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Experiencia enfermera tras la comunicación de malas noticias a pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario (proyecto de investigación).

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10 enero 2022

AUTORES

  1. Mª Pilar Mozota Pablo. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).
  2. Esther Martínez Casorran. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza).
  3. Amaia Iriondo Aznárez. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).
  4. Noemi Gracia Morillas. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).
  5. Alba Usón Hernández. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).
  6. Elena Ibáñez Soro. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza).

 

RESUMEN

La comunicación de malas noticias constituye uno de los aspectos más complejos de manejar para los profesionales de la salud debido a su contenido emocional y efecto psicológico que produce, tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios. Todo ello se acentúa en la enfermedad oncológica, ya que esta patología tiene asociada con frecuencia, el concepto de muerte o sufrimiento. Por ello, los profesionales sanitarios encuentran dificultades emocionales y comunicativas para informar a los pacientes y acompañarlas en su adaptación a la nueva realidad con la que se enfrentan. Con el objetivo de describir la experiencia enfermera tras la comunicación de malas noticias a pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario, se plantea el diseño de un estudio, con metodología cualitativa, de tipo fenomenológico.

En este estudio existen dos perfiles de participantes, por un lado, las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario y por otro lado los profesionales de enfermería.

A las pacientes se les dividirá en dos grupos de discusión con el fin de intercambiar experiencias/vivencias sobre el tema de interés obteniendo de este modo, datos relevantes para esta investigación.

Se realizarán entrevistas individuales semiestructuradas al personal de enfermería. Esto permitiría conocer los factores que influyen, tanto positiva como negativamente, en la vivencia de las enfermeras durante el acompañamiento a las pacientes tras la comunicación de malas noticias. Los resultados de este estudio podrán utilizarse para elaborar planes de formación relacionados con la comunicación de malas noticias y serán publicados en algunas de las principales revistas científicas.

 

PALABRAS CLAVE

Relación enfermera-paciente, comunicación, cáncer, neoplasias ováricas, inteligencia emocional, malas noticias.

 

ABSTRACT

The communication of bad news is one of the most complex aspects to manage to health professionals due to its emotional content and psychological effect, both in patients and health professionals.

All this is accentuated in the oncological disease, since this pathology is frequently associated with the concept of death or suffering. Therefore, health professionals find emotional and communicative difficulties to inform patients and accompany them in their adaptation to the new reality they face.

In order to describe the experience of nurses after the communication of bad news to patients diagnosed with ovarian cancer, the design of a study was proposed, with qualitative methodology, of a phenomenological type.

In this study there are two profiles of participants, on the one hand the patients diagnosed with ovarian cancer and on the other hand the nursing professionals.

The patients will be divided into two discussion groups to exchange experiences on the topic of interest to obtain relevant information data for this research.

Semi-structured individual interviews will be carried out to nursing staff. This would allow us to know the influence factors, the positive and negative ones, on the nurses’ experiences during the accompaniment with these patients after the communication of bad news. The results of this study can be used to develop training plans related to the communication of bad news and they will be published in some of the main scientific journals.

 

KEY WORDS

Nurse-patient relationship, communication, cancer, ovarian neoplasms, emotional intelligence, bad news.

 

INTRODUCCIÓN

Como introducción al tema que se desea investigar, es importante conocer que significa “Mala Noticia” desde un enfoque sanitario, Buckman en 1984 define como mala noticia “aquella que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro”1. Otra definición es la de Ptacek J, que la define como “toda comunicación relacionada con el proceso de atención que conlleva la percepción de amenaza física o mental, y el riesgo de ver sobrepasadas las propias capacidades en función del estilo de vida establecido, existiendo objetiva o subjetivamente pocas posibilidades de afrontamiento negativos de reciente suceso”. 2

Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma 3 salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Se trata de uno de los derechos más fundamentales del paciente, Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 4.

