Conspiración de silencio. Revisión sistemática.

AUTORES

1. Andrea-Énery Gómez Sanz. Máster Universitario en Iniciación a la Investigación en Ciencias de la Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Hospital Obispo Polanco de Teruel.
2. Natalia Sancho Parra. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Atención Primaria Sector Teruel.
3. Mª José Tregón Loras. Máster en Gerontología Social por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Obispo Polanco de Teruel.
4. Mª Soledad Sebastián Hernando. Máster en Gerontología Social por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Atención Primaria Sector Teruel.
5. Irene Aznar Vázquez. Máster en Gestión y Dirección de Enfermería por la Universidad Europea de Madrid. Coordinadora de Enfermería de la Unidad de Agudos de Geriatría, Crónicos Complejos y Continuidad Asistencial del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.
6. Elena Mozas Pérez. Experta en Salud Escolar por la Universidad Católica de Ávila. Enfermera de Hospitalización a domicilio en el Hospital Royo Villanova de Zaragoza.

RESUMEN

La conspiración de silencio se define como el acuerdo por parte de familiares o profesionales de ocultar la gravedad del diagnóstico o pronóstico a un paciente. Este enmascaramiento suele realizarse, de manera equívoca en muchas ocasiones, para proteger emocionalmente al paciente. Los profesionales sanitarios propiciamos en muchos casos esta situación, haciendo que el paciente se sienta aislado o deprimido, produciendo situaciones dolorosas para este y dificultando el afrontamiento de la enfermedad. A través de esta revisión bibliográfica se ha observado en qué medida se produce la conspiración de silencio por parte de paciente, familiares y personal sanitario y se han encontrado estrategias para disminuirla. Se realizó una búsqueda en tres bases de datos (Isoc, Ibecs y PubMed). Los resultados hallados nos desvelan que sigue existiendo conspiración de silencio, pero en menor medida que en décadas anteriores. Se ha encontrado relación entre la aparición de conspiración y la edad del paciente, siendo mayor cuánto mayor sea la edad del enfermo. El nivel educativo de pacientes y familiares también tiene significación, además de la vinculación entre cuidador principal y enfermo. Técnicas como la empatía y el counselling facilitan la comunicación entre personal sanitario y enfermo. Si los pacientes están bien informados, estos podrán decidir sobre su salud y su vida, disminuyendo la ansiedad y el sufrimiento.

PALABRAS CLAVE

Enfermo terminal, cuidados paliativos, divulgación veraz, derechos del paciente, acceso a la información.

ABSTRACT

Conspiracy of silence is agreement by family members or professionals to conceal the seriousness of a diagnosis or prognosis from a patient. This masking is often carried out, often wrongly, to emotional protection of patients. Health professionals often encourage this situation, making the patient feel isolated or depressed, producing painful situations for the patient and making it difficult to cope with the disease. Through this literature review, we have observed the extent to which conspiracy of silence is produced by patients, relatives and healthcare staff, and we have found strategies to reduce it. A search was carried out in three databases (Isoc, Ibecs and PubMed). The results reveal that there is still a conspiracy of silence, but to a lesser extent than in previous decades. A relationship was found between the occurrence of conspiracy and the age of the patient, with the older the patient, the higher the age of the patient. Educational level of patients and family is also significant, as well as the relationship between the main caregiver and the patient. Techniques such as empathy and counselling facilitate communication between health professionals and patients. If the patients are well informed, they can decide about their health and life, reducing anxiety and suffering.

KEY WORDS

Terminally ill, palliative care, truth disclosure, patient rights, access to information.

INTRODUCCIÓN

Según la Ley 41/2002 de Autonomía del paciente, “el titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita”¹. Pero esta Ley no siempre se respeta, apareciendo la denominada conspiración de silencio. La definición más aceptada de esta es: el “acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación”^2,3,4.

Existen dos niveles de conspiración en cuanto a la información: parcial, cuando el paciente no conoce su pronóstico, y total, cuando no conoce ni diagnóstico ni pronóstico. Se considera desadaptativa cuando el paciente quiere saber y pregunta, pero su familia o el profesional no quieren proporcionar información.³ Cuando es el propio enfermo quien no quiere saber, se refieren a este hecho como conspiración adaptativa.⁵ Si bien todos los enfermos tienen el derecho a saber lo que tienen o les pasa, no todos necesitan ni quieren saberlo todo, y así lo recoge la Ley antes nombrada, donde explícitamente se indica que el médico responsable ha de saber distinguir cada una de esas situaciones¹.

