Documento de voluntades anticipadas: expresar los deseos en vida.

AUTORES

1. Janina Figuerola Novell. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
2. Hind Eddrhourhi Laadimat. Máster en Iniciación a la investigación en Ciencias de la enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
3. Marta Zamora Bagüés. Máster en Gerontología Social. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
4. Eduardo Ibañez Tomás. Máster en Salud Pública. Enfermero Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
5. Laura Berga Liarte. Especialista en Pediatría. Máster en cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos para Enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
6. Paula Alcalá Millán. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

RESUMEN

El derecho de los pacientes y la autonomía, entre otros, son temas de especial interés de la sociedad española y no es hasta el año 2000 cuando se legisla el testamento vital o voluntades anticipadas. El documento de voluntades anticipadas es un documento escrito donde la persona puede dejar constancia de sus preferencias de cuidados y asistencia sanitaria para que les conste a los profesionales de salud en el supuesto caso de que exista una imposibilidad para manifestar la voluntad propia, ya sea por un deterioro físico o psíquico.

PALABRAS CLAVE

Voluntades anticipadas, bioética, planificación, testamento previo.

ABSTRACT

The right of patients and autonomy, among others, are subjects of special interest to Spanish society and it was not until the year 2000 when the living will or advance directives were enacted. The advance directive document is a written document where the person can record their preferences for care and health care so that it is recorded for health professionals in the event that there is an inability to express their own will, either by a physical or mental deterioration.

KEY WORDS

Advance directives, bioethics, planning, prior will.

INTRODUCCIÓN

La aparición de enfermedades crónicas progresivas, las demencias y otras enfermedades neurológicas degenerativas que se acompañan además de la pérdida de la capacidad de ejercer la Autonomía o la toma de decisiones han generado en los últimos años dilemas éticos en temas como la muerte digna. Aparece el reconocimiento de la obligación ética y deontológica para proporcionar al enfermo una muerte digna con el mayor confort.

El documento de las voluntades anticipadas en España en el Artículo 11 de la Ley 41/2002 dice: “la manifestación anticipada de la voluntad de una persona mayor de edad, capaz y libre, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresar personalmente sobre sus cuidados y tratamientos de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.¹

OBJETIVOS

• Conocer la evolución del documento de voluntades anticipadas (DVA).
• Conocer quién, cómo y dónde poder registrarlo.

METODOLOGÍA

Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos como Cuiden, Google Académico, Scielo y Medline. Las palabras claves en la búsqueda han sido “voluntades anticipadas” “bioética” “planificación” `testamento previo”, incluyendo los operadores booleanos “AND” y “OR” y palabras en inglés y español. El criterio de inclusión ha sido artículos publicados los últimos 20 años, textos completos y gratuitos.

RESULTADOS

La experiencia norteamericana con las voluntades anticipadas o testamentos vitales se inicia en 1967, en una reunión de la Euthanasia Society of America, cuando se habló por primera vez de un documento por escrito donde la persona pudiera expresar la forma en la que deseaba ser tratada cuando él no pudiera expresarse por sí mismo.²

La evolución de la medicina y los conflictos entre casos fueron los causantes en la evolución de los documentos, se objetivan dos limitaciones básicas. La primera limitación era que no se sabía quién era el responsable de la interpretación del documento y la segunda era su carácter genérico. Se inició una modificación de la legislación que permitió la creación de los “poderes” específicos para las decisiones sanitarias de sustitución, donde el paciente designa una o varias personas como representantes para que sean los responsables de interpretar los deseos del paciente. Otra modificación fue la incorporación de referencias explícitas a la aceptación o no de determinados tratamientos y a la vez, la creación de voluntades anticipadas específicas para enfermedades concretas.³

En 1969, L.Kutner, abogado de profesión y reseñable por su defensa de los derechos humanos, es el creador de los primeros documentos oficiales de testamento vital con poderes de representación, por separados o mixtos.⁴ No obstante, aún con el gran desarrollo legislativo un porcentaje muy pequeño de norteamericanos ejecutaban un testamento vital o poder de representación.

En septiembre de 1993, después de la ley federal la Patient Self-determination Act (PSDA) con intención de aumentar el grado de participación de los pacientes en la toma de decisiones y el estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), un grupo de 33 bioéticos norteamericanos redactaron un informe donde redirigían la estrategia para la implantación de las voluntades anticipadas donde dejan de centrarse en los documentos escritos y se centraban en el proceso comunicativo entre profesionales de la salud, pacientes y familiares para la mejora de la toma de decisiones al final de la vida creando un nuevo enfoque llamado “Advance Care Planning” o Planificación Anticipada de las Decisiones.⁵

La situación Española a principios de los 90 se asemejaba a la norteamericana de los 70, con un gran desarrollo legislativo sobre el documento de las voluntades anticipadas pero poca implantación real de las mismas. Hasta el año 2000, no encontramos en España, un precedente normativo sobre Derechos humanos y biomedicina conocido el “Convenio de Oviedo” y concretamente en su artículo 9 recoge que: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respeto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”⁶, pero no fue hasta el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, donde se regula el registro nacional de instrucciones previas y el fichero automatizado de datos. Previo a este Decreto no tenían validez las voluntades anticipadas de un ciudadano de una comunidad a otra.

