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El impacto del diagnóstico en los pacientes de esclerosis múltiple. Proyecto de investigación.

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1 enero 2022

AUTORES

  1. Gabriela Gascón Vicente. Enfermera del servicio de Urgencias del Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  2. Laura Miravall Badía. Enfermera del servicio de Urgencias del Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  3. Marta Ballarín Gazol. Enfermera del servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  4. Rubén Serrano Estella. Enfermero del servicio de Urgencias del Hospital Miguel Servet, Zaragoza.

 

RESUMEN

La Esclerosis Múltiple (EM) es un importante problema de salud pública, ya que es una enfermedad progresiva e incapacitante que afecta a adultos jóvenes, con un gran impacto laboral, familiar, social y económico, debido a la pérdida de la fuerza laboral y el alto coste de su tratamiento.

En este proyecto de investigación se propone un estudio cualitativo de tipo fenomenológico que tendrá como objetivo conocer los sentimientos que presentan los pacientes tras el diagnóstico de EM, así como su evolución en el tiempo tras la atención sanitaria recibida. Los resultados de este proyecto pueden ayudarnos a mejorar la manera en la que se aborda el momento del diagnóstico y valorar la necesidad de distintos apoyos durante este proceso, especialmente los relacionados con la función de enfermería.

Los participantes serán pacientes diagnosticados de EM en las consultas de neurología del Hospital. La recogida de datos se realizará mediante entrevistas individuales abiertas y semiestructuradas, tanto en el momento del diagnóstico como a los seis meses de éste.

 

PALABRAS CLAVE

Investigación cualitativa, esclerosis múltiple, diagnóstico, fenomenología, entrevistas individuales, enfermería.

 

ABSTRACT

Multiple Sclerosis (MS) is a major public health issue, it is a progressive and disabling disease that affects young adults, with a severe impact on work, family, social and economic terms due to the loss of workforce and the high cost of its treatment.

This research project proposes a qualitative phenomenological study concerning the feelings that patients present after its diagnosis of MS, as well as its evolution over time after the healthcare received. The results of this project can help us to improve the approach at the time of diagnosis and assess the need for different supports during this process, especially those related to nursing.

Participants are patients diagnosed with MS during neurology visits to the Hospital. Data collection is carried out through open and semi-structured individual interviews, both at the time of diagnosis and six months after.

 

KEY WORDS

Qualitative research, multiple sclerosis, diagnosis, phenomenology, personal interviews, nursing.

 

INTRODUCCIÓN

La EM es una enfermedad progresiva inflamatoria crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta aproximadamente a dos millones de personas en todo el mundo1, 2. En 2013 había en España 46.000 personas afectadas. La incidencia era de 4/100.000 habitantes-año, la prevalencia era de 100/100.000 habitantes y la edad media en el momento del diagnóstico era de 34,9 años. Por cada varón afectado había tres mujeres con esclerosis múltiple3. Constituye la causa más frecuente de invalidez neurológica en el adulto joven4.

Esta enfermedad se caracteriza por la desmielinización del SNC, la destrucción de la mielina un material graso y proteináceo que rodea las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal, que causa un defecto en la conducción de los impulsos nerviosos y condiciona la aparición de síntomas.

Su etiología aún no se conoce bien, es un área de investigación continúa, pero según estudios epidemiológicos pueden estar involucrados tres factores1, 4:

Predisposición genética, por la presencia de un grupo específico de antígenos leucocitarios humanos en la pared celular.

Desarrollo de una respuesta inmune anormal dirigida contra los componentes del SNC, por un antígeno no identificado.

Factores ambientales, se cree que una exposición ambiental a agentes infecciosos en la juventud puede ejercer un papel en el desarrollo de EM más adelante.

 

Los síntomas son diferentes en cada persona. Pueden incluir pérdida de visión, visión doble, rigidez, debilidad, hormigueo, falta de equilibrio, incoordinación, temblores, rigidez muscular, lenguaje encortado, entumecimiento, dolor, problemas con el control de la vejiga y el intestino, fatiga, disfunción sexual, alteraciones en la memoria y razonamiento, parálisis parcial o completa y deterioro intelectual 2, 4.

Además, la EM puede tener consecuencias sobre el estado de ánimo y el comportamiento de los pacientes, lo que lleva a la depresión, el estado de ansiedad y una condición de estrés excesivo. Se ha estimado que el riesgo de depresión en personas con EM es de hasta un 50%, en comparación con el porcentaje de la población general que se calcula entre 10% y 15%5, 6, 7. En la mayoría de los casos, estos trastornos se derivan de: reacciones subjetivas al diagnóstico, capacidad de adaptarse y enfrentar la enfermedad, respuesta a posibles cambios en su estilo de vida y relaciones con los demás, la personalidad, el entorno en el que han vivido y el apoyo de la familia y cuidadores5.

