Plan de cuidados para una intervención quirúrgica de la enfermedad de Hirschsprung en el paciente pediátrico.

19 enero 2022

AUTORES

  1. Hind Eddrhourhi Laadimat. Máster en Iniciación a la Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  2. Marta Zamora Bagüés. Máster en Gerontología Social. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  3. Patricia García Miguel. Especialista en Enfermería Pediátrica. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  4. Laura Berga Liarte. Especialista en Enfermería Pediátrica Vía EIR. Máster en Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos para Enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  5. Paula Alcalá Millán. Máster en Urgencias y Emergencias. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  6. Janina Figuerola Novell. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

La enfermedad de Hirschsprung (EH) es una alteración que se define como una ausencia de células ganglionares en el plexo mientérico de Auerbach y submucoso de Meissner del recto afectando en mayor frecuencia al colon. Se diagnostica de forma precoz en la edad neonatal y se trata fundamentalmente mediante intervención quirúrgica donde se realiza una resección del segmento afectado y una anastomosis para conservar la continuidad y funcionalidad del tracto digestivo. Tras la intervención quirúrgica es posible la aparición de numerosas complicaciones que obligan a prestar atención para mejorar la calidad de vida del niño y padres. En el caso expuesto se ha complicado con una estenosis de la anastomosis y por ello, se han desarrollado Diagnósticos Enfermeros basados en la Taxonomía NANDA-NOC-NIC y en la valoración de las Necesidades de Virginia Henderson para establecer un plan de cuidados individualizado. De esta forma, se aseguran unos cuidados holísticos para enseñar a adoptar nuevas actitudes y mejorar el bienestar y la calidad de vida tanto del niño como de los padres.

 

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Hirschsprung, cuidados enfermeros, estreñimiento, estenosis, taxonomía NANDA-NOC-NIC.

 

ABSTRACT

Hirschsprung’s disease (HD) is a disorder defined as an absence of ganglion cells in Auerbach’s myenteric plexus and Meissner’s submucosal plexus of the rectum, most commonly affecting the colon. It is diagnosed early in neonatal age and treated mainly by surgery in which the affected segment is resected and an anastomosis is performed to preserve the continuity and functionality of the gastrointestinal tract. Numerous complications can arise after surgery that require attention to improve the quality of life of the child and parents. In the case presented, this has been complicated by stenosis of the anastomosis and therefore Nursing Diagnoses based on the NANDA-NOC-NIC Taxonomy and the Virginia Henderson Needs Assessment have been developed to establish an individualised care plan. In this way, comprehensive care is guaranteed to teach new attitudes and improve the well-being and quality of life of both the child and the parents.

 

KEY WORDS

Hirschsprung’s disease, nursing care, constipation, stricture, NANDA-NOC-NIC taxonomy.

 

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Hirschsprung (EH), conocida como megacolon congénito, agangliónico o aganglionosis intestinal congénita. Esta alteración se debe a la ausencia de células ganglionares en el plexo mientérico de Auerbach y submucoso de Meissner del recto afectando en mayor frecuencia al colon. Aparece en la etapa neonatal donde se objetiva un estreñimiento grave debido a la ausencia del peristaltismo y acompañado de una dilatación e hipertrofia del colon. Afecta a 1 niño de cada 5000 nacidos vivos y habitual en el sexo masculino. La EH se presenta de forma aislada en el 70% de los casos siendo el 30% restante asociado a síndromes congénitos u otras anomalías1, 2.

Los síntomas se evidencian en la etapa neonatal observándose una ausencia de expulsión meconial en las primeras 24-48h, estreñimiento de aparición temprana, vómitos biliosos, obstrucción y distensión abdominal que mejora con la estimulación rectal y los enemas, perforación intestinal, desnutrición, falta de crecimiento y enterocolitis. En la literatura esta clínica se simplifica en la triada clásica de la EH formada por: paso tardío de meconio, distensión abdominal y vómitos2,3.

El diagnóstico precoz es primordial para evitar que la EH derive a complicaciones más graves. Una vez se sospecha de la enfermedad se procede a diversos procedimientos diagnósticos. Siendo los más habituales los estudios de imagen como la radiografía simple de abdomen y el enema opaco, la manometría rectal y estudio histológico mediante una biopsia del recto. Este último procedimiento confirma el diagnóstico 2, 3, 4.

