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Cuidados proactivos en el paciente al final de la vida. cuidados paliativos en domicilio.

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21 abril 2021

AUTORES

  1. Azahara Contreras Martínez. Diplomada en enfermería.
  2. Carlos Lastanao Cortés. Graduado en fisioterapia.
  3. Luis Varga Rodríguez. Diplomado en fisioterapia.
  4. Anchel Mérida Donoso. Diplomado en enfermería.
  5. Lydia Elguea Sarto. Graduada en fisioterapia.
  6. María Pilar Cambra Linés. Diplomada en fisioterapia.

 

RESUMEN

Con la intención de identificar las necesidades requeridas por pacientes y familiares en el ámbito de los Cuidados Paliativos domiciliarios, se realizó una revisión bibliográfica donde se analizaron las características, calidad y limitaciones de los cuidados enfermeros en el final de la vida, en España, incluyéndose las percepciones de los implicados en el proceso y los beneficios obtenidos de estos.

 

Se objetivó como mejoraba la calidad de vida de pacientes y familiares si los cuidados eran dados en el domicilio ya que disminuían el impacto emocional y la sintomatología, para lo que se hacía necesaria la implicación del personal de enfermería. Además de una reducción de gastos en el sistema sanitario.

 

Pero como limitaciones surgieron la insuficiente formación del personal que abordaba dichos problemas junto a la sobrecarga del cuidador principal, sobre todo al final de la etapa vital, sumado a los sentimientos de frustración y miedo de todas las partes, que concluyeron en ocasiones en Claudicación Familiar. Las intervenciones entendidas como favorecedoras ante esta situación, fueron el apoyo mediante información y la potenciación de la autonomía del paciente. Por esto se percibe necesario una formación específica en el personal de enfermería, haciendo hincapié en el abordaje holístico de la situación más la necesidad de creación de Programas específicos.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, cuidados proactivos, domicilio, final de la vida, cuidados enfermeros, atención continuada.

 

ABSTRACT

With the intention of identifying the needs required by patients and relatives in the field of home palliative care, a bibliographic review was carried out which analyzed the characteristics, quality and limitations of nursing care at the end of life, in Spain, including the perceptions of those involved in the process and the benefits obtained from them.

 

It was observed how the quality of life of patients and relatives improved if the care was given at home since the emotional impact and symptoms decreased, for which the involvement of the nursing staff was necessary. In addition to a reduction in expenses in the health system.

 

But as limitations arose the insufficient training of the personnel who dealt with these problems together with the overload of the main caregiver, especially at the end of the life stage, added to the feelings of frustration and fear of all parties, which sometimes ended in Family Claudication. The interventions understood as favorable in this situation were support through information and the empowerment of the patient’s autonomy. For this reason, specific training for nursing personnel is perceived as necessary, emphasizing a holistic approach to the situation plus the need to create specific Programs.

 

KEY WORDS

Palliative care, proactive care, home, end of life, nursing care, continued care.

 

INTRODUCCIÓN

El avance en tecnología en los servicios de salud, han colaborado enormemente a la adquisición de nuevos beneficios, se han conseguido nuevos tratamientos a enfermedades, lo que ha llegado consigo a un aumento de la calidad de vida y supervivencia de las personas; Por otro lado, esto ha llevado, entre otras, a que los pacientes fallezcan en un lugar frío y despersonalizado, además de apartados de sus familias, en el hospital.1

 

Con los avances tecnológicos, algunos de los profesionales nos olvidamos de preguntar al paciente o familia sobre las preferencias de donde y como morir, dando en algunos casos por hecho que el hospital es el mejor sitio para recibir cuidados. Sin embargo, otro colectivo sanitario prioriza la muerte en el hogar, para que sea una muerte íntima, pero con la misma calidad que el centro hospitalario.

