El uso de la telemedicina en cuidados paliativos.

17 octubre 2021

AUTORES

Eva López Arias. Enfermera en Hospital Público de Torrecárdenas (Almería).
Triana Cortés Valverde. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).
Anabel Román Navarro. Enfermera de Atención Primaria en Distrito Almería (Almería).
Lidia Elena Ruiz Casas. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).
Ana Isabel Berenguel Pérez. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Los cuidados paliativos se centran en enfermos terminales con el fin de mejorar su calidad de vida y de muerte desde un enfoque holístico. Además de trabajar con sus familiares durante la enfermedad y la fase de duelo. El enfoque de estos cuidados es la prevención y alivio del sufrimiento. Por otro lado, la telemedicina puede usarse para prestar asistencia sanitaria de forma remota mediante una variedad de herramientas de telecomunicaciones, que podría usarse en los cuidados paliativos, cobrando más importancia este medio desde que comenzó la situación de pandemia por SARS-CoV-2.

OBJETIVO: Conocer la evidencia existente sobre la percepción de los pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios de cuidados paliativos sobre el uso de la telemedicina para proporcionar estos cuidados.

METODOLOGÍA: Se realizó una búsqueda bibliográfica de estudios primarios a través de las siguientes bases de datos: PubMed, Cochrane, CINHAL, PsycINFO y Web of Science. En ella se incluyeron artículos publicados entre 2015 y 2021, en inglés y español, relacionados con pacientes paliativos que reciben cuidados mediante telemedicina.

RESULTADOS: Se obtuvieron un total de 696 resultados, tras descartar artículos duplicados, aplicar los criterios de selección y realizar lectura crítica de los estudios, se han incluido un total de 18 artículos. De ellos, 16 fueron realizados mediante investigación cualitativa, ya que buscaban conocer la percepción y experiencia de los pacientes, familias y profesionales. De forma genérica, se observó mayor cooperación interprofesional, y una buena aceptación, en especial, de la videollamada, ya que con esta el contacto es mayor que con llamadas telefónicas.

CONCLUSIÓN: En la mayoría de los casos, la percepción y las experiencias generales de pacientes, familiares y profesionales sanitarios de cuidados paliativos con la telemedicina es positiva. Por otra parte, se alude a este tipo de consultas como complemento y no como única opción de cuidado.

PALABRAS CLAVE

Telemedicina, cuidados paliativos, percepción, satisfacción, videoconsultas.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Palliative care focuses on terminally ill patients in order to improve their quality of life and death from a holistic approach. In addition to working with their family members during the illness and the bereavement phase. The focus of this care is the prevention and relief of suffering. On the other hand, telemedicine can be used to provide healthcare remotely through a variety of telecommunications tools, which could be used in palliative care, with this medium gaining more importance since the SARS-CoV-2 pandemic situation began.

OBJECTIVE: To know the existing evidence on the perception of palliative care patients, caregivers and health professionals about the use of telemedicine to provide this care.

METHODOLOGY: A bibliographic search of primary studies was carried out through the following databases: PubMed, Cochrane, CINAHL, PsycINFO y Web of Science. It included articles published between 2015 and 2021, in English and Spanish, related to palliative patients receiving care through telemedicine.

RESULTS: A total of 696 results were obtained, after discarding duplicate articles, applying the selection criteria and performing a critical reading of the studies, a total of 18 articles have been included. Of these, 16 were carried out through qualitative research, since they sought to know the perception and experience of patients, families and professionals. In a general way, greater interprofessional cooperation was observed, and a good acceptance, especially, of the video call, since with this the contact is greater than with telephone calls.

CONCLUSION: In most cases, the perception and general experiences of palliative care patients, families and healthcare professionals with telemedicine is positive. On the other hand, this type of consultation is referred to as a complement and not as the only care option.

KEY WORDS

Telemedicine, palliative care, perception, satisfaction, video consultation.

INTRODUCCIÓN

La OMS hace referencia a los cuidados paliativos como “el enfoque que da lugar a una mejora de la calidad de vida de aquellos pacientes y familiares que hacen frente al problema asociado a enfermedades potencialmente mortales, y lo hacen mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, identificando, evaluando y tratando el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales de manera impecable’’ ²¹.

Los cuidados paliativos pueden ser administrados durante cualquier etapa y/o momento de la enfermedad ²¹. Tienen un importantísimo papel, cuyo objetivo es mejorar tanto la calidad de la vida como de la muerte, a través de la prevención, control de los síntomas y dolencias, evaluando y abordando tanto la angustia psicosocial, espiritual y física debido a una enfermedad grave guiándose por las metas, necesidades y valores de cada paciente ^{17, 23}.

En referencia a la calidad de la atención proporcionada en los últimos momentos de la vida, los estudios muestran que se mejora, en gran medida, cuando los cuidados son prestados por un equipo multidisciplinar, que implican las necesidades tanto del paciente como de sus familiares (multidimensional) ²¹. Pero existe un problema con este tipo de cuidados, y es la falta de especialistas en esta rama, lo que conlleva a un difícil acceso a las consultas de estos profesionales ¹⁷.

Además de lo anterior, se conoce que, sobre todo en los países industrializados, la población anciana ha aumentado, y con ello la prevalencia de comorbilidades crónicas, a lo que se le añade que las personas viven cada vez más tiempo durante las fases terminales de la vida. Esto aumenta la necesidad de cuidados paliativos con una prestación cada vez más larga y duradera ²¹. Y a pesar de que los paliativos se pueden ofrecer en cualquier momento del proceso de la enfermedad de cada paciente ²¹, es más usual que estos reciban estos cuidados al comienzo de la enfermedad ¹⁷.