La enfermedad se caracteriza por episodios repetidos de disfunción neurológicas con remisión variable. Se presenta en tres tipos principales:

  • Remitente-recurrente (EMRR). Afecta aproximadamente al 85% de la población.
  • Secundaria progresiva (EMSP).
  • Primaria progresiva (EMPP). Afecta al 10% de la población8, 9.

 

Actualmente, no hay análisis de sangre, pruebas de imágenes (imágenes de resonancia magnética craneal), pruebas genéticas, pruebas de líquido cefalorraquídeo (LCR) que puedan determinar por sí mismas si la persona tiene EM o si puede tenerla en el futuro. El diagnóstico es clínico, basado en la historia del paciente, en la evaluación de los síntomas percibidos e informados por el paciente y en la presencia de signos neurológicos detectados durante el examen neurológico. La resonancia magnética (RM) permite descartar otras enfermedades de manera segura y los potenciales evocados permiten evidenciar lesiones desmielinizantes que no se sospechan clínicamente. Hoy en día, se puede decir que con la clínica y particularmente con la ayuda de métodos paraclínicos (LCR, potenciales evocados, RM) es posible descartar de forma segura otras enfermedades y llegar a un cierto diagnóstico de EM en la mayoría de los casos, realizando el diagnóstico más temprano2.

El tratamiento aplicado a la EM no es capaz de prevenir que ocurra la enfermedad, no existe cura y aún no se han descubierto los medios para restaurar la mielina dañada o las funciones perdidas, por lo que el enfoque principal del tratamiento es el control de síntomas. Se divide en tres categorías: manejo de recaídas, terapias modificadoras de la enfermedad y manejo sintomático. El objetivo del tratamiento es disminuir la velocidad de progresión de la discapacidad y la frecuencia de recaídas.

El equipo multidisciplinario encargado de prestar atención sanitaria a estos pacientes debe cuidarlos completamente, ir más allá del cuidado físico, considerar sus quejas psicosociales y elegir la calidad de vida como un constructor que abarque la satisfacción de las personas en su vida diaria10.

El profesional de enfermería puede trabajar en este equipo, a través de la experiencia en la identificación y evaluación de las necesidades del individuo, pudiendo intervenir en los aspectos biopsicosociales y espirituales de la persona con EM, para lograr el equilibrio y el bienestar dentro de los límites impuestos por la enfermedad1. Con este trabajo se pretende conocer los sentimientos de los pacientes tras el diagnóstico de EM así como su evolución en el tiempo tras la atención sanitaria recibida.

 

OBJETIVOS

El objetivo principal de este proyecto es conocer los sentimientos de los pacientes tras el diagnóstico de EM en las consultas de neurología del Hospital, así como valorar su evolución en el tiempo tras la atención sanitaria recibida.

Los objetivos específicos que nos van a ayudar a alcanzar nuestro objetivo principal son:

  • Conocer el apoyo emocional que tienen los pacientes en la consulta de enfermería.
  • Explorar qué conocen los pacientes de la enfermedad en el momento del diagnóstico.
  • Identificar si la atención proporcionada a los pacientes durante las visitas favorece la aceptación del diagnóstico.
  • Comprobar si los pacientes desarrollan signos de depresión tras el diagnóstico.
  • Prevenir la aparición de un diagnóstico posterior de depresión tras el nuevo diagnóstico de EM.

 

METODOLOGÍA

DISEÑO:

Se plantea la realización de un estudio de metodología cualitativa. La base del estudio se plantea sobre una perspectiva metodológica de orientación fenomenológica. Es apropiada para comprender el significado que dan las personas a la EM. Los únicos que pueden proporcionar una información válida y fiable acerca de dicho fenómeno son las personas que lo padecen. Este estudio se fundamenta en los relatos de los pacientes recién diagnosticados de EM en la consulta de neurología del Hospital. A su vez, se complementará con una parte de metodología descriptiva transversal con enfoque cuantitativo mediante la administración de la escala Goldberg.

 

SUJETOS DE ESTUDIO:

La muestra se centra en aquellos individuos que han experimentado dicho diagnóstico realizando la selección de participantes a través de un muestreo de conveniencia11. La población que se seleccionará para realizar la investigación son pacientes que han sido diagnosticados de EM durante el estudio, atendidos en la consulta de neurología del Hospital en el periodo desde junio de 2020 hasta noviembre de 2020 o, si fuera necesario, se ampliará hasta alcanzar el grado de saturación de la información.

Criterios de inclusión:

  • Hombres y mujeres con diagnóstico de EM, con edades comprendidas entre los 20 y 50 años, ya que esta enfermedad se presenta en edades productivas de la vida4.
  • Disposición para participar en el estudio.
  • Que hayan firmado el consentimiento informado.