El contenido de las voluntades anticipadas y sobre qué puede decidir el paciente ayuda a poner límites a las actuaciones médicas y a la vez amparan al profesional sanitario para saber los límites ante un tratamiento de una enfermedad grave e irreversible. Fundamentalmente el paciente enfoca y delimita las actuaciones médicas y actualmente el marco jurídico permite su aplicación en enfermedades crónicas de pronóstico grave e irreversible o que comprometan la calidad de vida de la persona. Aunque la autonomía del paciente es reconocida como un valor fundamental, ante razones de Salud pública o que resulte contrario al ordenamiento jurídico, este derecho queda supeditado y son las legislaciones territoriales quienes establecen los límites.

Cada paciente tiene una idea individual de entender cómo desea vivir y morir, basándose en creencias culturales o religiosos. Las voluntades anticipadas es un proceso que trata de establecer un plan para que, en caso de que se pierdan las capacidades con algún tipo de deterioro, sean respetadas y cumplidas por el equipo sanitario. Según Peter Singer y Douglas k.Martin definen dos objetivos en la planificación⁷:

1. Prepararse para el proceso de morir.
2. Ejercer el derecho de Autonomía expresando los deseos de cuidados y tratamientos maximizando la comunicación entre pacientes, representantes, profesionales, familias y amigos.

Pueden formalizar este documento todas las personas mayores de edad, capaces y libres que no se encuentren incapacitadas judicialmente.

Se puede hacer por dos vías:

• Con testigos, para ello se deberá cumplimentar el documento de voluntades anticipadas y es necesaria la presencia de dos testigos mayores de edad, de los cuales uno de ellos no debe tener relación de parentesco hasta segundo grado ni estar vinculado por relación patrimonial con la persona que vaya hacer el documento. Es recomendable nombrar un representante.
• Ante notario, mediante acta notarial, aquí no serán necesarios los testigos.

Se debe registrar el documento en el Registro de Voluntades Anticipadas para estar así disponible para ser consultado por los sanitarios que les atienden en el final de la vida y puedan conocer así la voluntad del paciente. Dicha consulta, por parte de los sanitarios, se realiza de forma telemática, con acceso confidencial y seguro tanto en el propio registro como en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de cada comunidad autónoma. El registro no implica que no se pueda modificar o revocar el documento cuando el paciente lo considere⁸.

CONCLUSIONES

Una vez recabada toda la información podemos afirmar que el documento de voluntades anticipadas nos permite dejar constancia de nuestros deseos a nivel de cuidados en el supuesto caso de no tener capacidad para decidir según dispone la Ley 41/2002 del 14 noviembre que lo ampara como derecho. Hay una serie de limitaciones, como que la voluntad expresada no vaya en contra del ordenamiento jurídico o que las intervenciones expresadas no vayan en contra de la buena praxis médica.

El derecho de la declaración de voluntades anticipadas puede ejercerlo toda persona mayor de edad. Se puede hacer mediante testigos, necesaria la presencia de dos, mayores de edad, de los cuales uno no debe tener relación familiar, o ante notario, que en este supuesto no son precisos los testigos. Además permite incluir un representante con poder de decidir cuando estemos en situación de incapacidad.

Una vez hecho el documento es importante registrarlo, de forma presencial en los registros oficiales (Departamento de sanidad), servicios de atención al usuario o centros de salud o vía telemática.

Muchos pacientes desconocen la posibilidad de poder registrar sus deseos de cómo morir y que cuidados recibir en la última etapa de su vida, hacerlo facilita la toma de decisiones entre los profesionales sanitarios y a la vez libera a los familiares de la toma de decisiones.

BIBLIOGRAFÍA

1. del Estado, B. O. (2002). Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm 274, de 15 de noviembre de 2002. pp. 40126, 40132.
2. Emanuel, E. J., & Emanuel, L. L. (1990). Living wills: past, present, and future. Journal of Clinical Ethics, 1(1), 9-19.
3. Singer, P. A. (1994). Disease-specific advance directives. The Lancet, 344(8922), 594-596.
4. Kutner, L. (1968). Due process of euthanasia: the living will, a proposal. Ind. LJ, 44, 539.
5. Emanuel, L. L., von Gunten, C. F., & Ferris, F. D. (2000). Advance care planning. Archives of Family Medicine, 9(10), 1181.
6. del Estado, B. O. (2002). Instrumento de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997. BOE núm, 251, 36825-30.
7. Singer, P. A., Martin, D. K., Lavery, J. V., Thiel, E. C., Kelner, M., & Mendelssohn, D. C. (1998). Reconceptualizing advance care planning from the patient’s perspective. Archives of Internal Medicine, 158(8), 879-884.
8. https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/rnip/home.htm