Aunque gran parte de los pacientes de cuidados paliativos prefieren recibir atención en sus casas y así sentir que tienen bajo control el manejo de sus vidas, ellos mismos detectan que hay trabas en esta situación, algunos por ejemplo se quejan de la escasa comunicación entre los profesionales ²⁵.

Por ello la aplicación de la telemedicina en cuidados paliativos, muestra una visión excelente con la que enfrentarse a los diversos retos que aparecen en los paliativos ²¹, ya que presenta soluciones ante algunos de los obstáculos de la atención domiciliaria ²⁵, y ofrece mayor intercambio de información entre los profesionales, lo que conlleva una mejora de la continuidad de cuidados entre el equipo multidisciplinar ya que se apoyan con este medio para realizar reuniones de equipo ^{2, 25}.

La telemedicina o telesalud es definida como “prestación de asistencia sanitaria de forma remota mediante una variedad de herramientas de telecomunicaciones’’ ²⁵.Y se puede ofertar de distintos modos: mediante consultas en línea, vía telefónica, videoconsultas, videoconferencias, cribados con dispositivos que monitorean los signos vitales, GPS y chatbots usados para recomendaciones ¹⁴. Este tipo de videoconsultas son consideradas el presente y futuro de la asistencia sanitaria, una solución ideal que ha aumentado a un mayor número de pacientes desde la pandemia de COVID-19 ¹³.

Su implementación ha demostrado resultados similares a los encontrados en las consultas cara a cara, mejora tanto la salud como la satisfacción de los pacientes, ya que estos perciben una mayor cercanía con el profesional, y la oportunidad de comunicarse. Para ello, se recomienda que los profesionales sigan estos tres criterios (considerar la preparación de la videoconsulta, el proceso de la videoconsulta y la post-videoconsulta), para realizar esta de manera efectiva ¹³. Y la frecuencia con la que estos profesionales se comunican con los pacientes es dependiente de las necesidades que tengan estos ²³.

La relación beneficio-coste entre la mejora de la calidad de vida, y el aumento de los costes cuando atendemos a nuestros pacientes puede mejorar mediante el uso de la tecnología para ofertar esta atención. Por ello, la telemedicina ofrece la opción de optimizar los recursos del sistema sanitario. Así, esta modalidad de atención es especialmente importante en las zonas rurales donde aumenta la falta de estos recursos materiales y humanos, y la falta de personal experto en paliativos en estas zonas puede dejar de ser un problema fomentando el uso y la aplicación de la telemedicina ²⁹. La poca accesibilidad a estos cuidados es también una limitación en los países cuyos ingresos son bajos y medios, y para intentar solucionarlo, la telemedicina se ha ido ampliando para que cada vez más personas puedan acceder a los servicios de estos cuidados, generando un impacto positivo tanto en satisfacción como en la calidad de los servicios recibidos por el paciente, y disminuyendo el número de ingresos hospitalarios, y con ello el coste de atención de estos usuarios ²³.

La telemedicina brinda una mayor independencia y autogestión de sus vidas a los pacientes, con mayor acceso a los servicios prestados hacia aquellas personas que quieren morir en casa, disminuyendo el número de ingresos hospitalarios que no son necesarios ²⁵. Por ello el uso de la telesalud es una excelente opción con la que prestar estos cuidados, a pesar de que no existe una aceptación generalizada de ella, convirtiéndo esto en una de las preocupaciones de la telemedicina paliativa junto a los problemas técnicos, logísticos y de privacidad ¹⁷. Esta falta de aceptación viene dada porque a priori parece que cuidados paliativos y telemedicina no van a formar un buen equipo, ya que los paliativos son conocidos por ser la parte más cálida y humana de la medicina, con la que los pacientes se desahogan y comparten sus experiencias y sus proyectos, sin embargo, la telemedicina a estos pacientes les da la impresión de ser una vía de comunicación fría y poco personal ². Pero tanto investigadores como profesionales de este ámbito siguen investigando y acertando con novedades que facilitan el contacto entre pacientes y sanitarios, y en la actualidad tanto la OMS como los equipos de investigación están tratando de incorporar a los sistemas de salud la telemedicina incluyendo en esta el campo de los cuidados paliativos ^{2, 3}.

La tecnología de la telemedicina ha ido ganando terreno ²⁰, adaptándose cada vez mejor a los hogares de los pacientes que requieren de cuidados paliativos, pero con la inesperada llegada de la pandemia por COVID-19, la telemedicina ha experimentado un boom convirtiéndose en una modalidad de atención imprescindible para muchos pacientes, ya que con ello se consigue disminuir la extensión del virus, y se conservan los EPIS, sin dejar de ofrecer la atención que estos pacientes requieren ⁷, convirtiéndose así la telemedicina en un pilar de la atención sanitaria crítica ²⁰.

Las videoconsultas se están usando en mayor medida en Reino Unido y Estados Unidos de América, considerándose la mejor solución para disminuir el riesgo de propagación del virus durante esta pandemia mundial, disminuyendo también el uso de recursos sanitarios ¹⁴.

