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Plan de cuidados estandarizado sobre el duelo anticipado en familiares de enfermos terminales.

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27 mayo 2021

AUTORES

  1. Irene Gutiérrez Vidal. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).
  2. Ana Fanlo Colás. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).
  3. Marta Carnicer Izaguerri. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).
  4. Beatriz Campayo López. Graduada en Enfermería. Hospital Virgen de la Salud (Toledo).
  5. Raquel Gil Marín. Grado en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).
  6. Paula Berdejo Medrano. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).

 

RESUMEN

Introducción. El Duelo Anticipado se define como el conjunto de reacciones físicas, cognitivas, afectivas, sociales y culturales ante una muerte esperada. El estado terminal de un ser querido supone una difícil situación en la que el Personal de Enfermería juega un papel fundamental en la atención de los familiares para evitar la complicación del Duelo Anticipado y un sufrimiento excesivo. Objetivo principal. Realizar un Plan de Cuidados Estandarizado que ayude a los Profesionales de Enfermería a resolver los principales problemas a los que se enfrentan los familiares de enfermos terminales durante el Duelo Anticipado. Metodología. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos a partir de la cual se ha elaborado un Plan de Cuidados Estandarizado centrado en la pérdida del cónyuge, siguiendo la taxonomía NANDA, NOC y NIC. Conclusiones. A través del Plan de Cuidados se consigue una mejora de la atención que reciben los familiares cuyo cónyuge se encuentra en situación terminal, pasando un Duelo Anticipado constructivo que permita un duelo posterior menos traumático. Queda clara la falta de herramientas y diagnósticos de enfermería enfocados específicamente al Duelo Anticipado. Cabe recalcar el valor de la labor del Personal de Enfermería en este campo y la importancia y necesidad de su formación al respecto.

 

PALABRAS CLAVE

Duelo anticipado, familiar, enfermería, cuidados paliativos.

 

ABSTRACT

Introduction. Anticipatory Grief is the combination of physical, cognitive, affective, cultural and social reactions to expected death. The terminal stage of a loved one, is considered as a delicate situation in which Nursing Professionals play an essential role looking after the relatives in order to avoid a complicated Anticipatory Grief and excessive suffering. Main objective. The objective pursued is to develop a Standardized Care Plan that helps Nursing Professionals solve the main problems faced by families going through Anticipatory Grief with a terminally ill relative. Methodology. A Standardized Care Plan which focused on the spouse loss, was developed based on the conduction of an in-depth database research, according to NANDA-NOC-NIC taxonomy. Conclusions. Through this Care Plan, the attention to family members with dying spouses is improved, achieving a constructive Anticipatory Grief and a less traumatic subsequent mourning. The lack of measurement tools and Nursing Diagnoses focused on Anticipatory Grief is remarkable. It is noteworthy the value of Nursing Professionals labor in this field and the importance and necessity of their training on this subject.

 

KEY WORDS

Anticipatory grief, relative, nursing, palliative care.

 

INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas, la participación esencial de los familiares en acontecimientos tan relevantes como la muerte, ha sido limitada por el uso de los nuevos avances tecnológicos y el relevo del personal sanitario. Esto, así como la actitud contemporánea que fomenta la salud y la vida y niega la muerte tomándola como un fracaso terapéutico, puede suponer un problema para el desarrollo del duelo y la aceptación de la enfermedad y muerte de un ser querido1, 2.

En muchas ocasiones se habla del proceso de duelo una vez que un ser querido ha fallecido, sin embargo durante el final de la vida del enfermo, suele desatenderse las necesidades y sentimientos de sus familiares, que frecuentemente quedan relegados a un segundo plano. Esto puede verse acentuado por una actitud evasiva de los Profesionales de Enfermería debido a la dificultad emocional de la situación y la falta de información y habilidades para afrontarla.

El Duelo Anticipado (DA), término utilizado por primera vez en 1944 por Erich Lindemann, definido como “el duelo que ocurre previo a una pérdida, diferenciándose del que ocurre posteriormente”, es un conjunto de reacciones físicas, cognitivas, afectivas, sociales y culturales ante una muerte esperada (ANEXO I). Este periodo de tiempo deja una profunda huella en el recuerdo familiar, e incluye un proceso de afrontamiento, planificación, superación y reorganización psicológica ante la muerte2-4.

Presentándose principalmente en aquellas muertes precedidas por enfermedades crónicas (el 70% de los fallecimientos cumplen esta característica), suele considerarse su inicio el momento en que se establece el diagnóstico médico, aunque algunos autores lo identifican con la disminución de las esperanzas. Puede aparecer meses o años antes de la pérdida, siendo la duración de la enfermedad importante, bien sea por tiempo insuficiente para su resolución o por el contrario por reaparición de sentimientos de esperanza y negación5-7.