 

Según algunos estudios realizados en Reino Unido en pacientes con una enfermedad terminal y sus familiares, se evidenció un elevado porcentaje de casos, que deseaba pasar su última etapa de la vida en su domicilio.2

 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) los cuidados paliativos son la atención específica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad, avanzada, progresiva e incurable y sus familias, de acuerdo a sus necesidades. Los cuidados paliativos se deben centrar en la persona haciendo hincapié en los aspectos, somáticos, psicosociales y espirituales y no en su enfermedad. Hay que tener en cuenta como vive la persona, su circunstancia actual de salud, como responde a ella y como se plantea que se le puede ayudar, tanto para mejorar el afrontamiento como para conseguir el máximo grado de confort posible siempre desde un punto de vista biopsicosocial, sin olvidarnos de sus familiares.2

 

La atención de los cuidados paliativos en el domicilio requiere una ordenada y adecuada coordinación entre el sistema de salud, el hospital y el equipo de trabajo a domicilio. El centro de atención continuada, es el eslabón clave, ya que es el primero en brindar atención médica e incluso de llevar la atención al domicilio. Los beneficios de llevar a cabo los cuidados paliativos en el domicilio no son exclusivos para el paciente y su familia, además de ello se beneficiará el sistema de salud, ya que se evitarán ingresos prolongados, lo que provocará un alto costo para el hospital.2

 

Por todo esto es necesario la creación de programas de salud para la atención de los cuidados paliativos en domicilio siendo un recurso habitual, donde se proporcionen unos sistemas de comunicación sólidos y receptivos, con personal sanitario formado en la atención integral de los cuidados paliativos y donde los cuidados puedan brindarse en un lugar adecuado para cada paciente donde este y sus familiares prefieran, desde una perspectiva multidisciplinar y biopsicosocial, garantizando una muerte tranquila, una buena muerte, además de facilitar el manejo del duelo a los familiares, consiguiendo de esta manera que el impacto al que están sometido sea el menor posible.3

 

OBJETIVO

Analizar los cuidados enfermeros paliativos en el domicilio durante el final de vida.

 

MÉTODO

Se trata de una revisión bibliográfica, de diferentes artículos científicos. Se planteó llevar a cabo una recopilación y análisis de la información procedente de fuentes bibliográficas y bases de datos. La presente revisión se realizó mediante una búsqueda bibliográfica sistemática y posterior estudio de literatura publicada en revistas contrastadas.

 

Con la finalidad de centrar la búsqueda en responder a los objetivos expuestos anteriormente, se plantea la siguiente pregunta de investigación:

 

¿Existen estudios que traten los cuidados paliativos en el domicilio, desde el punto de vista de los cuidados enfermeros, en personas que se encuentran al final de la etapa de la vida?

 

Pregunta PICO:

  • P: personas que se encuentran al final de la etapa de la vida.
  • I: estudios que traten los cuidados paliativos en el domicilio.
  • C: no procede.
  • O: desde el punto de vista de la enfermería.

 

Fuente bibliográfica y estrategia de búsqueda: se utilizaron buscadores de artículos de investigación biomédica en PubMed, Dialnet, Cuiden Plus y Scielo.

 

Criterios de inclusión y exclusión:

  • Se restringió la búsqueda a publicaciones en lengua inglesa y castellana.
  • Se limitó la búsqueda a publicaciones entre el año 2009 y 2021.
  • Tipos de estudio: revisiones, revisiones sistemáticas.

 

Descriptores: cuidados, cuidados paliativos, domicilio, hospital, cuidados enfermeros, muerte, final de la vida, atención continuada, cuidados proactivos. También en inglés care, palliative care, home, hospital, nursing care, death, end of life, continued attention, proactive care.

 

Selección de publicaciones:

Para poder realizar una lectura crítica hemos utilizado el programa de lectura crítica CASPe y con nuestra pregunta PICO.

