El arte de comunicar en cuidados paliativos.

AUTORES

1. Lidia Elena Ruiz Casas. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).
2. Anabel Román Navarro. Enfermera de Atención Primaria en Distrito Almería (Almería).
3. Ana Isabel Berenguel Pérez. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).
4. Triana Cortés Valverde. Enfermera en la Agencia Pública Sanitaria Poniente (El Ejido).
5. Eva López Arias. Enfermera en Hospital Público de Torrecárdenas (Almería).

 

RESUMEN

Introducción. Con los cuidados paliativos se pretende abordar la atención del paciente de una manera integral tratando no solo la dimensión biológica, sino también la psicológica y espiritual. Para esto es imprescindible que el personal de enfermería sepa cómo comunicarse con los pacientes y sus familiares, estableciendo un vínculo con ellos basado en la confianza y empatía. El objetivo de esta revisión fue conocer la importancia que tiene la comunicación entre el personal de enfermería, el paciente y su familia en cuidados paliativos.

Metodología. Para poder llevar a cabo esta investigación, la búsqueda de artículos fue realizada en las bases de datos Dialnet, Pubmed y Scielo. Se redujo la fecha de publicación a los últimos 10 años (2011-2021), se seleccionaron únicamente aquellos artículos con disponibilidad de texto completo en inglés, español y portugués. Se excluyeron los resultados que no cumplían con los objetivos del trabajo y se revisaron títulos y resúmenes de los estudios más relevantes hasta la selección final de artículos.

Resultados. Finalmente, tras aplicar criterios de inclusión y exclusión de la estrategia de búsqueda, se seleccionaron 12 artículos primarios.

Conclusiones. Se pudo observar que gracias a una correcta comunicación los pacientes mejoraron tanto a nivel físico por una mejor adherencia al tratamiento, como a nivel emocional, ya que sentían menos incertidumbre y ansiedad. Por este motivo es necesaria la formación continuada de los profesionales de enfermería para tratar temas complicados con pacientes al final de la vida y sus familiares.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, cuidados enfermeros, comunicación, duelo, familia.

 

ABSTRACT

Introduction. With palliative care, it is intended to address patient care in a comprehensive way, treating not only the biological dimension, but also the psychological and spiritual. For this, it is essential that the nursing staff know how to communicate with patients and their families, establishing a bond with them based on trust and empathy. The aim of this review was to know the importance of communication between the nursing staff, the patient and her family in palliative care.

Methodology. In order to carry out this research, the search for articles was carried out in the databases Dialnet, Pubmed and Scielo. The publication date was reduced to the last 10 years (2011-2021), only those articles with full text availability in English, Spanish and Portuguese were selected. Results that did not meet the objectives of the study were excluded and titles and abstracts of the most relevant studies were reviewed until the final selection of articles.

Results. Finally, after applying the inclusion and exclusion criteria of the search strategy, 12 primary articles were selected.

Conclusions. It was observed that thanks to correct communication, patients improved both physically due to better adherence to treatment, and emotionally, since they felt less uncertainty and anxiety. For this reason, continuous training of nursing professionals is necessary to deal with complicated issues with patients at the end of life and their families.

 

KEY WORDS

Palliative care, nursing care, communication, grief, family.

 

INTRODUCCIÓN

Actualmente, para la mayoría de las personas, la muerte llega tras una lucha larga contra una enfermedad. La muerte es lo único cierto en esta vida, pero el momento parece que no llegará nunca.

El objetivo de la medicina es prolongar la vida, pero cuando esta está a punto de acabar, los sanitarios son los que se encargan de guiarte en ese camino. Para los pacientes terminales la importancia reside en seguir formando parte de la historia de su propia vida, en seguir formando parte del mundo. Atul Gawande ha observado que “la única forma en que la muerte no carece de sentido es verte a ti mismo como parte de algo más grande: la familia, la comunidad, la sociedad. Si no lo hace, la mortalidad es solo un horror. Si lo hace, no lo es ¹.”

Por ello surge la necesidad de adoptar una visión holística en el cuidado de los pacientes, incorporando nuevas dimensiones además de la biológica, como son la psicológica, social y espiritual ².

 

Concepto e historia de los cuidados paliativos.

La atención paliativa es una especialidad interdisciplinaria que pretende mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves o terminales y de sus familias ³. Actualmente se dispone de un abanico más amplio de información sobre cuidados paliativos, ya que hace unas décadas se conocía poco sobre ello. Lo más importante es que existe una mayor conciencia pública y profesional, por lo que poco a poco estos cuidados están adquiriendo la importancia que tienen, así como el lugar que merecen ⁴.

Los cuidados paliativos no tratan únicamente síntomas de la enfermedad, como puede ser el dolor. También se centran en la angustia psicológica y espiritual. Para ello se utilizan habilidades de comunicación avanzadas, combinándolas con el propio tratamiento del paciente. Con lo cual estos cuidados brindan al enfermo una atención holística e individualizada ⁵.

En la década de 1960 comenzó el movimiento de Hospicio, promovido por Cicely Saunders, enfermera y trabajadora social británica. Cicely Saunders formó los principios básicos de Hospicio, como eran el concepto de “dolor total” refiriéndose al dolor no solo como algo físico, sino también psicológico y espiritual; otro de los principios era el uso de opioides para los pacientes con dolor; y también incluyó la atención de los familiares de estas personas. Los cuidados paliativos siguen basándose en estos principios actualmente. Saunders fundó el primer Hospicio moderno en Reino Unido (St Christopher), en 1967. Este movimiento se extendió por todo el mundo, conociéndose como movimiento de Hospicio ⁶.