Ante esta situación de pandemia, desarrollar un plan que responda de forma adecuada a las necesidades de los pacientes y evite la propagación del virus es fundamental ²⁰, este plan conlleva funciones pertenecientes a los equipos especializados en cuidados paliativos como son: poseer equipos suficientes con los que llevar a cabo los cuidados; tener claro y conocer el objetivo de la atención; apoyar y educar al paciente en el manejo de sus síntomas; ofrecer apoyo psicológico y atención en el duelo a los pacientes y sus familiares; y apoyar al resto de profesionales de la salud agotados por la situación que se da ²⁰.

La pandemia ha provocado una época de distanciamiento social y aislamiento, todo lo contrario, a lo habitual en los cuidados paliativos, y lo que esperan estos pacientes, por ello se ha necesitado crear e innovar de manera rápida, para no perder e incluso mejorar la comunicación con estos pacientes en este momento en el que la atención habitual ya no era posible, pero sí necesaria ²⁰. Con el paso de los días y el aumento de los casos positivos en COVID-19, los sistemas de atención han aprovechado para usar tratamientos virtuales con los que reducir al mínimo las reuniones y citas presenciales ¹¹. Además, algunos estudios de costo-utilidad y costo-efectividad han demostrado que la telemedicina puede reducirlos ¹⁴. Varios estudios sugieren que además de ser rentable económicamente, la atención virtual además conlleva unos altos niveles de satisfacción de los pacientes. También se asocia con resultados positivos generalmente y mayores tasas de cumplimentación del tratamiento y menores tasas de hospitalización ¹¹.

Teniendo en cuenta los crecientes intereses tanto en el campo de la telemedicina como en los cuidados paliativos, evaluar la calidad de la evidencia que encontramos sobre la telemedicina y su aplicación en los cuidados al final de la vida es fundamental para identificar posibles campos de intervención con las modalidades relacionadas ²¹.

Debido a la expansión de la telemedicina, especialmente en el último año con la aparición del SARS-CoV-2, y el mayor empleo en paliativos, es importante conocer las percepciones y la experiencia de los pacientes paliativos, los familiares y los profesionales que los acompañan en estos momentos y trabajan con ellos, para que una vez obtenida esta información podamos generar una buena calidad de servicio, teniendo en cuenta los puntos fuertes y débiles que se encuentran en esta forma de atención.

OBJETIVO

Por ello, el objetivo principal de este estudio es explorar la evidencia actual sobre la percepción y / o experiencia de los profesionales sanitarios, pacientes y familiares sobre el uso de la telemedicina en cuidados paliativos.

METODOLOGÍA

Criterios de elegibilidad:

Diseño de estudio:

El presente estudio se trata de una revisión bibliográfica integradora que analiza estudios relacionados con las percepciones y la experiencia del uso de la telemedicina tanto de profesionales como de pacientes de cuidados paliativos, realizada en el primer trimestre del año 2021, con la que se contesta a la pregunta PIO planteada previamente en base a la cuestión clínica surgida.

Pregunta de investigación.

Se planteó la siguiente pregunta PIO (Población/ Intervención/ Outcomes (resultados)) para llevar a cabo esta revisión bibliográfica:

¿Cuál es la percepción de los pacientes, familiares y profesionales sanitarios acerca del uso de la telemedicina en cuidados paliativos?

Fuentes de información:

La búsqueda bibliográfica usada para llevar a cabo este estudio se realizó en las siguientes bases de datos de ciencias de la salud: PubMed, Cochrane Library, Cinahl, PsycINFO y Web of Science, ya que estas son algunas de las bases más usadas en ciencias de la salud tanto nacional como internacionalmente. A ellas se tuvo acceso a través de la Biblioteca Nicolás Salmerón de la Universidad de Almería.

Para realizar la búsqueda se combinaron descriptores con los operadores booleanos AND y OR, resultando distintas estrategias de búsqueda en cada una de las bases de datos.

Se utilizaron los siguientes descriptores de búsqueda y términos MESH:

(Ver Tabla 1. Tipo de lenguaje usado en el apartado Anexo).

Estrategia de búsqueda.

Búsqueda en PubMed con la combinación de los siguientes términos:

((palliative care [Title/Abstract]) OR (care, palliative[MeSH Terms])) AND ((telemedicine[Title/Abstract]) OR (telemedicine[MeSH Terms]))

Búsqueda en Cochrane Library con la combinación de los siguientes términos:

[Telemedicine] AND [care palliative]

Búsqueda de PsycINFO con la combinación de los siguientes términos:

‘Telemedicine’ AND ‘care palliative’

Búsqueda en CINAHL con la combinación de los siguientes términos:

((Telemedicine) AND (palliative care or end of life care) AND (experience))

Búsqueda en Web of Science con la combinación de los siguientes términos:

TI = (Telemedicine AND care, palliative)

Registros de estudio:

Proceso de selección:

Criterios de selección de estudios:

Criterios de inclusión que se consideraron para la elaboración de la revisión fueron:

Artículos cuyo año de publicación queda definido entre 2015 y 2021.
Idioma: estudios publicados en inglés y/o español.
Artículos relacionados con pacientes que reciben cuidados paliativos derivados de una enfermedad crónica.
Artículos relacionados con telemedicina y cuidados paliativos.

Criterios de exclusión que se consideraron para la elaboración de la revisión fueron:

Artículos relacionados con pacientes paliativos menores de 18 años.
Estudios que no tengan la suficiente calidad metodológica.