La conspiración ejecutada por los familiares:

Informar acerca de un diagnóstico de cáncer, comunicar que el proceso de dicha enfermedad no evoluciona favorablemente, hablar de la posible muerte de alguien con quien nos sentimos vinculados, o bien hacerlo sobre nuestra propia muerte, es el más difícil de los temas que ha de afrontar el ser humano, y cuando ésta está próxima, las barreras para la comunicación se intensifican considerablemente⁵. La sociedad española es un ejemplo típico de esta forma de proceder, común en otros países europeos y americanos de influencia latina y en gran parte de los países asiáticos, en contraste con la cultura anglosajona más propicia a que al paciente se le informe con detalle sobre todos los aspectos de su enfermedad⁶.

La característica común de ocultamiento de la verdad que aparece en los familiares es la de proteger emocionalmente al paciente. Según el estudio de Díaz Cordobés et al., estas razones son principalmente protectoras y beneficentes⁷. Ruíz-Benítez de Lugo y Coca hablan de seis posibles factores racionales por los que la familia lleva a cabo dicho pacto: necesidad de proteger al paciente de las repercusiones de la verdad, dificultades emocionales para afrontar el proceso, competencia percibida para hablar de la enfermedad y la muerte, apoyo en las creencias religiosas, opinión del familiar sobre la actitud de rechazo del paciente ante la información y comunicación con el familiar antes de la enfermedad⁵.

La conspiración ejecutada por los profesionales:

Los profesionales también ayudamos a que esta situación se produzca. Según la revisión sistemática que llevaron a cabo Ortega-Galán y González-de Haro para su estudio, a pesar de que la mayoría de los profesionales de la salud creían que debería decirse la verdad a las personas enfermas y a quienes les cuidan, en la práctica gran parte evitaban tratar el tema o se reservaban la información⁸. Debemos tener muy en cuenta como profesionales lo que escribe García F: “comunicar malas noticias es una de las tareas que deben enfrentar los profesionales sanitarios, a pesar de que se le ha considerado como una competencia menor. Los receptores de malas noticias no olvida nunca dónde, cuándo y cómo se les informó de ellas. Estudios aleatorizados han demostrado que el aprendizaje de habilidades de comunicación puede producir un impacto positivo tanto en el dador como en el receptor de malas noticias”⁹.

Repercusión en el paciente:

Los datos disponibles indican que entre un 80 y 90% de los pacientes saben que van a morir y, además, que un 70% de los mismos querrían poder hablar de ello con sus seres queridos¹⁰. El impacto emocional acaecido como consecuencia de la información del diagnóstico al sistema familiar bloquea la comunicación entre éste y el paciente, y si esta situación se cosifica o no encuentra otra vía de solución adaptativa⁵, según Barbero, “el paciente puede sentirse incomunicado, no comprendido, engañado y esto puede potenciar la sintomatología ansiosa o depresiva con un componente importante de miedo y de ira. Además, esta situación disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas e impide la ventilación emocional (expresión de sentimientos, manejo del estrés, etc.) al paciente y a la familia. También se inhabilita al paciente para cerrar asuntos importantes que hubiera querido resolver y puede dificultar el afrontamiento a la enfermedad y la elaboración del duelo”¹¹.

La información se convierte en vehículo de contacto con los otros, en clave para disminuir la incertidumbre y el sufrimiento, en un aumento de la sensación de control sobre su propia vida⁵. Según Jurado y Esteve, cuanto menor es el conocimiento de la enfermedad, mayor grado de ansiedad y tristeza es el que se produce¹².