 

Por su parte, el término de cuidados paliativos se utilizó por primera vez en 1974, por el médico canadiense Balfourd Mound. Adoptó muchos principios del movimiento de Hospicio, así se desarrollaron tres características principales de los cuidados paliativos: cuidado multidimensional (dolor físico y emocional), cuidado interdisciplinario y cuidado del paciente y sus familiares. Cuando estos cuidados paliativos se introdujeron en la atención hospitalaria, se encontraban aislados del hospital, como si no fueran parte del mismo. Además, había un número limitado de pacientes y muchos de ellos necesitaban de estos cuidados antes de dejar de responder al tratamiento. De esta manera se llevó a cabo un equipo de cuidados paliativos para ofrecer la atención necesaria para todos estos pacientes ⁷.

Por este motivo es común confundir los cuidados paliativos con los cuidados de Hospicio. Ambos tratan al paciente desde una perspectiva holística, abordando tanto bienestar físico, como emocional y espiritual. Aun así, existen diferencias que hay que tener en cuenta. Los cuidados paliativos brindan atención en cualquier momento de la enfermedad crónica, tratando de que aumente la calidad de vida de los pacientes y la de sus familiares. Los cuidados de Hospicio, por su parte, no albergan una intención curativa, ya sea porque la enfermedad del paciente ha sido dictaminada como terminal, quedándose menos de 6 meses de vida, o porque el propio paciente haya querido abandonar el tratamiento ⁸.

 

Rol de la enfermería en cuidados paliativos.

La propia esencia de la enfermería se centra en el cuidado total de la persona enferma, así como en el apoyo de sus seres queridos. Aparte de los conocimientos y habilidades técnicas que poseen las enfermeras, es imprescindible que sepan cómo manejar las relaciones interpersonales de los pacientes, además de ayudar en la toma de decisiones a las personas que acaban de ser diagnosticadas de alguna enfermedad grave y a sus familiares ².

La figura de la enfermera en muchos lugares del mundo es el centro del equipo multiprofesional, ya que establece el vínculo principal entre el paciente y la familia con el resto de profesionales. La principal función de las enfermeras en cuidados paliativos es la prestación de cuidados al paciente y a su familia, pero no es la única. Los profesionales de enfermería son responsables de realizar una evaluación de salud integral del paciente, deben llevar a cabo prácticas basadas en la evidencia con este y evaluar la atención brindada. Es responsabilidad de la enfermera el control de síntomas, la educación y el apoyo emocional del paciente, así como de su familia. Es muy importante tener en cuenta las preferencias de la persona a la hora de establecer objetivos y realizar intervenciones con ella. Además, el equipo de enfermería se encarga del cuidado de la familia en su duelo ⁴.

 

Se sabe que cualquier paciente puede ser susceptible de recibir cuidados paliativos, como por ejemplo los niños con enfermedades mortales. Se están llevando a cabo estudios de intervención de enfermería que buscan aprender nuevas formas de ayudar a niños que requieren atención paliativa. Los trabajos más recientes se basan en intervenciones heredadas y asistidas por animales. Por un lado, las intervenciones heredadas hacen referencia a la creación de un legado, es decir, la importancia para los niños de ser recordados y queridos por sus familiares. Por otro lado, las intervenciones asistidas por animales pueden cambiar la manera en la que los niños experimentan los síntomas de la enfermedad, reduciendo la angustia y aumentando la calidad de vida ⁹.

Está claro que la enfermería es una pieza clave en los cuidados paliativos, sin embargo, existe falta de conocimientos y habilidades en cuanto a este tipo de cuidados, tanto por parte de las enfermeras en ejercicio, como por parte de las recién graduadas. Esto ocurre por una falta de formación en cuidados paliativos durante el periodo de estudios y después de ellos. Además, en algunos planes de estudio de enfermería ni siquiera se incluyen contenidos de este tipo. De esta manera, muchos estudiantes y profesionales perciben la muerte y los cuidados paliativos con miedo y ansiedad, por ello no se sienten preparados para afrontarlos ¹⁰.

 

Comunicación en cuidados paliativos.

Una buena comunicación entre el equipo interprofesional y el paciente es fundamental para lograr los objetivos que se proponen. Es necesario que los sanitarios conozcan las habilidades de comunicación en cuidados paliativos, ya que son esenciales para manejar de una manera eficaz los síntomas de los pacientes y para servirles de apoyo emocional y espiritual. Además, con la comunicación también se consigue que la planificación de la atención sea anticipada. Existen estudios en los que estudiantes de enfermería participan en experiencias de inmersión en cuidados paliativos. Esto les permite mejorar sus habilidades comunicativas con este tipo de pacientes, por lo que refieren que se encuentran más preparados para afrontar este tipo de situaciones ¹¹.

A la hora de comunicar cualquier tipo de información primero hay que cerciorarse sobre qué sabe el paciente y su familia de la enfermedad. Esto permite que el personal sanitario evalúe los conocimientos del paciente, su estado emocional y las percepciones erróneas que pudiera tener de la enfermedad. Es muy importante que la información sea clara y concisa, fácil de entender y que el receptor termine la conversación habiendo resuelto sus dudas. Además, se establecerán varios momentos para hablar con la persona, así dispondrá de tiempo para procesar la información sobre su nueva situación. Uno de los métodos más utilizados para comunicar malas noticias es el “Método SPIKES” ¹².