El problema es que a menudo, las malas noticias no se hacen de manera efectiva en entornos clínicos debido a que el personal médico o enfermero no cuenta con las habilidades necesarias para hablar con los pacientes y sus familias.5

En el paciente oncológico, el propio diagnóstico puede causar mucho dolor psicológico y ansiedad, por lo que el paciente busca apoyo e información de parte del personal de enfermería. 5.

La comunicación enfermera-paciente comienza con el encuentro inicial entre los dos y dura por la duración de la relación terapéutica. El objetivo de las enfermeras sería crear y mantener una relación profesional adecuada con los pacientes, y por lo tanto, deberían tratar de ganarse la confianza de sus pacientes desde el principio. Esto sólo es posible si la comunicación se lleva a cabo en un entorno adecuado y va acompañada de compasión y respeto por parte de la enfermera 5,6.

 

Pero en ocasiones, las emociones dificultan la comunicación eficaz tanto por parte del paciente como de los enfermeros. El paciente a veces no desea comunicarse, por lo que la función de enfermería sería evitar una actitud acusadora y proporcionar apoyo no verbal para facilitar una comunicación más abierta. 7,y por otro lado, los profesionales de enfermería pueden tener dificultades de comunicación debido al impacto de malas noticias en el paciente, no saber cómo interactuar en situaciones de mal pronóstico o no querer que la situación les afecte a nivel personal 8.

Tras la realización de una revisión bibliográfica, se observa que hay pocos estudios que hayan evaluado las estrategias para dar malas noticias 9, proponiéndole en la mayoría de ellos opiniones y revisiones efectuadas por expertos 2,9, además de guías y protocolos ya existentes para dar noticias.

Del mismo modo, también existen pocos estudios sobre la enfermería al respecto porque la comunicación sobre los nuevos diagnósticos médicos y su pronóstico es tradicionalmente la responsabilidad del médico. 10.

Aunque no es necesaria la evidencia científica para afirmar que el personal de enfermería está en constante comunicación con los pacientes, especialmente con los pacientes oncológicos 9.

Por otro lado, estudios confirman 11,12 que los profesionales de enfermería en oncología tienen actualmente más responsabilidad en la comunicación de malas noticias, pues se sienten más seguros de sus habilidades.

 

La revisión de Mirón R 11 concluye que la función de enfermería es muy importante antes, durante y al final del proceso, ya que es el profesional que pasa mayor tiempo con el paciente y por lo tanto quien tiene mayor confianza e intercambio de información con él.

En todo proceso de prestación de servicios sanitarios, se precisa una coordinación multidisciplinaria para mejorar la atención a los pacientes, siendo imprescindible el fomento de la comunicación entre los profesionales sanitarios 13.

Por último, hay que mencionar que la literatura revisada no presta gran atención y referencia al peso emocional que puede causar la notificación de un mal pronóstico tanto al personal médico como al enfermero. Sin embargo, supone esfuerzos emocionales por parte del personal sanitario, y aún más cuando se trata de un paciente oncológico ya que existe una posible relación con la muerte. Lo cual produce un fracaso del propio médico o enfermero tanto a nivel profesional como personal. 14,15

Sin duda, es uno de los principales factores estresantes, ellos mismos se enfrentan a un conflicto interno de sentimientos.

 

CÁNCER EN ESPAÑA:

Según los datos recientemente publicados por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN)16, el número total de casos incidentes estimados para 2021 es de 276.239 de los que 158.867 son en hombres y 117.372 en mujeres. En el conjunto de la población, el tumor más frecuente es el de colon y recto con un total de 43.581 nuevos casos (29.372 de colon y 14.209 de recto). Le siguen el cáncer de próstata con 35.764 nuevos casos, el de mama femenina con 33.375 nuevos casos y el de pulmón con 29.549 nuevos casos.

Respecto al cáncer de ovario, en España se diagnostican unos 3.659 casos anuales (2021) lo que representa el 5,1% de los cánceres entre las mujeres. La incidencia en nuestro país se puede considerar alta (tasa ajustada mundial en 2002: 9,9 nuevos casos/100.000 habitantes/año), con un ascenso lento pero constante desde los años 60. 17

Aproximadamente un 44 % de las pacientes que sufren un cáncer de ovario en España sobreviven más de 5 años. Se trata de una supervivencia global, sin tener en cuenta edad, tipo histológico o fase de la enfermedad.