Cambio en los términos:

Actualmente se están utilizando otros términos como “pacto de silencio” y “protección informativa” ya que desde el Código Penal se considera que el término de conspiración, en el marco de Constitución, es un delito^4,5. Sanz Rubiales, en una carta al director, reivindica que no hay conspiración, entendida como “unión contra un particular para hacerle daño”. Lo que se presenta como conspiración del silencio se adapta mejor a la idea de “confabulación en la negación”. Confabular es ponerse de acuerdo para emprender un plan, generalmente ilícito. Y la negación es la situación en que, una vez se ha tenido conocimiento total o parcial de la realidad (diagnóstico, pronóstico), el conocimiento se reelabora de manera que sólo se manejan datos favorables, reales o no. Con ello no se pretende que el enfermo no tenga información, sino que la información y las interpretaciones le lleguen sesgadas o matizadas siempre por el lado favorable: se transmite que el diagnóstico no es tan duro, que el tumor no está tan avanzado, que el tratamiento es más eficaz o que las expectativas son mejores¹³.

OBJETIVOS

Los objetivos de esta revisión bibliográfica son conocer en qué medida se produce la conspiración de silencio en la triada relacional (paciente-familia-personal sanitario) y buscar estrategias para disminuirla en el aspecto que, como profesionales sanitarios, nos compete.

METODOLOGÍA

La estrategia de búsqueda consistió en una búsqueda exploratoria en tres bases de datos distintas: ISOC, IBECS y PUBMED. Se llevó a cabo en los meses de diciembre de 2016 y enero de 2017. Según la base de datos, se realizó la búsqueda con palabras claves o descriptores. En la base de datos ISOC solo se utilizaron palabras clave, que fueron: “conspiración de silencio”, “pacto de silencio” y “paciente”. En la base de datos IBECS se utilizaron las mismas palabras clave, además de Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS). Estos fueron: “enfermo terminal”, “cuidados paliativos”, “divulgación veraz”, “derechos del paciente” y “acceso a la información”. La tercera búsqueda se realizó en PubMed. En ella no se utilizaron palabras clave, tan solo descriptores, llamados específicamente MeSH en esta base de datos. Se utilizaron los mismos descriptores que en IBECS pero traducidos al inglés, que fueron: “Terminally ill”, “Palliative care”, “Truth disclosure”, “Patient rights” y “Access to information”. Se uso el operador booleano AND en todas las búsquedas.

Los criterios de exclusión fueron: ser publicaciones con una antigüedad mayor a 10 años (teniendo en cuenta que la búsqueda se realizó en diciembre de 2016), no estar relacionadas con medicina/enfermería y no presentar resumen. Los resultados encontrados se muestran en la Tabla 1 de Anexos.

Existieron registros codificados y rescatados por más de un descriptor o palabra clave, por lo que desechamos estos solapamientos de las mismas fuentes o bases de datos. Como se especifica en la Tabla 1, en la base de datos ISOC se encontraron 34 registros, de los que sólo se seleccionaron 5. En la base de datos IBECS fueron encontrados 85 registros, de los que sólo se seleccionaron 27. Lo mismo ocurrió en PubMed: de los 30 registros encontrados se seleccionaron 19 resultados. La selección se llevó a cabo en concordancia con los criterios de exclusión ya nombrados.

De los 51 artículos seleccionados del conjunto de las tres bases de datos, finalmente para la bibliografía fueron seleccionados los 22 documentos que se exponen en la Tabla 2 del apartado de Anexos, especificando nombres del autor/es, año de publicación, tipo de estudio y título de este.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Tras el análisis de los resultados obtenidos en la revisión (consultar Tabla 2 del Apartado Anexos), podemos asumir que existe conspiración de silencio, en mayor o menor grado, en todos los estudios realizados. Los porcentajes objetivados en los registros tienen valores parecidos, aunque los datos se mueven en rangos de porcentajes amplios:

• Los pacientes conocen su diagnóstico y pronóstico (no existe conspiración de silencio): desde un 2%¹⁴ hasta un 24,2%¹⁵.
• Los pacientes conocen solo el diagnóstico (conspiración de silencio parcial): desde 24,2%¹⁵ hasta 76%¹⁴.
• Los pacientes no conocen diagnóstico ni pronóstico (conspiración de silencio total): desde 6%¹⁴ hasta 51,5%¹⁵.

Si comparamos los resultados obtenidos en el estudio de Cuesta-Gaviño et al. con los de otros estudios similares realizados en España en la década de 1990^16,17, se puede ver cómo con el transcurso del tiempo ha aumentado la proporción de cuidadores de pacientes terminales que quieren que se informe a sus familiares, pasando del 25 al 50%⁶. Este aumento puede deberse a que la actitud paternalista del médico sobre los pacientes está disminuyendo y cada vez son más los pacientes que desean conocer de forma verídica el proceso de su enfermedad.