En cuanto a la intensidad del DA, son muy numerosos los factores que intervienen, entre ellos la edad, el momento en el que se desarrolla la enfermedad, el funcionamiento familiar previo, quién es la persona enferma y su rol familiar, la actitud del enfermo ante la muerte, el tipo de enfermedad y si pudiera haber sido evitada, cómo es atendido el enfermo, las creencias familiares, y los recursos internos (diálogo, comprensión) y externos (red de apoyo social)8, 9.

La clínica presentada puede ser clasificada en reacciones físicas (trastornos del sueño, cansancio, hipertensión, alteraciones del apetito, pérdida de peso) y psicológicas (sentimientos de culpa, ira, tristeza, incertidumbre, desesperanza, impotencia, aislamiento, ansiedad, depresión)6, 10.

 

A su vez, cada una de las fases del Duelo Anticipado, descritas principalmente por Kübler-Ross y Bowlby (ANEXO II), presentan una clínica característica. De esta forma, se identifican las siguientes etapas:

 

  1. Fase de embotamiento. La noticia no es asimilada, necesitando varios días para aceptarla. Se caracteriza por sentimientos de aturdimiento, irrealidad, indiferencia o incluso ira contra el médico que diagnostica5.
  2. Fase de incredulidad. Se intenta revertir el desenlace. Se cuestiona el diagnóstico, más que la muerte del ser querido. Se manifiestan brotes de rabia que disminuyen conforme se acepta la realidad. Esta negación puede durar meses, expresándose como intensa actividad o la búsqueda frenética de información5.
  3. Fase de reorganización. Se realiza una adaptación paulatina a la nueva situación. Puede resultar difícil, al no poder asumir el rol de la persona que aún no ha fallecido. Aún se mantienen sentimientos de esperanza5.

 

Los Profesionales de Enfermería juegan un papel fundamental en este proceso, ya que tienen que procurar la maduración personal y familiar ayudando a vivir la experiencia de forma constructiva (ANEXO III). En primer lugar, se debe detectar y prevenir la aparición de un Duelo Complicado (sentimientos de resentimiento, culpa, inutilidad o enlentecimiento motor y deterioro funcional acusado), como consecuencia de factores como la sobrecarga o la falta de información, que a su vez puede llevar a una complicación del duelo posterior (ANEXO IV)11-13.

Para facilitar la resolución del duelo, se debe ayudar a la expresión de los sentimientos y a la aceptación de la realidad. Asimismo, algunos de los factores que más aprecian los familiares son: información sobre la situación, permitirles involucrarse en los cuidados del enfermo, ayudarles a identificar las responsabilidades de su nuevo rol, el respeto de la privacidad, apoyo emocional y espiritual, presencia y actitud profesional, ayuda en la toma de decisiones, posibilidad de despedida con el enfermo, y la elección del lugar de la muerte. Todo esto les ayuda a recuperar el sentimiento de control sobre esta incontrolable situación3, 6, 14, 15.

Una parte importante de una pérdida es su anticipación. La mayoría de los autores afirman que pasar un duelo anticipado constructivo, se asocia a una mejor resolución del duelo posterior a la muerte puesto que proporciona aceptación y preparación. Sin embargo, aunque el duelo anticipado puede facilitar o acortar el proceso de duelo, no sustituirá al duelo tras la muerte, cuyas etapas también se pasarán posteriormente6, 9, 11, 14.

 

Un Plan Estandarizado de Cuidados que recoja las principales necesidades y características de los familiares que atraviesan un Duelo Anticipado, puede orientar a los Profesionales de Enfermería en la asistencia de estos pacientes, aportando intervenciones y herramientas para evitar la complicación del DA y procurar una resolución positiva del mismo.

 

OBJETIVOS

Objetivo general:

  • Realizar un Plan de Cuidados Estandarizado que ayude a los Profesionales de Enfermería a resolver los principales problemas a los que se enfrentan los familiares de enfermos terminales durante el Duelo Anticipado.

Objetivos específicos:

  • Informar al Personal de Enfermería sobre la importancia de acompañar y preparar a los familiares de los enfermos terminales.
  • Identificar las necesidades tanto físicas como emocionales de las personas cuyo cónyuge se encuentra en situación terminal.
  • Proporcionar herramientas para valorar el Duelo Anticipado y prevenir su complicación.

 

METODOLOGÍA

Las principales fuentes de información bibliográfica han sido bases de datos (Cuiden plus, Dialnet Plus, Pubmed, Scielo), y plataformas de información científica como Science Direct.

Tras la descripción de los principales problemas encontrados en familiares que atraviesan un Duelo Anticipado, se realiza un Plan de Cuidados Estandarizado (PCE), siguiendo un proceso enfermero (valoración, diagnósticos, planificación, ejecución y evaluación).

Los textos utilizados han sido recopilados en castellano e inglés, con una antigüedad máxima de 10 años, a excepción de los últimos libros publicados por los autores más relevantes en el DA (ANEXO V).