 

JUSTIFICACIÓN

Actualmente, debido a la situación provocada por la pandemia, la muerte está muy presente día a día. En el mes de marzo de 2021, la cifra total de fallecidos por Covid-19 en España asciende a más de 75.000 (Instituto Nacional de Estadística). Pero no se trata de muertes en condiciones normales, ya que la mayoría de personas enfermas al final de la vida eligen morir acompañadas, porque no es la muerte lo que asusta, es el aislamiento. Con esta situación se está viendo cómo la gente muere sin la oportunidad de despedirse de los suyos, en la soledad de una habitación de hospital. Aun así, se ha podido observar el compromiso de los equipos sanitarios, que han buscado soluciones para que los pacientes puedan dar su último adiós, o, por el contrario, reponer fuerzas para volver a la vida.

Por este motivo, tratar la relevancia de los cuidados paliativos cobra hoy más sentido que nunca, porque la manera de afrontar una enfermedad grave es muy importante, tanto para el paciente, como para la familia.

Para los profesionales de enfermería debe ser primordial conocer cual es el rol que deben cumplir. Para ello no solo hay que poseer habilidades técnicas, también hay que saber cómo manejar las habilidades sociales, como puede ser la comunicación con el paciente y sus familiares. Debido a la carga de trabajo actual, la falta de personal y el escaso tiempo, las habilidades sociales no tienen el lugar que se merecen. Es por ello que se hace necesario conocer más sobre los cuidados paliativos, así como el rol de la enfermería en este ámbito.

 

OBJETIVOS

Objetivo general.

• Analizar y describir los beneficios de una buena comunicación enfermera-paciente-familia en cuidados paliativos.

Objetivos específicos.

• Establecer la importancia de los cuidados paliativos actualmente.
• Concretar las habilidades sociales que debe poseer un profesional de enfermería a la hora de tratar con pacientes paliativos.
• Determinar cuáles son las limitaciones que existen a la hora de llevar a cabo estas habilidades sociales con los pacientes.

 

METODOLOGÍA

Diseño.

Esta revisión bibliográfica integradora se ha basado en el tema de la comunicación enfermera-paciente en el ámbito de los cuidados paliativos.

La búsqueda bibliográfica se llevó a cabo entre los meses de enero y abril del año 2021.

Pregunta de investigación.

La pregunta de investigación que se planteó fue: “¿Qué importancia tiene la comunicación en la relación enfermera-paciente en el ámbito de cuidados paliativos?”

Esta pregunta fue formulada con una estructura PIO:

P (paciente/población): pacientes en situación terminal que reciben cuidados paliativos.

I (intervención): comunicación enfermera-paciente en cuidados paliativos.

O (outcomes/resultados): beneficios para el paciente terminal de una buena comunicación con el personal de enfermería en el ámbito de cuidados paliativos.

Descriptores y estrategia de búsqueda.

Las bases de datos utilizadas fueron Pubmed, Dialnet y Scielo. En estas se realizaron búsquedas bibliográficas con las siguientes palabras clave: cuidados paliativos, enfermería, cuidados enfermeros, comunicación, duelo, familia, rol de enfermería. Se utilizaron dichos términos en inglés cuando fueron necesarios: palliative care, nursing, nursing care, communication, grief, family, nursing role. Se utilizaron operadores booleanos para que las búsquedas fueran más precisas.

(Ver Tabla 1. Estrategia de búsqueda en el apartado de Anexos).

 

Criterios de selección.

• Criterios de inclusión.
  • Artículos relacionados con el tema del trabajo: comunicación enfermera en CP.
  • Fecha de publicación: año 2011 y 2021.
  • Disponibilidad de texto completo gratuito.
  • Idiomas: inglés, español y portugués.
• Criterios de exclusión.
  • Artículos que no respondan a los objetivos del trabajo.
  • Fecha de publicación: anterior al año 2011.
  • Artículos que no se relacionan con la enfermería.

Análisis de datos.

Tras realizar la búsqueda bibliográfica, se procedió a seleccionar los artículos en tres fases:

• Primera fase: exclusión de aquellos artículos que no cumplían los criterios de selección.
• Segunda fase: lectura de título/resumen y exclusión de artículos duplicados.
• Tercera fase: lectura del texto completo. Durante la última fase, finalmente se escogieron aquellas publicaciones que podían ayudar a responder a la pregunta de investigación PIO y, se procedió a su estudio.

 

RESULTADOS

Tras realizar las búsquedas bibliográficas en las distintas bases de datos, se obtuvieron un total de 6882 artículos. Se aplicaron los criterios de selección para reducir el número de resultados, quedando un total de 316 artículos. Se llevó a cabo la lectura de título y resumen para afinar más la búsqueda en cuanto al abordaje del tema tratado. Tras esta lectura el resultado total de artículos fue de 53. Finalmente, se realizó una lectura de texto completo para seleccionar los artículos que responden a los objetivos del trabajo, siendo el resultado final de 12 artículos.

Los artículos seleccionados para esta revisión tratan sobre la comunicación que se lleva a cabo en cuidados paliativos entre el personal de enfermería, el paciente y la familia del mismo.

La comunicación se trata de un tema muy general, ya que engloba multitud de áreas: relación enfermero/paciente/familiar, limitaciones y barreras comunicativas, apoyo en el proceso de duelo y conspiración de silencio.

El 58,3% de los artículos primarios de esta revisión bibliográfica se centran en la relación que mantiene el personal de enfermería con el paciente y los familiares, así como la manera de comunicar la información sobre la salud de la persona.

El 16,6% de estos artículos van enfocados a las limitaciones y barreras que surgen en la comunicación entre el personal de enfermería, el paciente y familiares en unidades de cuidados paliativos.

Otro 16,6% trata sobre el apoyo que brindan los profesionales en el proceso de duelo de los pacientes que se encuentran en situación terminal y de sus familiares cuando esta persona finalmente fallece.