Resultados y priorización:

(Ver Tabla 2. Artículos resultados en las búsquedas realizadas en las diferentes bases de datos en el apartado Anexo).

Síntesis de datos:

Se procedió a analizar las referencias encontradas en la búsqueda bibliográfica, se comenzó a través de la lectura de título, resumen y palabras clave de cada artículo, y con ello poder descartar aquellos que no se ajustaban a los requisitos expuestos en los criterios de inclusión y exclusión, y a los objetivos de este estudio.

Confianza en la evidencia acumulada:

Posteriormente, se realiza una lectura de los artículos seleccionados, usando la guía CASPe, (PROGRAMA DE LECTURA CRÍTICA CASPe, n.d.) un programa de lectura crítica con el que se evalúa el nivel de calidad de las referencias seleccionadas.

Además, para valorar la calidad de los estudios se tuvieron en cuenta estos requisitos:

La introducción del artículo debe tener justificada de forma clara el tema que va a tratar.
El estudio debe estar realizado con el fin de conseguir responder a los objetivos marcados.
Los resultados y la conclusión de cada estudio seleccionado deben estar relacionados entre sí.

RESULTADOS

La figura 1, hace referencia a los resultados obtenidos en la búsqueda bibliográfica en las diferentes bases de datos: PubMed, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO y Web of Science. En dichas búsquedas se encontraron un total de 696 resultados, de los cuales se eliminaron 18 citas duplicadas, y tras aplicar los filtros ‘’artículos publicados en los 5 últimos años (2015-2021)’’, y ‘’artículos en inglés y español’’, se obtuvieron 429 artículos. Para cerrar la búsqueda se procedió a la lectura del título y resumen de los registros cribados, quedando un total de 75 artículos, de los cuales 53 fueron evaluados con lectura de texto completo para su elegibilidad. Y, por último, estos 53 estudios, han sido incluidos en esta revisión un total de 18 artículos.

(Ver Figura 1. Flujograma de resultados en el apartado Anexos)

(Ver Tabla 3. Estudios seleccionados en el apartado Anexos)

Tal y como se puede observar en la tabla 3, los artículos seleccionados se encuentran ordenados cronológicamente.

Es destacable que 7 de los 18 artículos, fueron publicados en el año 2020, pero solo 3 tuvieron en cuenta la situación de pandemia por SARS CoV-2, el resto de ellos, o bien fueron realizados antes de darse esta situación, o no se tuvo en cuenta la pandemia en los resultados.

Por otro lado, se da una gran variedad demográfica, siendo Canadá, EE. UU y Dinamarca los países de donde más artículos se seleccionaron (3 de cada uno de estos países). 2 artículos de Australia, y 2 de la India. Y del resto de los estudios seleccionados, tres de ellos pertenecen a Europa y dos al continente asiático.

La mayoría de los estudios seleccionados son realizados mediante investigación cualitativa, ya que el objetivo principal era determinar la percepción de los pacientes para conocer la satisfacción y los beneficios que presentaba la telemedicina para ellos.

Sólo dos estudios no lo son, uno de ellos es un experimento de elección discreta realizado mediante investigación cuantitativa, y el otro fue realizado mediante un enfoque de métodos mixtos.

En relación con los participantes, para esta revisión se eligieron estudios que se centraban en 3 tipos de participantes: pacientes en cuidados paliativos, los profesionales o proveedores de estos cuidados, y las familias y/o cuidadores principales de estos pacientes, por ello se puede observar que en cada artículo encontramos diversas opciones: 8 de ellos estudian únicamente a los pacientes paliativos, 3 a los profesionales y 2 a los familiares/ cuidadores de dichos pacientes. Por otro lado, dos artículos estudian tanto a pacientes como profesionales, dos investigaciones a pacientes y sus familias, y uno a profesionales y familias de estos pacientes.

El tamaño de la muestra presentado en cada estudio es muy variado, desde el que menor tamaño de muestra presenta (8 participantes), hasta el más amplio con 330 participantes.

El objetivo general de todos los estudios seleccionados fue evaluar y conocer las perspectivas y las diferentes experiencias que han tenido pacientes, cuidadores y profesionales de cuidados paliativos con el uso de la telemedicina, saber si han mejorado los síntomas, si se sentía seguros en las consultas, conocer si se han sentido menos aislados o incluso descubrir si lo elegirían una buena opción para comunicarse entre paciente-familia-profesional de salud, y realizar así las consultas.

Por lo que se refiere a la modalidad de telemedicina usada en estas investigaciones, la gran mayoría se realizaron mediante la telemedicina más común, llamadas telefónicas y videoconsultas, pero otros estudios emplearon aplicaciones web y teléfonos inteligente para fomentar la interacción entre los pacientes o cuidadores de pacientes paliativos y proveedores de salud.

También se puede observar cómo algún estudio emplea en su investigación tanto la parte de telemedicina más conocida, como son las videollamadas, las llamadas telefónicas y mensajería, junto con el uso de aplicaciones web.

Finalmente, en cuanto a la lectura crítica con el método CASPe todos los artículos tenían la calidad suficiente como para poder ser usados en esta revisión, respondiendo SÍ a todas las preguntas del método ¹⁸

DISCUSIÓN

La telemedicina ha ido ganando terreno en nuestras vidas en los últimos años, con especial impulso en los últimos meses con la llegada de la pandemia 13, por ello revisar la evidencia actual sobre la percepción y / o la experiencia de los profesionales sanitarios, pacientes y familiares de estos pacientes sobre el uso de la telemedicina en cuidados paliativos se convirtió en el objetivo principal de este estudio.