El número restante de referencias bibliográficas son artículos encontrados a través de Búsquedas Relacionadas en Pubmed, Cuiden y Science Direct, así como de libros obtenidos de la Biblioteca de la Universidad de Zaragoza, Guías Clínicas y páginas web.

 

DESARROLLO

PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO SOBRE EL DUELO ANTICIPADO POR LA PÉRDIDA DEL CÓNYUGE:

A continuación se expone un Plan de Cuidados Estandarizado acerca del Duelo Anticipado dirigido a los Profesionales de Enfermería. Se centrará la atención en el DA padecido por la futura pérdida de un cónyuge, puesto que se trata de una de las situaciones más comunes que el personal de enfermería puede encontrarse en su práctica clínica. Además, según la Escala de reajuste psicosocial de Thomas Holmes y Richard Rahe (ANEXO VI), la pérdida de un cónyuge es considerada como el factor más estresante en la vida de una persona.

Para ello se seguirá un proceso de Valoración a través de los Patrones Funcionales de Marjory Gordon, considerándose más apropiados para valorar el DA por su mayor profundización en el aspecto psicosocial del paciente. En esta valoración se describen las posibles características comunes presentadas por los pacientes.

Los diagnósticos enfermeros empleados (aquellos que son más relevantes o frecuentes) se encuentran bajo la taxonomía aprobada por la NANDA (North American Nursing Diagnosis Asociation) y los objetivos e intervenciones (los de mayor utilidad para el personal de enfermería) bajo los Criterios de Resultados NOC (Nursing Outcomes Classification) e Intervenciones NIC (Nursing Interventions Classification) respectivamente.

 

FASE DE VALORACIÓN

(SEGÚN PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON).

 

PATRÓN I: PERCEPCIÓN Y CUIDADO DE LA SALUD.

  1. Antecedentes personales: puede influir una historia previa de trastornos depresivos, dismíticos, de ansiedad, etc.

 

También es importante conocer si el paciente ha sufrido otras pérdidas con anterioridad, y sus estrategias de afrontamiento ante ellas.

  1. Enfermedades psiquiátricas actuales: Trastornos depresivos, ansiedad normal/patológica, crisis de angustia o ataques de pánico, ideación suicida, consumo de tóxicos (para evadirse de la situación).
  2. Grado de Autonomía: hay que destacarlo en las personas mayores que vayan a enfrentarse a vivir ellos solos tras la pérdida de su cónyuge.
  3. Higiene corporal/Imagen personal: su estado emocional o la sobrecarga de cuidados, pueden llevar a un aspecto de dejadez.

 

PATRÓN II: NUTRICIONAL METABÓLICO.

1. Patrón de ingesta hídrica y alimentaria: Conducta alimentaria. Náuseas/vómitos, dispepsia/úlceras, apetito (aumentado/disminuido), aumento/pérdida excesiva de peso.

 

PATRÓN III: ELIMINACIÓN.

1. Patrón de eliminación intestinal/urinaria.

 

PATRÓN IV: ACTIVIDAD/EJERCICIO.

  1. Estado cardiovascular: Hipertensión/hipotensión arterial, taquicardia.
  2. Estado respiratorio: Disnea, taquipnea.
  3. Comportamiento motriz: Inquieto, hiperactivo, tenso, agitado, agresivo, temblores, movimientos anormales, rigidez, rituales compulsivos, sedentarismo, inmovilidad excesiva.

Mediante el análisis de su comportamiento podemos identificar los sentimientos y emociones por los que el paciente puede estar pasando.

  1. Actividades habituales diarias: Pueden haber sido modificadas al haber adquirido el rol de cuidador, dedicando más tiempo al enfermo y disminuyendo el suyo propio. Esto puede repercutir en otros aspectos de su vida como el ámbito laboral, relaciones sociales, etc. Un déficit en las redes de apoyo sociales y económicas pueden exacerbar esta situación por lo que se debe procurar facilitar este tipo de apoyo (ANEXO VII).
  2. Actividades de Ocio y Tiempo libre: La sobrecarga de tareas o la falta de motivación debido a su estado de ánimo, puede llevar a que el paciente no disponga del suficiente tiempo libre para realizar actividades que disfruta (aumentando la ansiedad y el estrés).

 

PATRÓN V: SUEÑO/DESCANSO.

1. Patrón de sueño/descanso: Número de horas diarias, ayuda psicofarmacológica para dormir, sueño poco reparador e interrumpido, sensación de cansancio y confusión, pesadillas y terrores nocturnos, soñar con el enfermo.

Uno de los principales factores que perturban el sueño es el temor a que el enfermo fallezca mientras ellos duermen o no se encuentren con ellos14.

 

PATRÓN VI: COGNITIVO-PERCEPTIVO.

 

Estado cognitivo: Alteraciones en la atención, concentración o comunicación que pueden repercutir en su vida cotidiana. Discurso lacónico, enlentecido, monólogo, mutismo, ecolalia, verborreico.

Se debe facilitar la expresión de sentimientos y emociones del paciente, a través de la escucha activa y la empatía.