Finalmente, un 8,3% describe qué es y por qué se produce el pacto o conspiración de silencio en cuidados paliativos.

(Ver Tabla 2. Resumen de resultados en el apartado de Anexos).

 

DISCUSIÓN

La finalidad de esta revisión bibliográfica fue demostrar los beneficios de una buena comunicación enfermera-paciente-familia en el ámbito de cuidados paliativos. Con la selección y revisión de los artículos de este trabajo se pudo observar la relevancia de este factor como una parte fundamental en el cuidado del enfermo. Sin embargo, aún se ofrece poca formación sobre cómo brindar apoyo emocional a las personas que se encuentran en el final de su vida, así como a los familiares que las acompañan. Por este motivo, en esta revisión también se estudiaron las barreras y dificultades para llevar a cabo una comunicación eficaz y el acompañamiento de los familiares en su proceso de duelo

Las enfermeras desempeñan un papel imprescindible en la atención del paciente y de sus familiares. Se encargan de la promoción de salud y prevención de enfermedades, de la atención integral del paciente y, cuando la curación no es posible, acompañan al enfermo en el final de su vida en cuidados paliativos. Por ello, una buena comunicación conlleva múltiples beneficios en estas situaciones, ya que supone un mejor control del dolor, mayor adherencia al tratamiento y, en definitiva, mejor calidad de vida del paciente ¹³.

Para llevar a cabo una buena comunicación terapéutica se utilizan estrategias para que los pacientes expresen sus emociones y consigan aceptar la situación que están viviendo. Para que esto ocurra debe existir una relación basada en la empatía con el paciente y su familia. Esto no solo tiene un efecto positivo en la persona atendida, sino también en el profesional que presta los cuidados. Por el contrario, una comunicación ineficaz conduce a incertidumbre, ansiedad, ingresos prolongados, estrés laboral, etc ¹⁴.

 

Habilidades comunicativas.

El personal de enfermería requiere una serie de habilidades sociales para llevar a cabo un adecuado cuidado integral del paciente. Se han realizado varios estudios en los que se pretende entrenar estas habilidades para lograr cambiar el comportamiento de los profesionales, mejorando así el bienestar de los pacientes. Según la investigación, la experiencia no es un factor confiable de mejora de las habilidades comunicativas, por lo que es necesario dedicar tiempo a su entrenamiento ¹⁵.

Las habilidades sociales se van adquiriendo de manera autodidacta, ya que sobre todo las enfermeras principiantes reconocen no recibir ninguna formación de este tipo. Se realizó un estudio con enfermeras noveles en una planta de cuidados paliativos pediátricos, donde se pudo observar la entrega que mostraron las profesionales para brindar el mejor cuidado posible, pero también la tensión que sentían cuando se enfrentaban a situaciones en las que tenían que hablar sobre el diagnóstico o pronóstico del niño ¹⁶.

En un estudio reciente se desarrolló un programa de capacitación en habilidades comunicativas para el personal de enfermería. Este programa se enfoca en tres módulos: empatía con los pacientes; discutir acerca de la muerte y el final de la vida; y el trato con las familias en situaciones desafiantes ¹³. La empatía decidió enseñarse como empatía cognitiva, es decir, comprender cómo se siente la otra persona, en lugar de enseñarla como empatía afectiva que implicaría no solo comprender, sino también sentir estas emociones ¹⁷.

 

Para discutir con los pacientes y las familias acerca de la muerte y el final de la vida se llevó a cabo un plan con estrategias para tratar este tema. Los objetivos fueron establecer una relación enfermero-paciente-familiar; dialogar de una manera clara y precisa sobre la enfermedad, el pronóstico y las necesidades psicosociales del paciente; apoyar y responder con empatía a las emociones de la persona; y cerrar la conversación estando seguro de que no existen dudas por ninguna de las partes ¹⁸.

En el diálogo con las familias en situaciones desafiantes pueden surgir dificultades tanto a nivel familiar (dentro de la propia familia), como entre la familia y el equipo sanitario. Para evitarlas se utilizan distintas estrategias: tomar el control de la situación manteniendo una actitud receptiva; ser un aliado de la familia, contemplando todos los puntos de vista; abordar las discrepancias que surjan entre la familia y el personal manteniendo la colaboración y el apoyo; responder con empatía; y dar tiempo si la enfermera o la familia se angustian en exceso ¹⁹.

 

En uno de los estudios seleccionados se observó que las intervenciones no farmacológicas como la disponibilidad, el afecto o la empatía aumentaba significativamente el nivel de confort de los pacientes en cuidados paliativos. De hecho, el equipo de enfermería fue descrito como digno de confianza por estar presente y cuidar no solo a nivel físico, también a nivel emocional a lo largo de toda la enfermedad ²⁰. Además, se cree que transmitir al paciente emociones positivas mejora la resiliencia y el bienestar del paciente al final de su vida. Tanto las enfermeras como los pacientes y cuidadores utilizan el humor como emoción positiva. Pero el personal de enfermería, además, utiliza el apoyo y los elogios para motivar a los pacientes ²¹.

La relación con el cuidador es fundamental en cuidados paliativos, sobre todo cuando los pacientes se encuentran en un estado en el cual la toma de decisiones se ve muy comprometida. Por ello es importante que los cuidadores demuestren conocimientos sobre la enfermedad y habilidades para abordar la atención del paciente, tal y como se observa en un estudio en el cual se analizó el intercambio de información entre la enfermera y el cuidador en diferentes visitas domiciliarias ²².

 

Barreras para la comunicación en cuidados paliativos y pacto de silencio.