La percepción de los pacientes fue muy positiva y satisfactoria, estos sintieron que el uso de telemedicina mediante tabletas y videollamadas era una opción fácil, ventajosa y comprensible ⁶. Estos resultados son respaldados por la investigación de Funderskov ¹⁰. Además los pacientes del estudio de Richardson valoraron positivamente la eficiencia del uso de esta en tiempo real (síncrona) ¹⁹. En la misma línea, se encontró que los pacientes presentaban una alta satisfacción con la telemedicina, ya que con esta tecnología consiguieron comprender con claridad las opciones, les ayudó a desenvolverse con sus síntomas y les redujo el miedo de sentirse abandonados ²⁸. De la misma manera se le daba importancia al sentimiento de cercanía que perciben los pacientes de los profesionales en su atención virtual de forma síncrona ¹⁹.

El uso de aplicaciones tecnológicas puede dar lugar a la destrucción del sentimiento de soledad de los pacientes, e incluso llegar a formar relaciones más consolidadas entre estos y sus familiares, cuidadores y profesionales de la salud que los rodean ¹⁹. El manejo los teléfonos móviles dedicado a la salud produjo una gran satisfacción del paciente y les pareció una opción muy viable, ya que estas aplicaciones se podrían usar con el fin de poder vigilar tanto de los síntomas y problemas de vida cotidiana, como la adherencia de estos a su tratamiento y las dificultades que se le presenten con él ⁴.

Se encontró que diferentes estudios coinciden en que la telemedicina mostraba efectos prácticos en los pacientes ayudándoles a controlar estos síntomas ^1, ^{30, 28, 6}, por ejemplo, el dolor y la disnea fueron los síntomas más comunes mencionados y por los que más pacientes solicitaron teleconsultas ⁵.

Los pacientes sintieron mayor empoderamiento y aumentaron su comunicación con el profesional ²⁸, además describieron que la distancia física no era una barrera, si no que gracias a ella encontraron la independencia que precisaban para expresarse, y después poder retomar su vida ²⁷. Incluso esto les pareció un ahorro de tiempo, mayor comodidad y menor riesgo de contagios y transmisión de enfermedades que conllevarían las visitas presenciales ²⁶. Por lo que, la mayor parte de los pacientes aceptan positivamente las videoconsultas como una posible alternativa a las consultas presenciales de atención médica, siempre que recibieron alguna visita presencial ocasionalmente ²⁶.

Algunos pacientes también opinaban que la telemedicina les producía un aumento de la motivación y de las ganas de cumplir las sugerencias médicas sin que sintieran una falta de intimidad y privacidad ¹⁵, sin embargo en otros estudios una de las mayores preocupaciones que los pacientes solían presentar y que limitaron su uso fueron la confidencialidad y seguridad de sus datos ^{5, 26,1}, por ello, tanto la confidencialidad y la transmisión garantizada de datos como la concordancia de estos entre los distintos medios se consideraron medidas necesarias que tener en cuenta para conseguir eficacia, persistencia del cuidado y mayor posibilidad de implantar una tecnología sustentable ¹⁶.

Los cuidadores principales tienen una función muy importante en los cuidados paliativos mediante telemedicina, ya que por un lado son las personas en quienes confían los profesionales para conocer datos que el paciente no les da, y por otro lado, son la mano derecha de sus familiares ²³, por ello se consideró muy necesario conocer la impresión de los cuidadores y familiares de pacientes paliativos del uso de la telemedicina ^{23, 6}, y los mismos confirmaron que esta impresión había sido muy positiva ^23,22, los cuidadores que participaron en los estudios valoraron tener la información y orientación con la que ayudar a manejar y mejorar los síntomas de sus familiares, e incluso los propios pacientes fueron quienes comentaron que se habían sentido más seguros mientras estaban sus familiares presentes en las videoconsultas, además estos les podían ayudar con la expresión de sus condiciones y sentimientos durante la videollamada y posteriormente, con la medicación y los nuevos cambios ¹⁰.

A pesar de que valoraron la telemedicina como algo ventajoso donde encontrar apoyo y consuelo, algunos cuidadores reconocieron que habrían preferido visitas domiciliarias presenciales ²³, pero a pesar de ello, en general hay mucha satisfacción con la telemedicina entre los cuidadores ¹⁵y al igual que los pacientes, los familiares participantes en el estudio tenían claro que la telemedicina era una forma adecuada para prestar todos los servicios de salud, pero sin eliminar la presencialidad, es decir, vieron la telemedicina como un complemento de la atención habitual, al igual que observaron que tanto los profesionales como los cuidadores veían la telesalud como un recurso para apoyar los servicios que se dan actualmente, no como otra opción a las visitas domiciliarias y a las citas telefónicas ⁸.

Por otro lado, la percepción de los profesionales se considera crucial ya que ellos tienen un rol decisivo en la telesalud, ellos son quienes la prestan ⁸, en este estudio mencionado las enfermeras fueron consideradas muy necesarias por los participantes para que la telemedicina fracasase o triunfase, aunque la perspectiva de estos pudiese diferir según cada cuál y sus disciplinas.

