 10 pacientes los cuales podrán interactuar entre ellos comentando sus experiencias y puntos de vista, durante un tiempo de 45 minutos. Estas sesiones grupales se llevarán a cabo una vez por semana, en las cuales irán participando aquellos pacientes que previamente hayan realizado la entrevista individual.

El tema de discusión será controlado por el moderador.

ANÁLISIS DE LOS DATOS

El programa informático utilizado para la recolección y gestión de los datos obtenidos por medio de las encuestas será NVIVO²⁷.

 

RECURSOS HUMANOS

Para llevar a cabo esta investigación se precisará de la ayuda de los miembros del personal sanitario correspondiente a cada centro, que hayan seguido la evolución de los pacientes con la enfermedad.

Esto se requerirá tanto a la hora de tener la primera toma de contacto con los pacientes y darles a conocer la finalidad del proyecto, como al realizar la planificación de las entrevistas individuales y grupales.

A la hora de realizar el Focus Group se precisará de un moderador que controle el correcto desarrollo de la actividad y así, poder centrarnos en anotar las respuestas de los pacientes y lograr obtener la máxima información posible.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

En todo momento se respetará la decisión de todas las personas, independientemente del hecho de que quieran o no participar en el estudio.

Se les proporcionará un consentimiento informado que deberán de cumplimentar en caso de que quiera participar. En este se incluirán con detalle los propósitos del estudio.

Dada la finalidad del proyecto, la cual es la obtención de información personal de los miembros participantes, en todo momento se mantendrá la confidencialidad de los pacientes. A las entrevistas individuales se les proporcionará únicamente un número de orden. Los resultados obtenidos en el estudio serán utilizados con los fines detallados en el consentimiento, y no serán utilizados en otro tipo de estudios. Además, se contará con el permiso previo de los hospitales Miguel Servet, Hospital General de la Defensa y la asociación FADEMA.

En todo momento se respetará la declaración de Helsinki y la Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.^28,29

 

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