Existen numerosas barreras de comunicación en cuidados paliativos. En ocasiones, las enfermeras tienden a evitar conversaciones emocionales con los pacientes debido a la inseguridad que les puede generar no saber cómo gestionar las emociones. De alguna manera esto puede interpretarse como un mecanismo de defensa. Además de esto, los pacientes a menudo expresan poco sus sentimientos ya que creen que las enfermeras tienen demasiado trabajo y poco tiempo para ellos ²³.

Las barreras comunicativas más comunes son tanto falta de educación y formación del personal, como diferencias culturales entre el paciente y la enfermera. De hecho, las enfermeras creen que las reuniones que se organizan con los pacientes y las familias para discutir sobre la atención al final de la vida se realizan de manera rápida e inadecuada, debido a la carencia de habilidades para abordar este tema ²⁴.

 

Otro de los grandes obstáculos a la hora de comunicarse de manera adecuada con los pacientes es la falta de tiempo. Un tiempo adicional para una correcta comunicación mejoraría el vínculo enfermero-paciente, se informaría de manera más completa sobre la enfermedad resolviendo dudas y, en definitiva, el paciente estaría más implicado, mejorando así la confianza para la toma de decisiones ²⁵.

En cuidados paliativos las enfermeras experimentan la muerte a diario. Además, se enfrentan a situaciones desagradables a la hora de comunicar malas noticias a los pacientes y familiares. A todo esto, se añade también la carga de trabajo a la que están sometidas. Esto puede desencadenar en agotamiento y estrés que son factores que contribuyen a una comunicación poco efectiva ²⁶.

 

En ocasiones, la familia y el personal sanitario llegan a un acuerdo para omitir información al paciente sobre su enfermedad y pronóstico con la finalidad de protegerlo del impacto que pueda causarle. Esto se define como pacto o conspiración de silencio. También puede considerarse una barrera comunicativa ya que no se está dejando al paciente decidir cuánta información desea conocer ²⁷.

La mayoría de los profesionales sanitarios creen que el pacto de silencio puede llegar a ser patológico, ya que al paciente le crea falsas expectativas, incertidumbre, sensación de soledad, angustia, ansiedad, incomprensión, etc. Además, pierden la oportunidad de despedirse como desean de sus seres queridos o de resolver asuntos pendientes. Todo esto puede dar lugar al aislamiento del paciente ²⁸.

 

Rol de la enfermería en el proceso de duelo.

El duelo es un proceso que se desarrolla tras la muerte de un ser querido e implica distintas respuestas psicológicas en relación con la pérdida. Este proceso debe entenderse como una sucesión dinámica, es decir, con diversos cambios en la expresión de emociones y no como un estado estático. El duelo es un proceso natural y universal, no hay por qué observar como patológico ²⁹.

En un proceso de duelo normal se distinguen tres fases: fase de impacto, que se caracteriza por la negación y el autorreproche; fase de depresión, los sentimientos son de soledad y aislamiento; y fase de recuperación, donde la persona comienza con la aceptación de la nueva situación ²⁹.

Una de las competencias del personal de enfermería es brindar apoyo emocional, ya que contribuye al cuidado integral del paciente y la familia. Para realizar esta intervención se debe establecer una relación de confianza con los familiares, desde la empatía y la comprensión. En ocasiones las enfermeras se sienten incómodas y vulnerables en estas situaciones, para lo que reclaman formación continuada sobre la atención familiar para aprender a gestionar las emociones y el propio duelo ³⁰.

 

El personal de enfermería puede prestar ayuda a los familiares en sus procesos de duelo. En un estudio reciente se analizó el grado de ansiedad y el miedo de enfrentarse a la muerte de la familia de los pacientes antes y después de una intervención enfermera, que se basó en establecer una relación enfermera-familiar y proporcionar información sobre el duelo, sus fases y las manifestaciones consideradas como normales durante su desarrollo. Se observó cómo el nivel de ansiedad disminuyó significativamente ³¹.

Los profesionales de enfermería deben llevar a cabo estrategias que les permitan afrontar la etapa final de la vida de tantos pacientes. Algunas de estas estrategias pueden ser: el trabajo en equipo, sentirse valorado en el ámbito laboral, la psicoterapia, realizar actividades físicas, etc. Además, lo más importante es que la enfermera entienda que en algunos momentos no podrá resolver todos los problemas ³².

 

Limitaciones y futuras líneas.

Cabe destacar que esta revisión presenta una serie de limitaciones. En primer lugar, la búsqueda de información en tres bases de datos hace que las posibilidades de encontrar información sobre el tema a tratar sean menores. De esta manera, aunque la búsqueda sea muy concreta, se escapan una gran cantidad de estudios. Además, la disponibilidad de artículos también es limitada, ya que muchos de ellos no presentan texto completo. Por ello, muchos estudios interesantes sobre la comunicación en cuidados paliativos no han podido ser seleccionados por las limitaciones para su acceso.

Con esta revisión se pretende que se siga abordando el estudio de los beneficios de la comunicación entre el personal de enfermería, los pacientes y sus familiares en cuidados paliativos, ya que como se ha observado, mejora el bienestar del paciente durante su enfermedad. Se necesita formación continuada sobre las habilidades sociales que debe poseer un enfermero para discutir temas difíciles como puede ser la situación de últimos días de un paciente.