Reactividad emocional/Estado anímico: Disfórico, ansioso, lábil, deprimido, pensamientos autodestructivos.

La escala de Detección de Malestar Emocional puede ser de utilidad a la hora de evaluar el estado emocional del paciente (ANEXO VIII).

Expresión facial: Alerta, inexpresiva, hostil, desviación de la mirada.

 

PATRÓN VII: AUTOPERCEPCIÓN-AUTOCONCEPTO.

 

Sentimientos hacia sí mismo y hacia los demás: Inferioridad, impotencia, miedo, ansiedad, rabia, inutilidad, culpabilidad (especialmente en el DA complicado). Pensamientos negativos y de negación.

 

El Documento de Voluntades Anticipadas, puede facilitar al familiar la toma de decisiones, sabiendo lo que su cónyuge desea, eliminando así sentimientos de culpa. Sin embargo, también puede provocar sufrimiento si la opinión de ambos no concuerda.

  1. Alteración de la autoestima: Sentimiento de incapacidad y desesperanza.
  2. Alteraciones de la vivencia de Yo: Desrealización.

 

PATRÓN VIII: FUNCIÓN Y RELACIÓN.

 

Patrones de interacción/valoración de la comunicación: se aísla de los demás, sentimientos de soledad, labilidad afectiva.

 

ESTRUCTURA Y ROL FAMILIAR (Genograma): En estos casos es muy importante analizar el funcionamiento familiar previo a la enfermedad, su capacidad de afrontamiento, sus redes de apoyo, el rol que desempeñaba el paciente y el enfermo y su relación entre ambos (APGAR familiar) (ANEXO IX) (8).

Esta situación puede provocar el conflicto familiar, o la ruptura de lazos entre el resto de componentes de la familia.

Durante el DA puede apreciarse una desvinculación emocional prematura con el enfermo dificultando su relación. También puede darse una idealización del enfermo, o una ambivalencia respecto a la relación con este (lucha entre el deseo de que viva y el deseo del familiar de poder continuar con su vida, fantaseando incluso con su muerte, generando sentimientos de culpa que llevan a la complicación del DA) (11).

 

PATRÓN IX: SEXUALIDAD/REPRODUCCIÓN

El fallecimiento del cónyuge supondrá un gran cambio en la sexualidad y reproducción de la persona, especialmente en personas jóvenes que pueden ver frustrados planes de futuro, como tener hijos.

También es importante la sexualidad en la vida de las personas mayores, a pesar de ser un tema tabú para la sociedad.

 

PATRÓN IX: SEXUALIDAD/REPRODUCCIÓN.

 

PATRÓN X: AFRONTAMIENTO/TOLERANCIA AL ESTRÉS.

 

Tolerancia a la frustración: Adecuada/Inadecuada

Una confianza insuficiente, con vacilación en la toma de decisiones y falta de estrategias de afrontamiento pueden llevar a una adaptación al cambio ineficaz.

 

Canaliza y afronta la ansiedad de forma:

 

    1. Adecuada (expresa temores y miedos, buena comunicación, pide ayuda a los profesionales sanitarios).
    2. Inadecuada (excesivo cansancio, falta de apetito, agitación, uso excesivo de ansiolíticos y otras sustancias, cambio en los patrones de comunicación, agresividad, somatizaciones).

 

PATRÓN XI: VALORES Y CREENCIAS.

El DA está sujeto a una gran variabilidad personal, cobrando relevancia las normas culturales, sociales y religiosas (tanto la familia como los enfermos suelen buscar apoyo en la religión para afrontar este tipo de vivencias).

Es primordial interesarse por sus valores y prioridades morales, los planes de futuro que tenían o tienen y el cambio de calidad de vida que supondrá el fallecimiento de su cónyuge8.

 

FASE DE DIAGNÓSTICO Y PLANIFICACIÓN

De la fase de valoración se obtienen aquellas conductas que el paciente realiza adecuadamente (Manifestaciones de Independencia) o inadecuadamente (Manifestaciones de Dependencia).

Tras este análisis, se procede a la identificación de problemas, a partir de los cuales se elaboran los Diagnósticos de Enfermería (Reales/de Riesgo/de Salud) y los Problemas de Colaboración16-18.

 

Diagnóstico NANDA: MANTENIMIENTO INEFICAZ DE LA SALUD r/c Preocupación por el estado crítico del enfermo m/p Insomnio, falta de apetito y de higiene personal, pérdida de peso, alteraciones metabólicas, reagudización de enfermedades preexistentes y abuso de sustancias.

Resultado NOC:

 

DESCANSO:

 

Descansado físicamente

Puntuación actual: Gravemente comprometido (1)

Puntuación diana: No comprometido (5)

 

Descansado mentalmente

Puntuación actual: Gravemente comprometido (1)

Puntuación diana: Levemente comprometido (4)

 

APETITO

 

Deseo de comer

Puntuación actual: Sustancialmente comprometido (2)

Puntuación diana: Levemente comprometido (4)

b. Ingesta de alimentos

Puntuación actual: Moderadamente comprometido (3)

Puntuación diana: No comprometido (5)

 

Intervenciones NIC:

Manejo de la nutrición: Proporcionar y fomentar una ingesta equilibrada de nutrientes.