 

RESULTADOS-DISCUSIÓN

Las autoras Sánchez y Domínguez en el artículo “Plan de cuidados de enfermería para el paciente en situación agónica en atención primaria” en el año 2010 destacan que debido a la demanda social surge la necesidad de proporcionar una atención integral con los mejores cuidados de confort y la mejora de la calidad de vida, tanto para los enfermos como para sus familiares, no sólo de forma hospitalaria si no cada vez más en el ámbito domiciliario. La experiencia afirma que la existencia de la implicación del personal sanitario en la atención al paciente y la familia contribuye a que éstos decidan que el proceso de morir se realice en el domicilio, en compañía de sus familiares.4

 

En el artículo “Los cuidados de enfermería al paciente terminal en su domicilio” del año 2016, Caunedo Súarez expone que la base de los cuidados paliativos desde la perspectiva enfermera es proporcionar alivio a todas las dimensiones del enfermo.5

 

Desde la última década se ha producido en España un importante desarrollo de los Cuidados Paliativos gracias al establecimiento de planes y programas y a la implantación de guías de prácticas clínicas que permiten coordinar la asistencia a enfermos terminales y a sus familias a través de distintos niveles asistenciales. Gracias a la asistencia que proporcionan los equipos de cuidados paliativos que acuden a domicilio, las complicaciones que aparecen en el paciente terminal están, en la mayoría de los casos, en el mismo nivel de atención que de forma hospitalaria, pero con la ventaja de que el paciente en su domicilio presenta una mejoría de la calidad de vida.5

 

Según datos obtenidos en este estudio, existe una evidencia de que si se proporciona una adecuada asistencia domiciliaria se reducen de forma clara los síntomas en el enfermo y se evita además un gran impacto emocional en el cuidador.5

 

Los Cuidados Paliativos deben aplicarse progresivamente con el avance de la enfermedad y con la finalidad de mejorar la calidad de vida y proporcionar mayor bienestar, no de prolongar la supervivencia. Por otro lado, existe una importante limitación en la aplicabilidad clínica. La mayoría de estos programas están enfocados a dar respuesta asistencial sólo durante la última etapa o en determinados procesos clínicos concretos, omitiendo que más del 85% de los pacientes necesitados de medidas paliativas tienen una esperanza de vida mayor a 6 meses.5

 

Otro de los obstáculos que se dan en los cuidados paliativos domiciliarios es que todos los profesionales deben tener la formación adecuada para proporcionar los cuidados que se requieren.5

 

Además, otros estudios indican que la mayor parte de la población se siente satisfecha al recibir cuidados paliativos en el domicilio, pero con el paso de los meses disminuye su satisfacción debido a la sobrecarga de trabajo para el cuidador principal. Esta situación de sobrecarga mantenida en el tiempo puede desencadenar en claudicación familiar, uno de los principales problemas que surgen en el ámbito domiciliario y que los profesionales sanitarios deben de abordar junto con el paciente y la familia. Se define como incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente.5

 

Martín, Villasana, Gallart y Mancheño en su artículo escrito en 2016 “Diagnóstico de la complejidad de la atención paliativa en hospitalización a domicilio versus hospitalización convencional” nos exponen que en España aproximadamente el 60% de las personas que fallecen lo hacen por enfermedades crónicas progresivas, en las que se incluyen las enfermedades avanzadas y terminales. Se calcula que, en España, entre un 20 y 25% de la población que fallece anualmente precisaría cuidados paliativos.6

 

En los cuidados paliativos es necesario realizar una valoración multidimensional de la persona, no centrarse en aspectos físicos, sino valorarlo de forma íntegra, identificando además los fenómenos que acontecen en su salud, sus causas y sus consecuencias.6

 

Los estudios seleccionados en este artículo muestran resultados ambivalentes. Por un lado, hay una evidencia de una falta de inclusión del cuidador familiar y todo lo relacionado con el cuidado del paciente a nivel intrahospitalario. También hubo un enfoque limitado de la ansiedad y miedos experimentados por ellos en relación con la responsabilidad de cuidar a la persona en casa. Los cuidadores se refirieron a la sensación de no ser escuchados o incluidos en la toma de decisiones.

 

Sin embargo también se reflejaron experiencias positivas con los equipos de cuidados paliativos, especialmente cuando la familia se sintió escuchada y con la posibilidad de compartir sus experiencias y preocupaciones con el equipo de salud.