 

CONCLUSIONES

Tras el análisis de los artículos seleccionados se puede concluir que las intervenciones no farmacológicas que parecen irrelevantes por no tratarse de habilidades técnicas como, por ejemplo, la disponibilidad o el apoyo emocional afectan de manera significativa al estado de confort y bienestar del paciente. Por ello se hace necesario fortalecer estas intervenciones para brindar al enfermo una atención integral, que cubra sus necesidades físicas, psicológicas y sociales. Además, una relación y comunicación adecuada conlleva otros beneficios como: aumento de la adherencia al tratamiento, lo que conlleva una mejora de síntomas; mayor conocimiento de la enfermedad; disminución de la ansiedad e incertidumbre; y, en definitiva, aumento del bienestar del paciente en cuidados paliativos.

 

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17. Pehrson, C., Banerjee, S. C., Manna, R., Shen, M. J., Hammonds, S., Coyle, N., Krueger, C. A., Maloney, E., Zaider, T., & Bylund, C. L. (2016). Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Education and Counseling, 99(4), 610–616. https://doi.org/10.1016/j.pec.2015.11.021
18. Coyle, N., Manna, R., Shen, M. J., Banerjee, S. C., Penn, S., Pehrson, C., Krueger, C. A., Maloney, E. K., Zaider, T., & Bylund, C. L. (2015). Discussing death, dying, and end-of-life goals of care: A communication skills training module for oncology nurses. Clinical Journal of Oncology Nursing, 19(6), 697–702. https://doi.org/10.1188/15.CJON.697-702
19. Zaider, T. I., Banerjee, S. C., Manna, R., Coyle, N., Pehrson, C., Hammonds, S., Krueger, C. A., & Bylund, C. L. (2016). Responding to challenging interactions with families: A training module for inpatient oncology nurses. Families, Systems and Health, 34(3), 204–212. https://doi.org/10.1037/fsh0000159
20. Souza, M., Jaramillo, R. G., & Borges, M. da S. (2021). Confort de los pacientes en cuidados paliativos: Una revisión integradora. Enfermería Global: Revista Electrónica Trimestral de Enfermería, ISSN-e 1695-6141, Vol. 20, N^o. 1, 2021 (Ejemplar Dedicado a: #61 Enero), Págs. 420-465, 20(1), 420–465. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7750641&info=resumen&idioma=ENG
21. Terrill, A. L., Ellington, L., John, K. K., Latimer, S., Xu, J., Reblin, M., & Clayton, M. F. (2018). Positive emotion communication: Fostering well-being at end of life. Patient Education and Counseling, 101(4), 631–638. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.11.018
22. Dingley, C. E., Clayton, M., Lai, D., Doyon, K., Reblin, M., & Ellington, L. (2017). Caregiver Activation and Home Hospice Nurse Communication in Advanced Cancer Care. Cancer Nursing, 40(5), E38–E50. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000429
23. Chan, E. A., Wong, F., Cheung, M. Y., & Lam, W. (2018). Patients’ perceptions of their experiences with nurse-patient communication in oncology settings: A focused ethnographic study. PLoS ONE, 13(6). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0199183
24. Aslakson, R. A., Wyskiel, R., Thornton, I., Copley, C., Shaffer, D., Zyra, M., Nelson, J., & Pronovost, P. J. (2012). Nurse-perceived barriers to effective communication regarding prognosis and optimal end-of-life care for surgical ICU patients: A qualitative exploration. Journal of Palliative Medicine, 15(8), 910–915. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0481
25. Roodbeen, R., Vreke, A., Boland, G., Rademakers, J., van den Muijsenbergh, M., Noordman, J., & van Dulmen, S. (2020). Communication and shared decision-making with patients with limited health literacy; helpful strategies, barriers and suggestions for improvement reported by hospital-based palliative care providers. PLoS ONE, 15(6). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0234926
26. Clayton, M. F., Iacob, E., Reblin, M., & Ellington, L. (2019). Hospice nurse identification of comfortable and difficult discussion topics: Associations among self-perceived communication effectiveness, nursing stress, life events, and burnout. Patient Education and Counseling, 102(10), 1793–1801. https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.06.013
27. Espinoza-Suárez, N. R., Zapata del Mar, C. M., & Mejía Pérez, L. A. (2017). Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Revista de Neuro-Psiquiatria, 80(2), 125. https://doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3105
28. Cejudo López, Á. (2017). Discurso de los profesionales sanitarios ante el pacto de silencio en personas al final de la vida. https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=147450&info=resumen&idioma=SPA
29. La muerte y el duelo. (n.d.). Retrieved April 12, 2021, from http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412009000100015
30. Campos Martínez, M. C., & Cotrina Gamboa, M. J. (2011). Relación de ayuda al familiar del paciente en situación crítica. Enfermería Global: Revista Electrónica Trimestral de Enfermería, ISSN-e 1695-6141, Vol. 10, N^o. 4, 2011, Págs. 103-109, 10(4), 103–109. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4022071&info=resumen&idioma=ENG
31. Guio, S., Becerril Ramírez, T., Sevilla, D., & Servicio Aragonés de Salud, D. (2016). Recien Artículo Original Revista Científica de Enfermería Attention And Preparation Of The Duel In Relatives Of Terminal Chronic Patients: Pilot Test In Zaragoza Autores. In RECIEN: Revista Científica de Enfermería, ISSN-e 1989-6409, N^o. 11, 2016 (Issue 1). Sociedad Científica Española de Enfermería (SCELE). https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5750575&info=resumen&idioma=ENG
32. Braz, M. S., & Franco, M. H. P. (2017). Profissionais Paliativistas e suas Contribuições na Prevenção de Luto Complicado. Psicologia: Ciência e Profissão, 37(1), 90–105. https://doi.org/10.1590/1982-3703001702016

 

ANEXOS

Tabla 1. Estrategia de búsqueda.