La supervivencia es excelente (en torno al 90%) para los tumores de células germinales, que son los más frecuentemente diagnosticados en adolescentes y jóvenes.

En 2020, fallecieron en España 1.993 mujeres por cáncer de ovario . Esta elevada mortalidad se debe fundamentalmente al diagnóstico tardío debido a la falta de síntomas específicos y a ausencia de un método eficaz de diagnóstico precoz .17

La edad media de fallecimiento por cáncer de ovario en España es de 67,7 años.

Este estudio se centra en la comunicación de malas noticias en la enfermedad oncológica, especialmente en las mujeres diagnosticadas de cáncer de ovario.

El cáncer al ser conocido por la sociedad como una enfermedad que está relacionada con la muerte, hay que tener en cuenta que la predisposición emocional del paciente o familiar será compleja por lo que el proceso comunicativo será más complejo.

 

JUSTIFICACIÓN

La comunicación de malas noticias es una tarea muy importante en la práctica de los profesionales sanitarios, pero sobre todo difícil y comprometida.11 Actualmente ha cobrado relevancia y ha aumentado la frecuencia con que se dan las malas noticias, debido al diagnóstico de enfermedades que ponen fin a la vida (como por ejemplo, el cáncer). Siempre el equipo médico ha sido el responsable de la comunicación de malas noticias y solo ellos eran los responsables.10 Sin embargo, con el avance de la enfermería, las enfermeras han empezado a integrarse en lo relacionado a ese tipo de comunicación.

Las enfermeras juegan un papel muy importante y pueden desempeñar una función imprescindible en la comunicación de malas noticias ya que son las que más tiempo se encuentran al lado del paciente por lo que lo conoce más a fondo y vive sus momentos de preocupación, tensión , nervios o alegría.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO PRINCIPAL: Conocer la experiencia de profesionales de enfermería tras la comunicación de malas noticias a las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario durante el proceso de la enfermedad.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Explorar aquellos factores que afectan en el proceso de comunicación de malas noticias, especialmente en pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario.
  • Profundizar en los sentimientos, pensamientos y las estrategias que llevan a cabo el equipo de enfermería para acompañar a los pacientes tras la comunicación de malas noticias.

 

METODOLOGÍA

Se realizará un estudio cualitativo en el que se pretende hacer hincapié en el comportamiento humano, tratando de forma individual a cada participante y buscando la comprensión de las experiencias vividas.

El tipo de investigación elegido para este proyecto ha sido el cualitativo, ya que trata aspectos psicosociales. Se generarán datos y conocimientos reales de los problemas detectados.

Para este proyecto se ha escogido un paradigma simbólico- interpretativo debido a que se pretende analizar una realidad subjetiva y múltiple y además construida mentalmente por cada uno de los participantes que van a aceptar intervenir en dicho proyecto.

El enfoque escogido para este estudio es el fenomenológico, ya que pertenece al mundo de la experiencia. Utiliza una forma de pensar acerca de las experiencias y vivencias de las pacientes con cáncer de ovario y los propios profesionales de enfermería.

 

DESCRIPCIÓN Y SELECCIÓN DE INFORMANTES:

En este estudio cualitativo se va utilizar un muestreo no probabilístico ;el cual es intencionado debido a que se han seleccionado los participantes que hayan vivido o experimentado el tema o problemas que se desean estudiar. De esta forma, los participantes nos proporcionarán unos datos más reales y completos por lo que obtendremos una mayor riqueza científica.

Los participantes seleccionados serán mujeres diagnosticadas recientemente de cáncer de ovario (< 1 año) y profesionales de enfermería de un hospital a determinar que estén trabajando en la unidad oncológica de adultos. Esto se logrará utilizando un muestreo de tipo bola de nieve por lo que nos permitirá el acceso a participantes difíciles de identificar.