 

La EH se trata exclusivamente mediante procedimiento quirúrgico en el que se realiza una resección del colon afectado, un descenso del colon en el canal anal y una anastomosis colorrectal por encima de la línea pectínea. La intervención quirúrgica requiere de un equipo multidisciplinar especializado (pediatras, gastroenterólogos, nutricionistas, personal de enfermería y personal de auxiliar de enfermería). El procedimiento requiere de un preoperatorio en el que se prepara al colon y se vacía de heces mediante lavados colónicos y maniobras de dilatación anal con el fin de evitar complicaciones2, 4.

Entre el 37% y el 50% de los casos desarrollan enterocolitis preoperatoria y hasta un 35% tras la intervención quirúrgica. En el caso de desarrollar enterocolitis preoperatoria el primer paso anterior a la corrección quirúrgica es la realización de una colostomía de descarga. De esta forma, se le otorga al colon de tiempo para recuperarse de la dilatación2, 5. las complicaciones postoperatorias aparecen en más del 50% de los casos intervenidos. Se observa dermatitis perianal, infecciones, abscesos y fístula, síntomas de obstrucción ya sea por causa mecánica, aganglionosis residual, alteración de la motilidad, acalasia del esfínter o constipación funcional. También, puede aparecer incontinencia fecal por compromiso del esfínter, alteración de la sensorialidad, por hipermotilidad del colon o por alteraciones del neurodesarrollo del niño. Se añade la isquemia, prolapso y estenosis de los estomas en caso de colostomías o ileostomías, estenosis de la anastomosis coloanal, estreñimiento, enuresis, íleo prolongado y dehiscencias de anastomosis1-6.

A pesar de todas las complicaciones la calidad de vida del niño mejora, sin embargo, la continuidad de algunos síntomas o aparición de complicaciones postquirúrgicas obliga a la familia a adoptar nuevas actitudes para mejorar el bienestar del niño. En cuanto a la calidad de vida de los padres, se ha observado puntuaciones bajas en padres con niños incontinentes, constipados y con una dieta estricta. Esta dieta especial recomienda limitar el consumo de lactosa reemplazando la fórmula por una sin lactosa o considerar el uso de fórmulas hidrolizadas. También recomienda limitar la sacarosa evitando zumos de frutas o alimentos ricos en azúcares simples e incorporar la fibra soluble. Por ello, la evaluación por parte del personal de enfermería de las necesidades tanto del niño como de los padres y su apoyo es primordial5,7.

 

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Paciente varón de 7 meses diagnosticado de Enfermedad de Hirschsprung que se encuentra ingresado en la unidad neonatal de su hospital de referencia tras complicaciones derivadas del tratamiento quirúrgico de su enfermedad decide ser dado de alta a lo largo de la semana ante la mejora de su estado de salud. La enfermera a su cargo realiza la reevaluación de su Plan de Cuidados de Enfermería al alta, donde a partir de la Valoración según Necesidades de Virginia Henderson elabora los Diagnósticos Enfermeros en Taxonomía NANDA-NOC-NIC, que establece un plan de cuidados individualizado para la atención holística del paciente.

Al ser el paciente receptor de los cuidados un lactante, las actividades a desarrollar en el plan de cuidados son contempladas para dirigirse a sus cuidadores principales, en este caso sus padres, hasta el desarrollo de la autonomía del paciente. Se debe instruir a los padres hasta la autonomía del paciente, contemplando objetivos a corto y largo plazo para la facilitación del manejo de la enfermedad crónica.

Antecedentes: Diagnosticado de Estreñimiento crónico desde su nacimiento (expulsión del meconio tardía >48 horas, menos de dos deposiciones semanales de Tipo I en la Escala de Bristol y diferentes manifestaciones de dolor con distensión abdominal y vómitos biliosos), se le diagnostica de Enfermedad de Hirschsprung a los 5 meses mediante estudios de imagen radiológicos con enemas radiopacos y biopsia intestinal. Se realiza una intervención quirúrgica a los 6 meses para resección de la porción de colon afectada, con descendimiento del mismo y anastomosis colorrectal, tras la cual desarrolla estenosis quirúrgica que establecerá el diagnóstico de estreñimiento crónico (empeorado por la enfermedad). Se controla durante un mes en la unidad de cuidados neonatales para estabilizar su estado y programar un plan terapéutico a largo plazo, que no incluye la reintervención quirúrgica y se basa en el manejo dietético y sintomático de la enfermedad.