Los profesionales indicaron que la telesalud era un método fácil de usar ⁹, ya que ellos suelen usar la tecnología en el día a día, esto también ocurrió con los propios pacientes y sus familiares a los que la tecnología les pareció fácil e intuitiva, y quienes no habían usado casi nunca la tecnología se adaptó de manera muy sencilla y rápida ⁶. Muy rara vez la telesalud es una molestia para el paciente, familiar o equipo de atención médica para mantener una conversación entre ellos ^{5, 30}, ya que la mayor parte de ellos están acostumbrados al uso de los teléfonos, tabletas y otras tecnologías a diario ¹⁰. A pesar de esto, es importante formar a los pacientes, familiares y profesionales en las distintas plataformas y aplicaciones con las que se llevarán a cabo la telesalud ³⁰.

Los médicos que participaron en algunos estudios coincidieron con la opinión expuesta con anterioridad de los pacientes de otros estudios en los que reconocieron la telemedicina como un recurso con el que apoyar a pacientes que habitan en zonas rurales y lejanas, y de recursos deficientes ahorrando tiempo, recursos y los consecuentes impactos físicos de las visitas médicas ^{8, 24, 23, 16}.

La telemedicina permite al personal sanitario evaluar y controlar los síntomas ^{5, 16}. Además, gracias a esta tecnología se pueden realizar evaluaciones de estos signos y síntomas con mayor frecuencia a la distancia con la paliación necesaria de estos, usando las habilidades profesionales correctas ²³. El hecho de poder comunicar el dolor en tiempo real se convierte para los pacientes en un gran punto de apoyo con sus cuidadores y profesionales de la salud, ya que así estos diferenciarán entre los días que los pacientes tengan mayor o menor nivel de dolor ¹⁹, además, estos podrán avisar a los profesionales de problemas urgentes ⁶. Asimismo, varios estudios coinciden en la teoría de que la tecnología permite a los profesionales sanitarios apoyar a los cuidadores de pacientes paliativos de una manera activa y competente, y estos sentirse más apoyados y menos solos en el cuidado de su familiar ^{5, 22}.

Otro punto a destacar es la relevancia que presenta la experiencia previa del profesional en cuidados paliativos para conseguir que este método funcione bien ^{3, 23}. Las mismas enfermeras confirmaron que era necesario tener conocimiento sobre telemedicina educativa interprofesional, algo que además les da mayor seguridad y conocimientos actualizados ³.

Por otra parte, los profesionales tenían la sensación de que la telemedicina podía reducir la sensación de aislamiento profesional realizando el trabajo multidisciplinar ³, de modo similar insinuaron que la telemedicina se podría usar como medio de intercambio de información, conocimientos y colaboración entre los expertos en cuidados paliativos y los profesionales del equipo primario que atiende directamente al paciente ¹⁶, más aun sabiendo que hay pacientes que necesitan consultas con varios departamentos, y para ello es conveniente realizar una videollamada simultánea con ellos y los profesionales de las distintas especialidades que necesite, consiguiendo así aumentar la multidisciplinariedad de la telemedicina y la satisfacción de los pacientes paliativos y de sus familiares con este servicio ⁵. Para conseguir mayor respuesta y una buena división de tareas, trabajar con telemedicina tripartita es una muy buena opción, además esto conlleva la ventaja de tomar decisiones de manera compartida ^{27, 9}.

La calidad de video y audio estaban muy relacionados con la posterior imagen que le quedaba tanto el paciente como el profesional de la consulta ²⁴, y si había cualquier error con la conexión a internet en algún momento de las visitas, el personal sanitario fue quién se sintió responsable de esto ⁸.

Estudios anteriores mostraron que la comunicación emocional tiene lugar en más de un 50% mediante gestos tanto con la cara como con los brazos y la mirada, por ello una consulta por teléfono parece insuficiente y esta barrera se puede mejorar mediante consultas por vídeo ³⁰. La opinión de los profesionales que participaron en otros estudios, fue que el medio visual permitía tanto a los pacientes, como a las familias conseguir una relación con sus profesionales de mayor calidad que únicamente por teléfono, además alguna enfermera percibió diferencias en lo que el paciente dice en la llamada por audio, y lo que se ve en la videollamada ^{8, 9}. Y fue por esto, por lo que los profesionales intentaron no sacar temas emotivos y susceptibles ya que estos pacientes suelen estar muy vulnerables, y en la distancia era más difícil poder consolarlos ^{27, 28}.

Como se menciona al comienzo, con la pandemia por SARS-CoV-2, el servicio de telemedicina ha vuelto a aumentar su popularidad ⁵, además la rutina de atención a los pacientes se vio afectada por el aumento del número de casos, y debido a esto de se implantaron medidas que aumentaron el uso de la telemedicina y redujeron al mínimo el riesgo de exposición o infección nosocomial que conlleva las consultas físicas y los ingresos hospitalarios ^{1, 30}.

La telemedicina respalda la opción de que el paciente viva en casa el mayor tiempo posible, se reduce el número de visitas innecesarias, a sólo las emergentes, relaja a los cuidadores y a los pacientes recibiendo apoyo continuamente por parte del equipo de cuidados paliativos ¹. Durante la pandemia, la telemedicina también está siendo usada como medio para clasificar pacientes paliativos por orden de prioridad e incluso con el que detectar síntomas de COVID-19 ⁵.

A través de la OMS se conoce que los cuidados paliativos implican tanto problemas físicos como psicosociales para los pacientes y sus familiares y el uso de la tecnología podría tomarse como un nuevo camino hacia la atención médica, llegando a mejorar los costes que la asistencia sanitaria conlleva usualmente ¹⁰.