  • Determinar el estado nutricional del paciente y su capacidad para satisfacer las necesidades nutricionales.
  • Determinar las preferencias alimentarias del paciente.
  • Instruir al paciente sobre las necesidades nutricionales.
  • Monitorizar las tendencias de pérdida y aumento de peso.

Mejorar el sueño: Facilitar ciclos regulares de sueño/vigilia.

  • Determinar el patrón sueño/vigilia del paciente y enseñar al paciente a controlarlo.
  • Explicar la importancia de un sueño adecuado durante las situaciones de estrés psicosocial.
  • Observar las circunstancias físicas y psicológicas (miedo o ansiedad) que interrumpen el sueño.
  • Enseñar al paciente formas farmacológicas y no farmacológicas de inducción del sueño.

 

Diagnóstico NANDA: NEGACIÓN INEFICAZ r/c Temor a la muerte de un ser querido m/p Emociones inapropiadas, negación del temor a la muerte, alteración de la percepción, rechazo de los cuidados sanitarios, rechazo a hablar de acontecimientos dolorosos y uso de tratamientos no prescritos.

Resultado NOC:

AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS:

  1. Verbaliza aceptación de la situación

Puntuación actual: Raramente demostrado (2)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

  1. Se adapta a los cambios en desarrollo

Puntuación actual: Nunca demostrado (1)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

AUTOCONTROL DEL PENSAMIENTO DISTORSIONADO:

  1. Expone pensamiento basado en la realidad

Puntuación actual: Raramente demostrado (2)

Puntuación diana: Siempre demostrado (5)

  1. Expone un contenido del pensamiento apropiado

Puntuación actual: A veces demostrado (3)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

Intervenciones NIC:

 

Reestructuración cognitiva: Estimular al paciente para que modifique los patrones de pensamiento distorsionados y para que se vea a sí mismo y al mundo de forma más realista.

  • Ayudar al paciente a identificar la emoción dolorosa (ira, ansiedad y desesperanza) que está sintiendo.
  • Ayudar al paciente a identificar las propias interpretaciones equivocadas.
  • Ayudar al paciente a reconocer la irracionalidad de ciertas creencias comparándolas con la verdadera realidad.

Declarar la verdad al paciente: Uso de toda la verdad o una verdad parcial para fomentar la autodeterminación y el bienestar del paciente.

  • Colaborar con otros profesionales en la elección de opciones (toda la verdad, verdad parcial, o retardar decirla). Decir la verdad con sensibilidad y franqueza.
  • Reunir a la familia para informarles con un planteamiento general (diagnóstico, pronóstico, cuidados) (13).
  • Informar con cierta antelación de la proximidad de la muerte para que acompañe en los últimos momentos al enfermo (13).
  • Permanecer con el paciente al que se haya dicho la verdad y estar preparado para clarificar y dar apoyo.

 

Diagnóstico NANDA: DETERIORO DE LA RESILIENCIA r/c Inevitabilidad del desenlace m/p Culpabilidad, depresión, deterioro del estado de salud, disminución del interés en actividades sociales y estrategias de afrontamiento ineficaces.

 

Resultado NOC:

EQUILIBRIO EMOCIONAL:

 

Refiere capacidad para realizar las tareas diarias

Puntuación actual: A veces demostrado (3)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

 

Depresión

Puntuación actual: Frecuentemente demostrado (2)

Puntuación diana: Nunca demostrado (5)

 

RESILIENCIA PERSONAL:

Expresa emociones

Puntuación actual: Raramente demostrado (2)

Puntuación diana: Siempre demostrado (5)

 

Busca apoyo emocional

Puntuación actual: Nunca demostrado (1)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

 

Intervenciones NIC:

 

Entrenamiento de la asertividad: Ayuda para la expresión efectiva de sentimientos, necesidades e ideas respetando los derechos de los demás.

  • Propiciar momentos de intimidad para favorecer la expresión de sentimientos, tanto positivos como negativos.
  • Ayudar a identificar los pensamientos autoderrotistas.
  • Ayudar al paciente a distinguir entre pensamiento y realidad.
  • Monitorizar los niveles de ansiedad e incomodidad relacionados con la situación.
  • Estimular la comunicación enfermo-familia, animar a la resolución de asuntos pendientes y a despedirse (13).

 

Clarificación de valores: Ayudar a una persona a clarificar sus propios valores con el objetivo de facilitar la toma de decisiones eficaces.

  • Ayudar al paciente a reflexionar sobre la situación y lo que es personalmente importante.
  • Ayudar al paciente a definir alternativas y sus ventajas y desventajas.
  • Ayudar al paciente en la comunicación de los propios valores a los demás.