Los sujetos que serán incluidos en este estudio habrán aceptado de manera voluntaria la colaboración en este estudio y firmado el consentimiento informado.

Ambos grupos de participantes, tanto los profesionales de enfermería como las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario, serán mayores de 18 años y deben de cumplir varios principios:

Por un lado, los profesionales de enfermería:

– Deben de llevar trabajando más de 2 años en la unidad oncológica.

– Los profesionales de enfermería deben haberse enfrentado a la comunicación de algún tipo de mala noticia relacionada con el paciente oncológico o a alguna situación relacionada con una enfermedad en fase terminal.

Por otro lado, las participantes diagnosticadas de cáncer de ovario serán divididas en 2 grupos de discusión. Cada integrante deberá de cumplir una serie de criterios (Tabla 1). Por otro lado, se tendrán en cuenta los criterios de homogeneidad y heterogeneidad. De este modo se pretende que las participantes se sientan libres y cómodas en la expresión de sentimientos. Grupo de participantes, véase en tabla 1 en anexo I.

Los criterios de exclusión que se tendrán en cuenta a la hora de escoger a los participantes serán: Profesionales de enfermería que trabajen en una unidad oncológica pediátrica, revocación de la participación en el estudio, pacientes con patología mental/ deterioro cognitivo y participantes que no dominen el español o inglés.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS Y ESTRATEGIAS DE ACCESO AL CAMPO E INFORMANTES

Antes de la investigación se solicitará la autorización al Comité Ético de Investigación Clínica.

Tras solicitar permisos a la dirección del hospital seleccionado, el investigador se pondrá en contacto con la supervisora de la unidad de oncología del propio hospital para explicarle el estudio y aclarar todas las dudas posibles.

También, ayudará en el estudio proporcionando información relevante para la selección de los participantes que van a formar parte del estudio y nos facilitará el contacto de los dos perfiles de participantes.

A los participantes que cumplan los criterios de inclusión, se les llamará por teléfono y en esta llamada se detalla el día y la hora en la que tendrán que acudir a la reunión en la que se les explicará de manera verbal en qué va a consistir el proyecto.

Al tratarse de dos perfiles de participantes, se celebrarán dos reuniones, una con los profesionales de enfermería y otra con los participantes diagnosticadas de cáncer de ovario.

Ambas reuniones se llevarán a cabo en el salón de actos del propio Hospital, el cual se reservará para dichas funciones con previa anterioridad. A continuación, se les proporcionará el consentimiento informado que tendrán que firmar para ser posible su participación en este proyecto ( ver Anexo I).

Durante todo el proceso de la investigación se les comunicará a los participantes cualquier información nueva que pueda surgir a lo largo de dicho estudio.

Así mismo, si algún participante se muestra disconforme, podrá retirarse de la investigación en cualquier momento sin ninguna sanción.

Además, se les proporcionará un número de teléfono y un correo personal de contacto por si surge alguna duda.

A todo participante se les garantizará la protección de datos personales de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal 18.

 

RECOGIDA Y ANÁLISIS DE DATOS

Como se ha mencionado anteriormente, existen dos perfiles de participantes. A las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario se les dividirá en dos grupos de discusión. Lo que se busca es que los componentes del grupo a estudiar, intercambien opiniones con el fin de conocer su punto de vista sobre un tema concreto para posteriormente sacar las conclusiones de la investigación. Para llevar a cabo esta técnica, se contará con una investigadora colaboradora, la cual realizará anotaciones en el cuaderno de campo y el proceso de observación. Por el contrario, la investigadora principal ejercerá de moderadora. (Ver ”Temáticas de los grupos de discusión” en Anexo II) .

Los dos grupos se han establecido mediante una serie de criterios ( Ver apartado “Selección de participantes” – Tabla 1) los cuales están formados entre 6-10 participantes por cada grupo de discusión.

Por otro lado, para recabar información sobre los profesionales de enfermería que sean participantes de este proyecto, se utilizará la entrevista semi-estructurada ya que es una técnica muy eficaz para obtener información en la investigación cualitativa.