BASES DE DATOS	ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA	A/E	A/U
Dialnet	Cuidados paliativos AND Comunicación AND Rol de enfermería.	7	2
	Cuidados paliativos AND Comunicación AND Pacientes AND Enfermería	36	1
	Duelo AND Familia AND Enfermería	52	2
Pubmed	Communication AND Nursing care	6685	4
	Palliative care AND Communication AND Nurse	92	2
Scielo	Cuidados paliativos AND Duelo	11	1

 

Tabla 2. Resumen de resultados.

Autor y año	Diseño	Objetivo	Metodología	Resultados
(Sánchez et al., 2017)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Conocer las dificultades, las fortalezas y las oportunidades de mejora para los profesionales sanitarios en cuanto al proceso de fin de vida en residencias de ancianos.	Se llevó a cabo un estudio conformado por personal sanitario de 9 residencias distintas de Granada. Se plantearon preguntas siguiendo un guion basado en los objetivos del estudio y se obtuvo información sobre la relación con los residentes, con las familias, con otros profesionales, la toma de decisiones y la falta de recursos.	Al final del estudio se observó que las dificultades para abordar el fin de vida de los pacientes estaban vinculadas con la relación con las familias, la toma de decisiones, la coordinación con otros profesionales y la falta de recursos. Los factores favorecedores que se observaron fueron las relaciones y la coordinación con el equipo de atención primaria y el buen trato entre profesionales, pacientes y familias.
(Cejudo López, 2017)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Conocer el discurso de los profesionales sanitarios sobre el pacto de silencio con pacientes familiares y sus familias.	Se realizó un estudio formado por personal sanitario del distrito de Sevilla. Se realizaron entrevistas a los participantes en las cuales se trataron distintas áreas: comunicación inicial sobre diagnóstico, comunicación del pronóstico y situación de últimos días, opinión y consecuencias del pacto de silencio, participación del paciente en la toma de decisiones y escenario para su propia muerte.	En este estudio los entrevistados generalmente acabaron teniendo dos discursos sobre la comunicación con el paciente terminal. Por un lado, se encuentran aquellos profesionales que no se sienten capaces de hacerlo de una forma adecuada y solo informan y, por otro lado, aquellos que desde el principio tratan de comunicar de la manera más clara y correcta posible.
(Souza et al., 2021)	Revisión bibliográfica.	Identificar y sintetizar las investigaciones que tratan sobre el confort de los pacientes en cuidados paliativos (CP).	Se realizó una revisión integradora en 11 bases de datos distintas. La pregunta de investigación en la que se basó el trabajo fue: “¿Cuáles son las estrategias utilizadas para minimizar las necesidades del confort de los pacientes en CP”?	En esta revisión se observó que las intervenciones no farmacológicas como la disponibilidad, el afecto o la amabilidad aumentan significativamente el estado de confort de los pacientes en CP.
(Guio et al., 2016)	Estudio cuasiexperimental.	Evaluar si la intervención enfermera disminuye el nivel de ansiedad y el miedo de enfrentarse a la muerte de los familiares que acompañan a pacientes en situación familiar.	Se llevó a cabo un ensayo con los familiares de pacientes en situación terminal que se encontraban ingresados en el hospital de San Juan de Dios de Zaragoza. Los participantes se dividieron en dos grupos, uno de ellos recibió la intervención enfermera y el otro no. Esta intervención se basó en explicar todo lo relacionado con el duelo y estrategias para afrontarlo. Se midió el nivel de ansiedad y miedo a la muerte al inicio y al final de la intervención mediante escalas.	Con la realización de este ensayo se observó que la intervención enfermera es una herramienta eficaz en la disminución de los niveles de ansiedad y el miedo a morir en los familiares de pacientes terminales. Los participantes del grupo experimental presentaron mejores puntuaciones en las escalas post-intervención que los participantes del grupo de control.
(Campos Martínez & Cotrina Gamboa, 2011)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Conocer cómo ayudan las enfermeras de la UCI a las familias para que éstas realicen un afrontamiento eficaz de la pérdida de un ser querido, así como los propios sentimientos de estas profesionales al llevarlo a cabo.	Se realizó una entrevista a 10 enfermeras de UCI del hospital Santiago de Vitoria-Gasteiz. Esta entrevista se enfocó en el apoyo emocional que las enfermeras prestan a la familia de los pacientes. Cómo lo hacen, cómo se sienten al hacerlo, si están o no capacitadas y qué necesitan para hacerlo mejor.	Las enfermeras que se sometieron a la entrevista referían sentirse incómodas cuando tenían que brindar apoyo emocional a las familias, pero que lo hacen porque forma parte de su trabajo. Además, expresaron la necesidad de una formación emocional, ya que no se les enseña cómo sobrellevar esas situaciones.
(Hendricks-Ferguson et al., 2015)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Comprender las perspectivas de las enfermeras principiantes en oncología pediátrica sobre la comunicación en CP y los factores que pueden facilitarla o impedirla.	Este estudio se llevó a cabo en 3 importantes hospitales pediátricos de la región del Medio Oeste de los EEUU. Se organizaron en total 12 grupos focales. Se recopiló una gran cantidad de datos en este estudio, por lo que los investigadores decidieron dividir los resultados en 4 artículos distintos. Se dividieron según años de experiencia. Este artículo en concreto presenta los resultados del estudio en enfermeras con menos de un año de experiencia.	Las enfermeras participantes se mostraron muy comprometidas por brindar interacciones significativas a los pacientes y sus familiares, tanto antes como después de la muerte del niño. Aun así, se sentían muy tensas e incómodas a la hora de entablar una conversación sobre el pronóstico del paciente. Las participantes hablaban de sus limitaciones a la hora de comunicar por la poca formación en este ámbito. Referían sentirse más seguras cuando les acompañaba una enfermera veterana.