 

Diagnóstico NANDA: SUFRIMIENTO ESPIRITUAL r/c Muerte de persona significativa m/p Ansiedad, cuestionamiento de la identidad y del sentido de la vida, temor, llanto, ira, culpabilidad, rechazo de la interacción con personas significativas, desesperanza y sentimiento de abandono.

Resultado NOC

 

SALUD ESPIRITUAL

 

Expresión del significado y fin de la vida

Puntuación actual: Gravemente comprometido (1)

Puntuación diana: Levemente comprometido (4)

 

Interacción con los otros para compartir pensamientos, sentimientos y creencias

Puntuación actual: Sustancialmente comprometido (2)

Puntuación diana: No comprometido (5)

 

RESOLUCIÓN DE LA AFLICCIÓN:

 

Resuelve sentimientos sobre la pérdida

Puntuación actual: Raramente demostrado (2)

Puntuación diana: Frecuentemente demostrado (4)

 

Discute los conflictos no resueltos

Puntuación actual: Nunca demostrado (1)

Puntuación diana: A veces demostrado (4)

 

Intervenciones NIC:

 

Escucha activa: Proporcionar seguridad, aceptación y ánimo en momentos de tensión.

  • Comentar la experiencia emocional y las consecuencias de no abordar los sentimientos de culpa o vergüenza.
  • Ayudar al paciente a reconocer y expresar sentimientos como la ansiedad, ira o tristeza y explorar qué los ha desencadenado.
  • Abrazar o tocar al paciente para proporcionarle apoyo.
  • Favorecer la conversación o el llanto.

 

Apoyo espiritual: Prestar gran atención y otorgar importancia a los mensajes verbales y no verbales del paciente.

  • Mostrar conciencia y sensibilidad hacia las emociones.
  • Utilizar la comunicación no verbal para facilitar la comunicación.
  • Estar atento a las palabras que se evitan, a los mensajes no verbales que acompañan a las palabras, y al tono, ritmo, volumen y entonación de la voz.
  • Utilizar silencio/escucha para animar a expresar sentimientos, pensamientos y preocupaciones.

 

FASE DE EJECUCIÓN

Conociendo y comprendiendo al paciente y el proceso por el que pasa tras una valoración biopsicosocial, se ponen en práctica las intervenciones planificadas de manera que se puedan alcanzar los objetivos propuestos.

 

FASE DE EVALUACIÓN

En esta última etapa, se analiza el grado de consecución de los objetivos planteados, debiendo conseguirse la puntuación diana predeterminada para cada resultado NOC. De esta forma, se evalúa la eficacia de las actividades de enfermería aplicadas al paciente y su efectividad en el tratamiento del Duelo Anticipado.

Con la obtención de las puntuaciones dianas fijadas, se consigue una mejoría tanto física como emocional del paciente, siendo este capaz de afrontar y aceptar la pérdida de su ser querido, y pasando un DA adecuado.

 

CONCLUSIONES

El Plan de Cuidados Estandarizado realizado, mejora la atención que reciben los familiares cuyo cónyuge se encuentra en situación terminal. Tras la aplicación por parte del Personal de Enfermería de las intervenciones propuestas, se consigue un DA constructivo que permite un duelo posterior menos traumático.

Cabe recalcar la labor de los Profesionales de Enfermería en este campo, siendo de suma importancia mejorar su formación para conseguir una correcta intervención en la detección, resolución y evitación de complicaciones en el DA.

Tras una búsqueda bibliográfica de ámbito internacional, queda clara la falta de herramientas de valoración que midan la intensidad o complicación del DA. Es necesario el desarrollo de herramientas objetivas y personalizadas que cumplan con este objetivo.

Asimismo, se aprecia cierta falta de unanimidad en parte del contenido respecto al DA por parte de algunos autores, encontrándose a veces información contradictoria e incluso enfrentada (19).

Es evidente también, la falta de Diagnósticos de Enfermería enfocados al DA, puesto que la mayoría de ellos están dirigidos al duelo posterior a la muerte.

Por último, destacar la subjetividad del tema como una de las principales dificultades; así como la barrera del idioma, la privatización de muchos de los artículos y la antigüedad de alguna de la bibliografía encontrada.