El investigador elaborará un guión para llevar a cabo dichas entrevistas (Ver Anexo II), el cual va dirigido a comprender los sentimientos y preocupaciones de los participantes en el momento de la comunicación de la mala noticia , del mismo modo en el que ellos mismos también las puedan expresar.

De esta manera, se pretende utilizar preguntas abiertas para así favorecer la expresión de sentimientos y pensamientos en situaciones individuales y concretas.

Se utilizará el mismo guión para todos los enfermeros participantes , con la posibilidad de modificación del mismo si es necesario.

Los temas que abarcan los guiones de las entrevistas son los siguientes: características sociodemográficas, personales y laborales; concepto de mala noticia; papel de enfermería en el proceso de comunicación de malas noticias; experiencia personal y profesional en la participación durante el proceso; reflexión final sobre la experiencia en la comunicación de malas noticias, factores positivos o negativos durante el proceso y por último, sugerencias de mejora.

En cuanto al tiempo de la duración de cada entrevista, se utilizaran 90 minutos para abordar todos los aspectos que el guión contiene, pudiendo demorarse si se precisa.

Mencionar que todas las reuniones serán grabadas mediante grabadoras de voz y cámaras de video. Se tendrá muy en cuenta el lenguaje no verbal que se haya producido a lo largo de las entrevistas. Además de estos materiales, el investigador también dispondrá de un cuaderno de campo para realizar las anotaciones pertinentes durante el transcurso de la entrevista.

Tras la recopilación de datos, se procederá a la transcripción de audios y codificación de datos. Para la transcripción de audios se contará con la colaboración de un profesional. Tras ello, se procederá a la codificación de datos, el software utilizado será “QDA Miner Lite” ya que permite analizar datos textuales tales como transcripciones de entrevistas, respuestas abiertas, etc.

Tras la comparación de datos obtenidos y el estudio de los diferentes comportamientos, se decidirá modificar la dirección de la investigación o por el contrario, continuar por el mismo camino con el fin de garantizar que los datos obtenidos son una realidad de estudio y que contiene credibilidad.

El abandono del campo se producirá cuando se haya alcanzado una saturación de datos ya que no será posible encontrar nueva información, lo que determinará el fin de la recogida de datos.

 

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

  • Existe la probabilidad de que durante el estudio, debido al tema que se está tratando y por el contenido afectivo, tenga un impacto sobre el investigador, con la consecuencia de que pueda verse reflejado en los resultados si no hay un buen control por parte del investigador.
  • El interés e implicación respecto a la participación en el estudio es posible que no sea el mismo entre todos los participantes.
  • Debido al turno rotativo que llevan los profesionales de enfermería que participan en el estudio , existe el riesgo de que sea complejo organizar y cuadrar fechas y horarios para quedar y realizar las entrevistas semi-estructuradas para la recogida de datos.
  • Un grupo de discusión está formado por pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario en estadio 3 y 4, por lo que hay riesgo de pérdida de participantes durante la investigación por fallecimiento.

 

PLAN DE DIFUSIÓN Y RELEVANCIA DEL PROYECTO EN EL ÁMBITO CLÍNICO, ASISTENCIAL O TECNOLÓGICO

La finalidad del estudio consiste en comprender las vivencias que el personal de enfermería experimenta durante el acompañamiento de las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario, tras la comunicación de una mala noticia.

Los resultados que se obtengan podrán ser utilizados y comparados por estudios ya existentes que estén relacionados.

Todos los resultados de esta investigación, aportarán información relevante sobre aquellos aspectos o factores relacionados con la comunicación de malas noticias al paciente oncológico. Y podrían ser utilizados para una elaboración de protocolos, los cuales incluyan conocimientos y habilidades necesarias para afrontar y manejar todos los factores psicológicos, personales o situacionales que dificulten o influyan en este proceso y así generar mejoras que permitan al personal de enfermería un acompañamiento óptimo al paciente oncológico, concretamente, a las pacientes diagnosticadas de cáncer de ovario.

 

BIBLIOGRAFÍA

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