Podría decirse que la mayor causa de aparición de la conspiración de silencio es el miedo que existe en nuestra sociedad a hablar sobre la muerte. Todos en general tendemos a ocultarla y alejarnos de los moribundos, ya que la visión de la muerte de otros puede concienciarnos de la propia¹⁸. Ogando realiza una reflexión sobre la muerte y el hecho de morir a lo largo de la Historia. En el mundo actual, la muerte se consolida como el principal tabú. Estos y otros autores hablan de la necesidad de disminuir las fantasías de inmortalidad, alejar las anestesias emocionales y trabajar desde la infancia la naturalidad de la muerte y sus distintos significados, lo cual nos acercaría y devolvería la propiedad de la muerte¹⁹. Núñez-Polo reflexiona sobre el mismo hecho diciendo que debemos hablar de la muerte con los niños desde el principio de la vida, preguntándose si están los niños preparados para aceptar su muerte o son los adultos los que entienden la muerte como tabú²⁰.

Otra de las posibles causas de conspiración de silencio aparece en el estudio de Font-Ritort et al., el cual revela la diferencia existente de información según la procedencia de los pacientes. El 85,95% de los pacientes procedentes de oncología presentaron información diagnóstica frente a los pacientes procedentes de otros servicios, de los cuales sólo estaban informados el 68,2%¹⁴.

Se observa diferencia significativa en que a pacientes de mayor edad, mayor número de conspiradores. No parece que el género del paciente y del familiar, ni la repercusión externa de la enfermedad afecten a la frecuencia con que se produce conspiración del silencio⁵. Palmeiro también obtiene los mismos resultados, no observando diferencia en la información por sexo pero sí por edad²¹. También se encuentra una fuerte asociación entre conspiración del silencio y nivel educativo tanto del paciente como del familiar, según Ruíz Benítez. Cuando paciente y acompañante tienen estudios de bachillerato o más, la frecuencia relativa con la que conspiran es de sólo el 47%, mientras que cuando no alcanzan este nivel educativo, se conspira en un 93% de los caso⁵. En cambio, Núñez-Polo no encuentra relación significativa entre la información que dan los padres a sus hijos y el nivel cultural²⁰.

En lo que refiere a la vinculación del cuidador principal con el enfermo, Bermejo et al. refiere que el 63% de los pacientes que evolucionaron en su información tienen como cuidador principal a su pareja, mientras que los que no avanzan están acompañados a partes iguales por pareja e hijos³. Esto podría también estar relacionado con lo mencionado más arriba sobre la edad del paciente, siendo los hijos los que ocultan la información a sus progenitores.

Tan sólo se ha encontrado un estudio que haga mención a la conspiración de silencio en menores de edad. Más de la mitad de los niños saben que se mueren a pesar de que tan sólo una tercera parte de los padres les han dado esta información²⁰. También es llamativo el hecho de que los niños del rango de edad entre 7-11 años están menos informados de su diagnóstico y pronóstico que los niños de entre 3-6 años. Como bien explica el estudio, esto puede deberse al concepto de muerte mágica, reversible y temporal que tienen los más pequeños.

Comunicación profesional-paciente:

El estudio de Ortega-Galán discute sobre a quién corresponde la información sanitaria en el proceso de la muerte. Esta facultad siempre ha pertenecido al médico, pero los informantes de este estudio ponen de manifiesto un gran descontento acerca de la información facilitada por este colectivo, sobre todo en el ámbito hospitalario. Hay unanimidad en afirmar que la enfermera está con la persona enferma mucho más tiempo que el médico, por lo que las preguntas, las dudas, los miedos y las inseguridades surgen en el ámbito de la relación enfermera-paciente de manera frecuente. Por consiguiente, se plantea abiertamente la importancia de que la información sea una cuestión de equipo, es decir, que la información sea facilitada por la persona más idónea en cada caso, procurando elegir el momento adecuado, o cuando la persona enferma lo solicite. La enfermera referente puede ser, en muchas ocasiones, esa persona idónea⁸.

El papel que juegan los profesionales sanitarios es el de crear las condiciones de comunicación y cercanía necesarias para facilitar este proceso. Para ello, es necesario practicar la empatía, y enfrentarnos como profesionales y como seres humanos al fin de la existencia²².