 

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  20. Elisabeth Kübler-Ross Foundation [Internet]. 2017 [citado 7 de mayo de 2017]. Disponible en: http://www.ekrfoundation.org/bio/elisabeth-kubler-ross-biography/
  21. Fonnegra I. De Cara a la Muerte. 1a. Barcelona: Andrés Bello; 2001.
  22. Suarez Cuba M. La importancia del análisis de los acontecimientos vitales estresantes en la práctica clínica. Rev médica La Paz [Internet]. 2017 [citado 3 May 2017];16(2). Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726- 89582010000200010
  23. Hvn.es. Escala de sobrecarga del cuidador Zarit [Internet]. 2016 [citado 13 May 2017]. Disponible en: http://www.hvn.es/enfermeria/ficheros/cuestionario_zarit.pdf
  24. Limonero J, Mateo D, Mate-Méndez J, González-Barboteo J, Bayés R, Bernaus M, et al. Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos. Gac Sanit [Internet]. 2012 [citado 13 May 2017];26:145- 52.Disponible en: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213- 91112012000200009&nrm=iso
  25. Suarez Cuba, M. Alcalá Espinoza M. APGAR familiar: una herramienta para detectar disfunción familiar. Rev Médica la Paz [Internet]. 2014 [citado 1 Mar 2017];20(1). Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726- 89582014000100010

 

ANEXOS

ANEXO I: DIFERENCIAS ENTRE DUELO ANTICIPADO Y DUELO.5

DUELO ANTICIPADO DUELO
Limitado en el tiempo Sin desenlace claro o incluso

indefinido

Vivido tanto por el enfermo como

por sus seres queridos

Vivido solamente por los seres

queridos

La pena puede aumentar conforme

se acerca la muerte del ser querido

Se espera que la pena va disminuya

conforme avanza el tiempo

Imposibilidad de reasignar completamente los roles puesto que el enfermo continúa con vida Reasignación de roles

 

ANEXO II: AUTORES MÁS RELEVANTES EN EL DUELO ANTICIPADO.

Elisabeth Kübler-Ross: Psiquiatra pionera en estudios cercanos a la muerte, autora de “On death and dying”. Kübler-Ross se centra principalmente el DA por el que pasa el propio enfermo terminal5, 20.

Erich Lindemann: Psiquiatra especializado en el duelo, introdujo el término por primera vez en 1944 tras estudiar las reacciones de los familiares de las fuerzas armadas durante la Segunda Guerra Mundial que se encontraban constantemente en peligro de muerte. Desde entonces tomó un papel fundamental en el DA7.

John Bowlby: Psicoanalista inglés conocido por la Teoría del Apego y por ser uno de los principales referentes en la descripción de las diferentes etapas del DA5.

Robert Fulton: Profesor de sociología en la Universidad de Minnesota, destaca por su crítica al DA, aunque sin restarle importancia y animando a proseguir la investigación sobre el término19.

Therese Rando: Psicóloga, Tanatóloga y Traumatóloga, es una de las autoras más citadas en lo relativo al DA. Con más de 80 trabajos publicados sobresale en este campo: “Grief, dying and death: clinical interventions for caregivers” y “Loss and Anticipatory Grief5.

J. William Worden: Profesor de Psicología en la Harvard Medical School of Psychology y la Rosemead School of Psychology (California), autor de varias obras relacionadas con el Duelo y los Cuidados paliativos, entre los que destaca: “El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia”, tomando gran relevancia en el tratamiento psicológico12.

 

ANEXO III: INDICADORES DE FONNEGRA.8, 21

Los indicadores de Fonnegra permiten determinar si una familia está llevando a cabo un buen Duelo Anticipado. Esto ocurre cuando:

  1. Se comparte información honesta, veraz y confiable durante la etapa previa.
  2. Se permite la participación familiar en los cuidados del ser querido y en la toma de decisiones.
  3. Las reacciones de cada uno de los miembros son bienvenidas y respetadas aunque no coincidan con el precepto familiar de lo que es esperable.
  4. Se puede discutir o anticipar el evento de la muerte.
  5. Se habla de la muerte, se imagina, se prevé.
  6. Se otorga prioridad a las necesidades del enfermo, a sus deseos y expectativas.
  7. Se permite el descanso, el humor y la recreación durante la etapa previa.
  8. Se le encuentra un sentido a la enfermedad y es posible reparar heridas previas.
  9. Se permite a los familiares, sin abandonar al enfermo, atreverse a planear un futuro sin él.

 

ANEXO IV: FACTORES PREDICTORES DE RIESGO DE DUELO COMPLICADO.13

Factores relacionales:

  • Pérdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia.
  • Relación dependiente del familiar respecto del enfermo.
  • Adaptación complicada al cambio de rol.
  • Relación conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio no expresados.

 

Factores circunstanciales:

  • Juventud del enfermo.
  • Accidente, intento de suicidio.
  • Duración de la enfermedad y de la agonía.
  • Deterioro físico del enfermo.
  • Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal sanitario, dificultades diagnósticas, mal control de síntomas u otros.
  • Muerte estigmatizada (SIDA, pareja no aceptada socialmente).

 

Factores personales:

  • Ancianidad o juventud del familiar.
  • Escasez de recursos para el manejo del estrés.
  • Problemas de salud física y/o mental previos (ansiedad, depresión, intentos de suicidio, alcoholismo y trastorno de personalidad).
  • Escasez de aficiones e intereses.
  • Duelos anteriores no resueltos.
  • Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas.
  • Valoración subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situación.