Criterios de exclusión:

  • Rechazo de participación en el proyecto.
  • Pacientes con deterioro cognitivo.
  • Dificultades para la comunicación en lengua castellana.

 

RECOGIDA Y ANÁLISIS DE DATOS:

Recogida de datos y consideraciones éticas:

En primer lugar, se debe solicitar la autorización al Comité Ético de Investigación de Aragón CEICA. Una vez aprobado el proyecto por este comité, se debe solicitar el permiso y la colaboración a la dirección de enfermería del Hospital para que presenten el proyecto a la supervisora y, posteriormente, se debe realizar una entrevista con la supervisora y enfermera de la unidad para expresarles nuestro interés en el estudio y aclarar posibles dudas que puedan existir.

La enfermera de la unidad presentará a los pacientes. Tras la consulta médica donde se les da el diagnóstico al paciente de EM, se les ofrecerá a éstos participar en el estudio explicando primero de manera breve y verbal en qué consiste el estudio garantizando su anonimato y la protección de sus datos personales. Después se hará entrega de un documento explicativo que incluye el consentimiento informado que deben firmar si acceden a participar en nuestro proyecto.

A aquellos participantes que acepten colaborar se les realizará una entrevista individual abierta y semiestructurada en la consulta de enfermería en ese mismo momento. Del mismo modo, se concretará una entrevista posterior a los seis meses del diagnóstico o más tiempo en caso de ser necesario por no haberse realizado aún las consultas médicas y enfermeras que se realizan tras el diagnóstico.

Los pacientes recién diagnosticados nos van a dar su perspectiva tras el diagnóstico, aportando información acerca de sus sentimientos y sus miedos. Esto se realizará con el fin de proporcionar al investigador un amplio abanico de información para poder asentar unas bases de mejora en la práctica enfermera.

Las estrategias utilizadas para la investigación serán la observación y la entrevista12. Estas técnicas nos permiten realizar una descripción sistemática de las acciones y comportamientos que suceden en el escenario elegido. Estas entrevistas se van a realizar con la ayuda de un pequeño guión por si los pacientes se dispersan en otras temáticas de menor interés, poder volver a encaminarnos a nuestro objetivo de estudio. Esté guión irá dirigido hacia la comprensión de los sentimientos que tienen los pacientes respecto al diagnóstico, su vida o situaciones13. En la segunda entrevista realizada pasados seis meses incluiremos también una escala de medición de la depresión, la escala de Goldberg, que se trata de un cuestionario heteroadministrado con dos subescalas, una de depresión y otra de ansiedad.

El grado de involucración en el escenario será tanto de observador como de participante, cuyo papel fundamental es recoger datos. Los pacientes serán conscientes de ello, este hecho podría condicionar sus acciones por lo que podría llevarnos a sesgos en la investigación. La observación involucra la interacción social entre el investigador y los informantes. Durante la investigación se recogerán datos de modo sistemático y no intrusivo.

Una vez dentro del escenario, una de las estrategias que se van a realizar es ir tomando notas en formato escrito en un diario de investigación con el fin de no perder ningún detalle que nos pueda servir de ayuda a la hora de analizar los datos que vayamos acumulando durante las entrevistas.

Además, complementando a la toma de notas, se realizarán grabaciones de audio de las entrevistas realizadas a los pacientes, tanto para comparar las notas tomadas como para revisualizar aspectos que hayamos podido obviar y que puedan ser relevantes para el estudio.

 

Análisis de datos:

Posteriormente se va a proceder a la transcripción a ordenador lo antes posible para no olvidar detalles no verbales o no grabados de las entrevistas previamente grabadas, las notas de campo que hemos tomado y las observaciones realizadas. Se deben sustituir los nombres de los pacientes, lugares u otros datos identificables por códigos u otros nombres para preservar su anonimato.

Tras una lectura detallada de los datos se realizará la codificación de los datos mediante el programa informático de análisis cualitativo NUDIST, que permite asociar categorías temáticas y clasificar en diferentes archivos que contengan la información necesaria para la elaboración del trabajo de investigación14. El almacenamiento y procesamiento de los datos recogidos en las escalas se realizará con el programa estadístico SPSS15.

 

LIMITACIONES

Las limitaciones que podemos encontrar en nuestro estudio y que pueden comprometer los resultados finales son:

  • No tener suficientes pacientes diagnosticados en nuestro periodo de investigación y que, por tanto, no se llegue a la saturación de la información.
  • La metodología utilizada conlleva que los resultados no serán extensibles al resto de la población.
  • Que los pacientes rechacen participar a causa de ser una situación estresante.