 

VALORACIÓN DEL PACIENTE SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON

  1. Respirar normalmente: respiración eupneica, rítmica, piel y mucosas rosadas, buen relleno capilar. Estado independiente para la necesidad.
  2. Beber y comer adecuadamente: No muestra síntomas de dificultad para la alimentación ni para la deglución. Peso, talla y perímetro cefálico dentro del percentil aceptable. Estado independiente para la necesidad.
  3. Eliminar por todas las vías corporales: hábito de estreñimiento y distensión abdominal. Eliminación urinaria sin alteración.
  4. Moverse y mantener posturas adecuadas: mantiene posturas, se sienta sin apoyo, gatear, alcanza objetos cercanos con una mano, pasa objetos de una mano a otra, se voltea para ambos lados. Independiente para la necesidad.
  5. Dormir y descansar. Duerme aproximadamente 14 horas diarias, por la noche duerme 11 horas seguidas. El resto lo hace durante el día. Independiente para la necesidad.
  6. Escoger ropa adecuada: vestirse y desvestirse: dependiente para la necesidad, dentro de los valores normales para su edad. Necesidad cubierta por los padres.
  7. Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales, adecuando y modificando el ambiente: dependiente para la necesidad, correcta elección de ropa en función al clima por los progenitores.
  8. Mantener la higiene corporal y la integridad de la piel: dependiente para la necesidad y atendida por los progenitores.
  9. Evitar los peligros ambientales y evitar lesiones a otras personas. Dependiente para la necesidad. protegido por los padres. No hay alergias medicamentosas conocidas hasta la fecha.
  10. Comunicación con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones: mantiene contacto visual, disfruta de los juegos, interés por las imágenes reflejadas en el espejo, sigue los objetos con la vista, reacciona a las emociones ajenas, responde a los sonidos con sonidos, balbucea. Independiente para la necesidad.
  11. Vivir de acuerdo con las propias creencias y valores. No valorable
  12. Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal. No valorable
  13. Participar en actividades recreativas. No valorable.
  14. Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a usar los recursos disponibles: muestra interés por el ambiente y entorno que le rodea. Interacciona con el medio, las emociones del resto, juega con los juguetes. Independiente para la necesidad.

 

DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS8

NANDA [00235] Estreñimiento funcional crónico: evacuación infrecuente o difícil de heces, mantenida al menos durante tres de los doce meses previos.

Factores relacionados: estenosis de la anastomosis quirúrgica, pseudoobstrucción crónica intestinal

Condición asociada: Enfermedad de Hirschsprung.

Manifestaciones: distensión abdominal, Heces tipo 1 en la escala de heces de Bristol, Postura de retención fecal.

NOC [0501] Eliminación intestinal: Formación y evacuación de heces.

INDICADORES:

[50101] Patrón de eliminación.

[50104] Cantidad de heces en relación con la dieta.

[50129] Ruidos abdominales.

[50105] Heces blandas y formadas.

[50108] Sangre en las heces.

NOC [1015] Función gastrointestinal: Capacidad del tracto gastrointestinal para ingerir y digerir alimentos, absorber nutrientes y eliminar productos de desecho.

INDICADORES:

[101501] Tolerancia alimentos/alimentación: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[101516] Regurgitación: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[101533] Vómitos: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[101537] Pérdida de peso: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

NOC [2102] Nivel del dolor: Intensidad del dolor referido o manifestado.

INDICADORES:

[210206] Expresiones faciales de dolor: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[210208] Inquietud: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[210210] Frecuencia respiratoria: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

[210211] Frecuencia cardíaca apical: Estado actual: Gravemente comprometido; Estado esperado: no comprometido.

NIC [0430] Control intestinal: Instauración y mantenimiento de un patrón regular de evacuación intestinal.

ACTIVIDADES:

  • Monitorizar las defecaciones, incluyendo la frecuencia, consistencia, forma, volumen y color, según corresponda. Evaluar los cambios y la repercusión en el estado de confort del neonato.
  • Instruir al paciente/familiares a registrar el color, volumen, frecuencia y consistencia de las heces, así como en la evaluación de los cambios.
  • Monitorizar los sonidos intestinales.
  • Poner en marcha un programa de entrenamiento intestinal, si resulta oportuno.
  • Realizar una prueba de sangre oculta en heces, según corresponda.

NIC [0450] Manejo del estreñimiento/impactación fecal: Prevención y alivio del estreñimiento/impactación fecal.