 

Factores sociales:

  • Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relación con éstas.
  • Recursos socioeconómicos escasos.
  • Responsabilidad de hijos pequeños.
  • Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital interrumpido, etc.

 

ANEXO V: DIFERENCIAS ENTRE DUELO ANTICIPADOA Y DUELO.5

 

BASES DE DATOS FILTROS PALABRAS CLAVE ARCHIVOS ENCONTRADOS ARCHIVOS SELECIONADOS
DIALNET PLUS Artículo de revista + Enfermería +

2000-2009

“duelo anticipado” 9 2
DIALNET PLUS Artículo de revista +

Texto Completo

“duelo anticipado” AND enfermería 2 1
CUIDEN 2010-2017 “duelo anticipado”

AND fase

3 1
PUBMED Free full text “anticipatory grief” 8 1
PUBMED Full text + 10 years “anticipatory grief” AND terminal AND (famil* OR

relativ*)

11 2
SciELO Español + 2012-2015 “malestar

emocional” AND paliativos

2 1
BUSCADORES FILTROS PALABRAS CLAVE ARCHIVOS ENCONTRADOS ARCHIVOS SELECCIONADOS
SCIENCE DIRECT Journal “anticipatory grief” AND “social

construction”

3 1
SCIENCE DIRECT Journal + 2016-2008 “anticipatory grief” AND caregivers

AND preparedness

7 1
SCIENCE

DIRECT

Journal +

2007-2017

“duelo anticipado”

AND cuidador

5 1
SCIENCE DIRECT Journal “anticipatory grief” AND “social

construction”

3 1

 

ANEXO VI: ESCALA DE REAJUSTE PSICOSOCIAL DE THOMAS HOLMES Y RICHARD RAHE.22

Esta escala investiga 43 acontecimientos vitales estresantes (AVE) asociados con distintos grados de alteración y estrés en la vida de una persona.

A continuación se exponen aquellos acontecimientos relacionados con pérdidas o fallecimientos (los cuales generan una mayor dificultad de adaptación dentro de las familias).

ACONTECIMIENTOS QUE SE HAN SUCEDIDO EN LOS ÚLTIMOS 12 MESES

1 Muerte del cónyuge……………………………………….. 100

5 Muerte de un familiar cercano………………………… 63

12 Cambio de salud de un miembro de la familia…… 44

19 Muerte de un amigo íntimo…………………………….. 37

Se denomina “unidad de cambio vital” (UCV) a la unidad de puntuación.

 

Interpretación del puntaje:

  • Menos de 150: riesgo bajo (30%) de presentar.
  • Entre 150 a 300: riesgo intermedio (50%) de presentar enfermedad psicosomática.
  • Más de 300: riesgo alto (80%) de presentar enfermedad psicosomática.

 

ANEXO VII: TEST DE ZARIT (SOBRECARGA DEL CUIDADOR).23

1 2 3 4 5
1 ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2 ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente

tiempo para Vd.?

3 ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar

con otras responsabilidades (trabajo, familia)?

4 ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6 ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que

usted tiene con otros miembros de su familia?

7 ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8 ¿Piensa que su familiar depende de Vd.?
9 ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10 ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su

familiar?

11 ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que

cuidar de su familiar?

12 ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener

que cuidar a su familiar?

13 ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que

cuidar de su familiar?

14 ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede

cuidar?

15 ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de

cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?

16 ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17 ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la

enfermedad de su familiar?

18 ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19 ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
20 ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21 ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22 Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a

tu familiar?

ANEXO VIII: DETECCIÓN DE MALESTAR EMOCIONAL (DME).24

El DME posee una puntuación total (0 a 20). Las preguntas a cerca de preocupaciones o signos externos de malestar emocional permiten una atención más específica.

 

ANEXO IX: APGAR FAMILIAR.25

El APGAR familiar es un instrumento que permite conocer el nivel de funcionalidad de la unidad familiar percibido por los miembros de esta, de una forma global en un momento determinado. Consta de 5 componentes: adaptación, participación, gradiente de recursos, afectividad y recursos o capacidad resolutiva.

0

NUNCA

1

CASI NUNCA

2

ALGUNAS VECES

3

CASI SIEMRPE

4

SIEMPRE

Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún

problema y/o necesidad.

Me satisface como en mi familia

hablamos y compartimos nuestros problemas

Me satisface cómo mi familia acepta y apoya mi deseo de emprender

nuevas actividades.

Me satisface cómo mi familia expresa afecto y responde a mis emociones:

rabia, tristeza, amor.

Me satisface como compartimos en mi familia:

  1. El tiempo para estar juntos
  2. Los espacios en la casa
  3. El dinero
¿Usted tiene un amigo cercano a quien pueda buscar cuando necesite

ayuda?

Estoy satisfecho/a con el soporte que

recibo de mis amigos.

 

Interpretación del puntaje:

  • Normal: 17-20 puntos
  • Disfunción leve: 16-13 puntos
  • Disfunción moderada: 12-10 puntos
  • Disfunción severa: ≤ a 9 puntos