 

Trabajar con el cuidador, empoderando su figura con conocimientos y estrategias, se traduce en una mejor experiencia de cuidado, mejor control de los síntomas, disminución de los ingresos hospitalarios, satisfacción con el equipo de atención, disminución de los sentimientos de abandono y disminución del coste para el Sistema de Salud.7

 

CONCLUSIÓN

Debido al envejecimiento poblacional y al aumento exponencial de enfermedades crónico-degenerativas, se evidencia que los cuidados paliativos van a suponer un porcentaje mucho mayor en los recursos sanitarios (económicos y humanos) de los próximos años.

 

Para racionalizar y optimizar dichos recursos es necesario subcategorizar e indexar los diferentes tipos de pacientes paliativos, contemplando diferentes aspectos: tipología de la enfermedad, edad, esperanza y calidad de vida, circunstancias familiares, puntos de vista éticos, etc. Originando así, nuevas especialidades en el campo de los cuidados paliativos. Con la creación de estas nuevas especialidades se podrían abordar los cuidados de una forma mucho más eficiente, individualizada, específica y adaptarnos en la medida de lo posible a las voluntades de todas las partes.

 

Queda patente que los cuidados paliativos son un campo todavía incipiente que hay que desarrollar y profundizar. Uno de los mayores problemas que se han visto reflejados en los cuidados paliativos deriva de la claudicación familiar. La falta de un seguimiento clínico tras un largo proceso, en el que los cuidados pasan a ser cada vez más y más complejos, hacen que las familias/cuidadores se sientan superados por la situación. Con programas formativos y un mayor seguimiento periódico adaptado e individualizado se conseguiría minimizar y/o evitar la cronicidad de esta problemática. Y es que hay que tener muy presente que en los cuidados paliativos es tan importante el paciente como su cuidador siendo en ocasiones éste último el principal a tratar.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Navarro Ferrer PM, Perez Labrada BR PLN. Buenas prácticas de enfermería en pacientes tributarios de cuidados paliativos en la atención primaria de salud. Revista Cubana de Enfermería. 2009; 25(1-2) [Internet]. 2009 [cited 2021 Feb 12]. Available from: http://scielo.sld.cu
  2. Fornells HA. CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO. Acta Bioeth [Internet]. 2000 Jun [cited 2021 Feb 12];6(1):63–75. Available from: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2000000100005&lng=es&nrm=iso&tlng=es
  3. Yanes Calderón MI, de la Vega Pazitková TI, Chio Naranjo III I. Presencia de la bioética en los cuidados paliativos Bioethics presence in palliative care [Internet]. Vol. 26, Revista Cubana de Medicina General Integral. 2010 [cited 2021 Feb 12]. Available from: http://scielo.sld.cu
  4. Sánchez García O, Domínguez Rodríguez M del C. Plan de Cuidados de Enfermería para el paciente en situación de Agonía en Atención Primaria. ENE Rev Enfermería, ISSN-e 1988-348X, No 4, 2, 2010, págs 71-82 [Internet]. 2010 [cited 2021 Feb 12];(4):71–82. Available from: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3312669&info=resumen&idioma=SPA
  5. Caunedo Suárez J, Suarez C, Los J. Los cuidados de enfermería al paciente terminal en su domicilio Nursing care of the terminal patient at home Cómo citar este documento [Internet]. Vol. 4, RqR Enfermería Comunitaria, ISSN-e 2254-8270, Vol. 4, No. 4, 2016, págs. 18-32. SEAPA (Sociedad de Enfermería de Asturias de Atención Primaria); 2016 [cited 2021 Feb 12]. Available from: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5769064&info=resumen&idioma=ENG
  6. Salvador Martín-Utrilla; Antonio Villasana-Sarabia; Paula Gallart-Gómez; Antonio Mancheño-Álvaro. Diagnóstico de la complejidad de la atención paliativa en hospitalización a domicilio versus hospitalización convencional – Dialnet [Internet]. 2016 [cited 2021 Feb 12]. p. 31–45. Available from: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5785448
  7. Rojas MA, García-Vivar C. The transition of palliative care from the hospital to the home: A narrative review of experiences of patients and family caretakers. Investig y Educ en Enferm [Internet]. 2015 [cited 2021 Feb 12];33(3):482–91. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28569956/