ACTIVIDADES:

  • Monitorizar los signos y síntomas de diarrea, estreñimiento e impactación. Enseñar a los padres la importancia de que existe al menos una deposición al día, así como las medidas terapéuticas establecidas en caso de estreñimiento severo, como la aplicación de enemas o la administración de laxantes orales según pauta médica.
  • Vigilar la existencia de peristaltismo.
  • Fomentar el aumento de la ingesta de líquidos, a menos que esté contraindicado.
  • Instruir al paciente/familia sobre la relación entre dieta, ejercicio y la ingesta de líquidos para el estreñimiento/impactación fecal.
  • Pesar al paciente regularmente.

NIC [1415] Manejo del dolor: crónico.

ACTIVIDADES:

  • Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya la localización, aparición, duración, frecuencia e intensidad, así como los factores que lo alivian y lo provocan.
  • Determinar el efecto del dolor en la calidad de vida (p. ej., sueño, apetito, actividad, cognición, estado de ánimo).
  • Evaluar con la familia la eficacia de medidas anteriores de control del dolor.
  • Seleccionar y poner en marcha intervenciones adaptadas a los riesgos, beneficios y preferencias del paciente (p. ej., farmacológicos, no farmacológicos, interpersonales) para facilitar el alivio del dolor, según corresponda.
  • Instruir al paciente y a su familia sobre las bases del manejo del dolor.
  • Considerar la posibilidad de derivar al paciente y a su familia a grupos de apoyo y otros recursos, según corresponda.

 

NANDA [00126] Conocimientos deficientes: Carencia de información cognitiva relacionada con un tema específico, o su adquisición.

Factores relacionados: Ansiedad, Desinformación, Participación inadecuada en la planificación del cuidado

Manifestaciones: Declaraciones incorrectas sobre un tema, Rendimiento inadecuado en una prueba.

NOC [1847] Conocimiento: manejo de la enfermedad crónica: Grado de conocimiento transmitido sobre una enfermedad crónica específica, su tratamiento y la prevención de la progresión de la enfermedad y las complicaciones.

INDICADORES:

[184701] Causa y factores contribuyentes.

[184702] Curso habitual del proceso de la enfermedad.

[184704] Signos y síntomas de la enfermedad crónica.

[184730] Acciones que se deben emprender en una emergencia.

[184729] Cuándo contactar con un profesional sanitario.

[ [184711] Uso correcto de la medicación prescrita.

NOC [1802] Conocimiento: dieta prescrita: Grado de conocimiento transmitido sobre la dieta recomendada por un profesional sanitario para un problema de salud específico.

INDICADORES:

[180201] Dieta prescrita.

[180209] Pautas para la preparación de los alimentos.

[180222] Distribución recomendada de alimentos a lo largo del día.

[180223] Raciones diarias recomendadas.

[180224] Estrategias para situaciones que afectan a la ingesta de alimentos y líquidos

NIC [5614] Enseñanza: dieta prescrita: Preparación de un paciente (o en este caso, de los padres) para seguir correctamente una dieta prescrita.

ACTIVIDADES:

  • Evaluar el nivel actual de los progenitores de los conocimientos acerca de la dieta prescrita.
  • Determinar cualquier limitación económica que pueda afectar a la compra de alimentos.
  • Explicar el propósito del seguimiento de la dieta para la salud general.
  • Instruir al paciente acerca de cómo mantener un diario de alimentos.
  • Reforzar la información proporcionada por otros miembros del equipo sanitario, según corresponda.
  • Reforzar la importancia de la monitorización continua y las necesidades cambiantes que puedan requerir modificaciones adicionales del plan de cuidados dietéticos.

NIC [5602] Enseñanza: proceso de enfermedad: Ayudar al paciente a comprender la información relacionada con un proceso de enfermedad específico.

ACTIVIDADES:

  • Evaluar el nivel actual de conocimientos del paciente relacionado con el proceso de enfermedad específico.
  • Explicar la fisiopatología de la enfermedad y su relación con la anatomía y la fisiología, según cada caso.
  • Describir los signos y síntomas comunes de la enfermedad, según corresponda.
  • Proporcionar información a la familia acerca de la enfermedad, según corresponda.
  • Comentar los cambios en el estilo de vida que puedan ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad.
  • Describir el fundamento de las recomendaciones del control/terapia/tratamiento a corto y largo plazo.
  • Instruir al paciente sobre cuáles son los signos y síntomas que debe notificar al profesional sanitario, según corresponda.
  • Remitir al paciente a los centros/grupos de apoyo comunitarios locales, si se considera oportuno.