LIMITACIONES

La mayoría de los estudios se centran en mejora de resultados clínicos, y en menor medida en el abordaje de percepción las personas implicadas, por ello la principal complicación encontrada en esta revisión ha sido observar que no hay evidencia suficiente acerca del modo de realización de las teleconsultas, es decir, si se usan protocolos o no, y tan sólo algunos evidencian el tipo de telemedicina y las plataformas usadas, por lo que, se hace difícil la comparativa entre estudios. Así, lo indicado puede influir en la satisfacción tanto de pacientes y familiares como de los profesionales sanitarios.

CONCLUSIÓN

Tras analizar los resultados de esta revisión, existe un potencial en la telemedicina, dado que las experiencias y las percepciones de la mayoría de los pacientes, cuidadores, familiares y proveedores de salud de los estudios seleccionados son positivas; además esta forma de dar cuidados y realizar consultas promovieron y mejoraron la comunicación entre profesionales, familias y pacientes de cuidados paliativos.

Debido a los resultados positivos de la telemedicina encontrados y debido también a que estamos ante una situación de prosperidad de esta, se puede recomendar como una opción más para ofrecer cuidados paliativos, sin ser excluyente con otros tipos de atención en los sistemas sanitarios.

Además, se confía en que esta siga avanzando, y pueda convertirse en un tipo de atención con enfoque más humanizador, principalmente porque son situaciones donde la gestión emocional es básica.

FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Es necesario seguir investigando acerca del impacto de la atención a pacientes paliativos con telemedicina, y más en este momento, donde existe un auge de la telemedicina debido a la situación de pandemia.