 

PLAN DE DIFUSIÓN Y RELEVANCIA DEL PROYECTO

La relevancia del proyecto radica en establecer mejoras en cuanto al trabajo que pueden realizar los profesionales de enfermería relacionado con la atención prestada a pacientes diagnosticados de EM. Los resultados del presente estudio se presentarán en congresos y reuniones científicas de enfermería en formato de comunicación oral o poster. Se elaborará un artículo para su publicación en una revista científica dentro del ámbito de enfermería.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Corso NAA, Soares Gondim AP, Rocha D’Almeida PC, Girlene de Freitas Albuquerque M. Sistematización de la atención de enfermería para el seguimiento ambulatorio de pacientes con esclerosis múltiple. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2013 [Consultado 10 Abr 2020]; 47(3): 750-5. Disponible en: https://doi.org/10.1590/S0080-623420130000300032
  2. Rios Barbosa de Almeida LH, Cavalcante Rocha F, Lopes do Nascimento FC, Campelo LM. Enseñando y aprendiendo con los portadores de Esclerosis Múltiple: relato de experiencia. Rev Bras Enferm [Internet]. 2007 [Consultado 18 Abr 2020]; 60(4): 460-3. Disponible en: https://doi.org/10.1590/S0034-71672007000400020
  3. Bravo-González F, Álvarez-Roldán A. Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género. Gac Sanit [Internet]. 2019 [Consultado 6 Abr 2020]; 33(2): 177-184. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.09.010
  4. González-Rodríguez Y, Luna Rodríguez-Gallo JA. Enfermería y bioética en pacientes con esclerosis múltiple, ingresados en el Hospital de Rehabilitación. 2004-2006. Rev Cubana Enfermer [Internet]. 2007 [Consultado 24 Abr 2020]; 23(2). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192007000200007&lng=es
  5. Impellizzeri F, Leonardi S, Latella D, Maggio MG, Foti Cuzzola M, Russo M, Sessa E, Bramanti P, De Luca R, Calabrò RS. An integrative cognitive rehabilitation using neurologic music therapy in multiple sclerosis. Medicine (Baltimore) [Internet]. 2020 [Consultado 14 Abr 2020]; 99(4): 1-5. Disponible en: https://doi.org/10.1097/MD.0000000000018866
  6. Siegert RJ, Abernethy DA. Depression in multiple sclerosis: a review. J Neurol Neurosurg Psychiatry [Internet]. 2005 [Consultado 14 Abr 2020]; 76: 469–475. Disponible en: http://doi.org/10.1136/jnnp.2004.054635
  7. Arnett PA, Barwick FH, Beeney JE. Depression in multiple sclerosis: review and theoretical proposal. JINS [Internet]. 2008 [Consultado 14 Abril 2020]; 14(5): 691-724. Disponible en: https://doi.org/10.1017/S1355617708081174
  8. Nascimento da Silva MC, Albuquerque Cavalcanti DB. Evaluación de la calidad de vida en portadores de esclerosis múltiple: impacto de la fatiga, ansiedad y depresión. Fisioter Pesqui [Internet]. 2019 [Consultado 16 Abr 2020]; 26(4): 339-345. Disponible en: https://doi.org/10.1590/1809-2950/17005426042019
  9. Orozco-González C, Vagner-Ramírez B, Salas-Zapata C. Calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple atendidos en una institución de salud de Medellín, Colombia. Univ. Salud [Internet]. 2019 [Consultado 16 Abr 2020]; 21(3): 226-234. Disponible en: https://doi.org/10.22267/rus.192103.159
  10. Pinheiro R, Kenneth R RM, Camargo Jr. (org.). Construçao da integralidade: cotidiano, saberes e prácticas em saúde. Ciênc Saúde coletiva [Internet]. 2004 [Consultado 20 Abr 2020]; 9(4): 1080-2. Disponible en: https://doi.org/10.1590/S1413-81232004000400029
  11. Palacios – Ceña D, Corral Liria I. Fundamentos y desarrollo de un protocolo de investigación fenomenológica en enfermería. Enferm Intensiva [Internet]. 2010 [Consultado 22 Abr 2020]; 21(2), 68-73. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.enfi.2009.11.003
  12. Salamanca Castro AB. El aeiou de la investigación en enfermería. 2ª ed. España: FUDEN; 2018.
  13. Tylor S, Bogdan R. La entrevista en profundidad. En: Introducción a los métodos cualitativos en investigación. La búsqueda de los significados. España: Ed. Paidós; 1992. 100-132.
  14. Gomez-Bernal J. Manual panorámico de NUDISTVivo. CIUNT [Internet]. 2002 [Consultado 30 Abr 2020]. Disponible en: www.academia.edu/9193194/Manual_Panor%C3%A1mico_de_NUDISTVivo
  15. Martín M, Pérez R, Riquelme A. Valor diagnóstico de la Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg (EAD-G) en adultos cubanos. Univ Psychol [Internet]. 2016 [Consultado 2 May 2020]; 15(1): 177-192. Disponible en: https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy15-1.vdea