 

NANDA [00062] Riesgo de cansancio del rol de cuidador(a): Susceptible de experimentar dificultades para satisfacer las responsabilidades de cuidados, expectativas y/o comportamientos requeridos por la familia o personas significativas, que puede comprometer la salud.

Factores relacionados del cuidador: Inexperiencia en el rol de cuidador(a), Estresores, Responsabilidades de cuidados durante las 24 horas, Descanso para el cuidador(a) inadecuado.

Factores relacionados del receptor de cuidados: Alta domiciliaria con importantes necesidades de cuidado, Complejidad de las actividades de cuidados, Situación de cuidados impredecible, Enfermedad crónica.

NOC [2202] Preparación del cuidador familiar domiciliario: Preparación de un cuidador para asumir la responsabilidad de la asistencia sanitaria domiciliaria de un miembro de la familia.

INDICADORES:

[220202] Conocimiento sobre el rol del cuidador.

[220206] Conocimiento del régimen de tratamiento recomendado.

[220218] Evidencia de planes de apoyo del cuidador familiar.

[220222] Participación en la planificación del alta.

NOC [2208] Factores estresantes del cuidador familiar: Gravedad de la presión biopsicosocial sobre un cuidador familiar por parte de otro durante un extenso período de tiempo.

INDICADORES:

[220801] Factores estresantes referidos por el cuidador.

[220815] Sentido de aislamiento.

[220821] Deterioro de las relaciones familiares.

NIC [5230] Mejorar el afrontamiento: Facilitación de los esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar los factores estresantes, cambios o amenazas percibidas que interfieran a la hora de satisfacer las demandas y papeles de la vida.

ACTIVIDADES:

  • Ayudar a la familia a identificar los objetivos apropiados a corto y largo plazo.
  • Ayudar a la familia a descomponer los objetivos complejos en etapas pequeñas y manejables.
  • Ayudar a la familia a resolver los problemas de forma constructiva.
  • Valorar la comprensión de la familia del proceso de enfermedad.
  • Utilizar un enfoque sereno, tranquilizador.
  • Proporcionar opciones realistas sobre ciertos aspectos de los cuidados.
  • Fomentar un dominio gradual de la situación.
  • Alentar la verbalización de sentimientos, percepciones y miedos.
  • Animar a la familia a identificar sus puntos fuertes y sus capacidades.
  • Ayudar a la familia a identificar sistemas de apoyo disponibles.
  • Instruir a la familia en el uso de técnicas de relajación, si resulta necesario.

NIC [7370] Planificación para el alta: Preparación para trasladar al paciente desde un nivel de cuidados a otro dentro o fuera del centro de cuidados actual.

ACTIVIDADES:

  • Ayudar al paciente/familiar/allegados a prepararse para el alta.
  • Determinar las capacidades de cuidados a la familia para el alta.
  • Colaborar con el médico, paciente/familiar/allegado y demás miembros del equipo sanitario en la planificación de la continuidad de los cuidados.
  • Identificar la comprensión de los conocimientos o habilidades necesarios por parte del cuidador principal para poner en práctica después del alta.
  • Observar si todo está listo para el alta.
  • Formular un plan de mantenimiento para el seguimiento posterior al alta.

Ayudar a la familia y allegados en la planificación de los ambientes de apoyo necesarios para proveer los cuidados fuera del hospital.

 

CONCLUSIONES

La enfermedad de Hirschsprung (EH) es una patología que afecta al tracto digestivo, especialmente a la porción del colon que carece de células ganglionares alterando el peristaltismo intestinal. Su único tratamiento es mediante una intervención quirúrgica con el objetivo de mantener la funcionalidad. Sin embargo, como toda intervención existe el riesgo de complicaciones. En el caso clínico expuesto, el niño ha desarrollado una estenosis de la anastomosis, se han planteado unos Diagnósticos Enfermeros dirigidos para la atención del estreñimiento crónico, educación para la salud acerca de las recomendaciones nutricionales y apoyo a los padres para reducir el riesgo de cansancio del rol del cuidador. Es imprescindible una reevaluación continua de los síntomas, objetivos y resultados obtenidos por el profesional de enfermería durante el proceso de atención individualizado. El objetivo es proporcionar conocimientos, apoyo, bienestar y calidad de vida al niño y a los padres.

 

BIBLIOGRAFÍA

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