BIBLIOGRAFÍA

Atreya, S., Kumar, G., Samal, J., Bhattacharya, M., Banerjee, S., Mallick, P., Chakraborty, D., Gupta, S., & Sarkar, S. (2020). Patients’/Caregivers’ perspectives on telemedicine service for advanced cancer patients during the COVID-19 pandemic: An exploratory survey. Indian Journal of Palliative Care, 26(5), S40–S44. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_145_20
Bates, M. (2016). Technological innovation comes to palliative care: With a shortage of palliative specialists, telemedicine and remote monitoring offer relief. IEEE Pulse, 7(6), 25–29. https://doi.org/10.1109/MPUL.2016.2606467
Bauer, E. H., Bollig, G., & Dieperink, K. B. (2020a). District nurses’ views on and experiences with a telemedicine educational programme in palliative care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 34(4), 1083–1093. https://doi.org/10.1111/scs.12818
Benze, G., Nauck, F., Alt-Epping, B., Gianni, G., Bauknecht, T., Ettl, J., Munte, A., Kretzschmar, L., & Gaertner, J. (2019). Proutine: A feasibility study assessing surveillance of electronic patient reported outcomes and adherence via smartphone app in advanced cancer. Annals of Palliative Medicine, 8(2), 104–111. https://doi.org/10.21037/apm.2017.07.05
Biswas, S., Adhikari, S., Gupta, N., Garg, R., Bharti, S., Kumar, V., Mishra, S., & Bhatnagar, S. (2020). Smartphone-based telemedicine service at palliative care unit during nationwide lockdown: Our initial experience at a tertiary care cancer hospital. Indian Journal of Palliative Care, 26(5), S31–S35. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_161_20
Bonsignore, L., Bloom, N., Steinhauser, K., Nichols, R., Allen, T., Twaddle, M., & Bull, J. (2018). Evaluating the Feasibility and Acceptability of a Telehealth Program in a Rural Palliative Care Population: TapCloud for Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management, 56(1), 7–14. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.03.013
Calton, B., Abedini, N., & Fratkin, M. (2020). Telemedicine in the Time of Coronavirus. Journal of Pain and Symptom Management, 60(1), e12–e14. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.03.019
Collier, A., Morgan, D. D., Swetenham, K., To, T. H. M., Currow, D. C., & Tieman, J. J. (2016). Implementation of a pilot telehealth programme in community palliative care: A qualitative study of clinicians’ perspectives. Palliative Medicine, 30(4), 409–417. https://doi.org/10.1177/0269216315600113
Funderskov, K. F., Boe Danbjørg, D., Jess, M., Munk, L., Olsen Zwisler, A. D., & Dieperink, K. B. (2019). Telemedicine in specialised palliative care: Healthcare professionals’ and their perspectives on video consultations—A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 28(21–22), 3966–3976. https://doi.org/10.1111/jocn.15004
Funderskov, K. F., Raunkiær, M., Danbjørg, D. B., Zwisler, A. D., Munk, L., Jess, M., & Dieperink, K. B. (2019). Experiences with video consultations in specialized palliative home-care: Qualitative study of patient and relative perspectives. Journal of Medical Internet Research, 21(3). https://doi.org/10.2196/10208
Grewal, U. S., Terauchi, S., & Beg, M. S. (2020). Telehealth and palliative care for patients with cancer: Implications of the COVID-19 pandemic. In JMIR Cancer (Vol. 6, Issue 2). JMIR Publications Inc. https://doi.org/10.2196/20288
Jiménez-Rodríguez, D., Ruiz-Salvador, D., Salvador, M. D. M. R., Pérez-Heredia, M., Ronda, F. J. M., & Arrogante, O. (2020). Consensus on criteria for good practices in video consultation: A Delphi study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(15), 1–16. https://doi.org/10.3390/ijerph17155396
Jiménez-Rodríguez, D., Santillán García, A., Montoro Robles, J., Rodríguez Salvador, M. del M., Muñoz Ronda, F. J., & Arrogante, O. (2020). Increase in Video Consultations During the COVID-19 Pandemic: Healthcare Professionals’ Perceptions about Their Implementation and Adequate Management. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(14), 5112. https://doi.org/10.3390/ijerph17145112
Kaambwa, B., Ratcliffe, J., Shulver, W., Killington, M., Taylor, A., Crotty, M., Carati, C., Tieman, J., Wade, V., & Kidd, M. R. (2016). Investigating the preferences of older people for telehealth as a new model of health care service delivery: A discrete choice experiment. Journal of Telemedicine and Telecare, 23(2), 301–313. https://doi.org/10.1177/1357633X16637725
Nasi, G., Cucciniello, M., & Guerrazzi, C. (2015). The role of mobile technologies in health care processes: The case of cancer supportive care. Journal of Medical Internet Research, 17(2). https://doi.org/10.2196/jmir.3757
Nguyen, M., Fujioka, J., Wentlandt, K., Onabajo, N., Wong, I., Bhatia, R. S., Bhattacharyya, O., & Stamenova, V. (2020). Using the technology acceptance model to explore health provider and administrator perceptions of the usefulness and ease of using technology in palliative care. BMC Palliative Care, 19(1). https://doi.org/10.1186/s12904-020-00644-8
Perri, G. A., Abdel-Malek, N., Bandali, A., Grosbein, H., & Gardner, S. (2020). Early integration of palliative care in a long-term care home: A telemedicine feasibility pilot study. Palliative and Supportive Care, 18(4), 460–467. https://doi.org/10.1017/S1478951520000012
PROGRAMA DE LECTURA CRÍTICA CASPe. (n.d.).
Richardson, J. E., Lee, J. I., Nirenberg, A., & Reid, M. C. (2018). The potential role for smartphones among older adults with chronic noncancer pain: A qualitative study. Pain Medicine (United States), 19(6), 1132–1139. https://doi.org/10.1093/pm/pnw284
Ritchey, K. C., Foy, A., McArdel, E., & Gruenewald, D. A. (2020). Reinventing Palliative Care Delivery in the Era of COVID-19: How Telemedicine Can Support End of Life Care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 37(11), 992–997. https://doi.org/10.1177/1049909120948235
Rogante, M., Giacomozzi, C., Grigioni, M., & Kairy, D. (2016). Telemedicine in palliative care: A review of systematic reviews. In Annali dell’Istituto Superiore di Sanita (Vol. 52, Issue 3, pp. 434–442). Istituto Superiore di Sanita. https://doi.org/10.4415/ANN_16_03_16
Royackers, A., Regan, S., & Donelle, L. (2016). The eShift model of care: informal caregivers’ experience of a new model of home-based palliative care. Progress in Palliative Care, 24(2), 84–92. https://doi.org/10.1179/1743291X15Y.0000000006
Salem, R., El Zakhem, A., Gharamti, A., Tfayli, A., & Osman, H. (2020a). Palliative Care via Telemedicine: A Qualitative Study of Caregiver and Provider Perceptions. Journal of Palliative Medicine, 23(12), 1594–1598. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0002
Slavin-Stewart, C., Phillips, A., & Horton, R. (2020). A Feasibility Study of Home-Based Palliative Care Telemedicine in Rural Nova Scotia. Journal of Palliative Medicine, 23(4), 548–551. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0173
Steindal, S. A., Nes, A. A. G., Godskesen, T. E., Dihle, A., Lind, S., Winger, A., & Klarare, A. (2020). Patients’ experiences of telehealth in palliative home care: Scoping review. In Journal of Medical Internet Research (Vol. 22, Issue 5). JMIR Publications Inc. https://doi.org/10.2196/16218
Tasneem, S., Kim, A., Bagheri, A., & Lebret, J. (2019). Telemedicine Video Visits for patients receiving palliative care: A qualitative study. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 36(9), 789–794. https://doi.org/10.1177/1049909119846843
Van Gurp, J., Van Selm, M., Van Leeuwen, E., Vissers, K., & Hasselaar, J. (2016). Teleconsultation for integrated palliative care at home: A qualitative study. Palliative Medicine, 30(3), 257–269. https://doi.org/10.1177/0269216315598068
Vitacca, M., Comini, L., Tabaglio, E., Platto, B., & Gazzi, L. (2019). Tele-Assisted Palliative Homecare for Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: A Feasibility Study. Journal of Palliative Medicine, 22(2), 173–178. https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0321
Weck, C. E., Lex, K. M., & Lorenzl, S. (2019). Telemedicine in palliative care: Implementation of new technologies to overcome structural challenges in the care of neurological patients. Frontiers in Neurology, 10(MAY), 510. https://doi.org/10.3389/fneur.2019.00510
Wu, Y. R., Chou, T. J., Wang, Y. J., Tsai, J. S., Cheng, S. Y., Yao, C. A., Peng, J. K., Hu, W. Y., Chiu, T. Y., & Huang, H. L. (2020). Smartphone-enabled, telehealth-based family conferences in palliative care during the COVID-19 pandemic: Pilot observational study. JMIR MHealth and UHealth, 8(10). https://doi.org/10.2196/22069