(Terrill et al., 2017)	Estudio observacional longitudinal prospectivo.	Analizar la comunicación enfermera-paciente-familiar en CP y evaluar los patrones de cambio y la variabilidad en la emoción positiva a lo largo de la trayectoria del final de la vida del paciente.	El estudio se llevó a cabo en dos zonas diferentes de EEUU. Los participantes fueron enfermeras de CP y cuidadores de los pacientes. El estudio consistió en el análisis de las conversaciones que se mantenían en las visitas domiciliarias. Se grabaron un total de 80 visitas domiciliarias de 20 pacientes diferentes (4 visitas por cada paciente) de CP.	Las enfermeras participantes tenían el doble de expresiones de comunicación de emoción positiva (CEP) que los cuidadores y cuatro veces más que los pacientes. Las expresiones más comunes eran el humor, la alegría y el elogio.
(Dingley et al., 2017)	Estudio observacional longitudinal prospectivo.	Valorar la participación activa del cuidador en el cuidado del paciente oncológico terminal, así como la información que proporciona la enfermera.	En este estudio se analizaron 60 grabaciones de audio de visitas domiciliarias de CP. Se reclutaron y autorizaron a 45 enfermeras y 60 cuidadores de 4 lugares distintos de EEUU y se seleccionaron al azar las grabaciones de audio para su análisis mediante un sistema de codificación de la comunicación.	El análisis de este estudio reveló que los cuidadores estaban comprometidos con las enfermeras y mostraban amplios conocimientos y habilidades con respecto al cuidado del paciente. También se observó que las enfermeras respondían a la comunicación con los cuidadores proporcionando educación sanitaria, aclarando problemas del cuidado, reevaluando el entorno del paciente…
(Clayton et al., 2019)	Estudio observacional longitudinal prospectivo.	Evaluar la comunicación por las enfermeras de CP cuando se tratan temas que perciben como tensos y difíciles y cómo se relacionan con el estrés de enfermería, los eventos personales y el agotamiento.	Se reclutaron 181 enfermeras de 11 unidades de CP diferentes de 4 lugares de EEUU. Respondieron a una serie de preguntas en las que enumeraban temas que consideraban difícil de tratar con los pacientes y cuidadores y completaron autoinformes sobre el estrés en enfermería, el agotamiento y los eventos de la vida.	Generalmente las enfermeras se consideraban comunicadoras eficaces. Se observó que los niveles de agotamiento y estrés en enfermería es bajo, pero que cuando existe influye disminuyendo la eficacia de la comunicación de la enfermera. En cuanto al tema más cómodo de tratar con pacientes y cuidadores se enumeró con más frecuencia el manejo de síntomas. El proceso de muerte cuando el paciente se encuentra en situación terminal es el tema más difícil de tratar según este estudio.
(Roodbeen et al., 2020)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Conocer estrategias, barreras y sugerencias de los profesionales sanitarios con respecto a la comunicación en CP y la toma de decisiones compartida, concretamente con pacientes con conocimientos de salud limitados.	En este estudio participaron 17 profesionales sanitarios de cuatro hospitales diferentes de los Países Bajos. Se les entrevistó para evaluar las estrategias y barreras en la comunicación con pacientes con conocimientos de salud limitados. Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas por un servicio de transcripción externa.	Los profesionales sanitarios experimentan varias barreras en la comunicación con pacientes con conocimientos de salud limitados como la falta de tiempo, de materiales educativos y, sobre todo, de conciencia del propio concepto. Hay que reconocer a la persona que no posee conocimientos sobre su enfermedad para poder ayudarla de manera más exhaustiva. Se observaron también diversas opiniones sobre la toma de decisiones compartida, ya que algunos participantes la defendían firmemente, y otros no creían que fuera la mejor opción.
(Aslakson et al., 2012)	Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico.	Explorar cuáles son las barreras que surgen en la comunicación óptima y en la atención al final de la vida según las enfermeras de UCI.	En este estudio participaron 32 enfermeras de UCI del hospital Johns Hopkins de Baltimore (EEUU) que se dividieron en cuatro grupos focales. Se entrevistó a cada grupo de enfermeras para discutir las barreras que existían a la hora de llevar a cabo CP en los pacientes.	Se consideraron cuatro barreras en cuanto a la comunicación del pronóstico: logística (impedimentos físicos y/o temporales), incomodidad, habilidades inadecuadas y miedo al conflicto. En cuanto a la atención óptima al final de la vida se consideraron otras cuatro barreras: logística, incapacidad para reconocer una situación terminal, habilidades inadecuadas y diferencia cultural.
(Braz & Franco, 2017)	Estudio cualitativo observacional.	Investigar la relación entre la formación de los profesionales de CP y su capacidad para influir y colaborar en el desarrollo de procesos de duelo adaptativo de pacientes y familiares.	Este estudio se llevó a cabo con profesionales de la salud que integran unidades de CP. En primer lugar, se realizó un cuestionario autoadministrado referente a la formación académica del participante. Tras esto, se llevó a cabo una entrevista por participante y estas quedaron grabadas para analizarlas posteriormente con el objetivo del estudio.	Todos los participantes coincidieron en la poca formación que tenían sobre CP al graduarse. Al acceder a unidades de CP comenzaron a obtener conocimientos sobre este ámbito. También coincidían en la importancia de una buena comunicación y de ser más humano y no solo técnico. Con respecto a lo que ellos como profesionales podían aportar, hablaron sobre el cuidado multidisciplinar del paciente contemplando también el grupo familiar del mismo, ayudándoles además en sus procesos de duelo.