Pero debemos tener en cuenta, como refieren Romero et al. en su estudio, que tan maleficiente puede ser el encarnizamiento informativo (informar de un diagnóstico o pronósticos negativos a un paciente que no quiere saber), cómo la conspiración del silencio frente a un paciente que desea ser informado²³. Debemos tener en cuenta la relevancia de dar una información buscando siempre el difícil equilibrio entre honestidad y esperanza²⁴.

El counselling es un instrumento que facilita la comunicación del profesional sanitario con el enfermo y sus familiares, que favorece cualquier abordaje de objetivos relacionados con la ansiedad, depresión etc². Para ello, entre sus herramientas cobra especial importancia la empatía²⁵, que ha demostrado aumentar la satisfacción de los pacientes, mejora la adhesión terapéutica a los tratamientos e incrementa la habilidad de los médicos para diagnosticar y tratar a sus pacientes²⁶. El counselling cuenta con 3 pilares fundamentales², que son: conocimientos técnicos, actitudes y estrategias relacionales (incluyen comunicación asertiva, habilidades personales de autorregulación y habilidades para la solución de problemas)²⁷.

Durante la última década ha crecido el interés y el uso en el contexto internacional de la “terapia de la dignidad”²⁸. Consiste en una psicoterapia dirigida a paliar el sufrimiento psicosocial y existencial de los pacientes en situación terminal. Se habla de las cuestiones que al paciente le parecen más relevantes con el objetivo de aliviar el sufrimiento, promoviendo la esperanza, la autoestima y el sentido de la propia vida y muerte²⁹.

Encontramos protocolos en los que se enseña al profesional a comunicar malas noticias. Un protocolo conocido y frecuentemente utilizado es el elaborado por Buckmann y col³⁰. Éste estructura el proceso de comunicación de una noticia adversa en 6 pasos, resumido en el acrónimo EPICEE (SPIKES en inglés): Entorno (preparación personal y del lugar), Percepción del paciente sobre su condición, Invitación a recibir información, Conocimiento (entrega de información), Exploración y acogida de los sentimientos y Estrategia futura³¹.

Cuidados paliativos:

Cuando el paciente está realmente bien informado y conoce su pronóstico, puede decidir sobre los cuidados que quiere recibir. Los cuidados paliativos procuran ayudar a que este proceso de finitud sea mucho más fácil y llevadero. Pretenden dar una respuesta profesional, científica, humana y coordinada a las necesidades del paciente en situación terminal, a su familia y/o personas cuidadoras³², realizándose desde la perspectiva de una atención integral y coordinada, cuyo objetivo es favorecer que el paciente viva con dignidad la última etapa de su vida, tratando de conseguir que se produzca el menor sufrimiento posible, conservando la capacidad para transmitir los afectos en los últimos momentos³³, ofreciéndole la posibilidad de tomar decisiones respecto a su salud y a su propia vida, respetando las convicciones y valores que han guiado su existencia e igualmente, favorecer que la familia tenga el apoyo psicoemocional y la atención adecuados a su situación^11,22. Las personas cuidadoras entrevistadas en el trabajo de Ibáñez-Masero et al. consideraron que los elementos clave para la vivencia de una muerte digna se organizan en las siguientes categorías: acompañamiento familiar, alivio del sufrimiento, atención profesional competente ante la muerte, el derecho a decidir de la persona en el final de la vida y la dimensión espiritual³⁴.

La integración precoz de los programas de cuidados paliativos hospitalarios con los programas de oncología se perfila como un medio prometedor de abordar los importantes problemas de comunicación del cáncer avanzado y de reducir el despilfarro de los limitados recursos económicos sanitarios²⁴.

Es destacable que un porcentaje elevado (41%) de los artículos encontrados son procedentes de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Esta comunidad es pionera en lo referente a cuidados paliativos. Existen leyes como la Ley 2/2010 del 8 de abril de Derechos y Garantías de la persona en el proceso de la muerte³⁵ que complementan a la ya citada Ley de Autonomía del Paciente que rige a nivel nacional.

La revisión llevada a cabo en PubMed nos indica lo emergente y la relevancia que tienen en la actualidad los cuidados paliativos. Se ve reflejado en que tanto el descriptor/MeSH “Terminally ill” como “Palliative care” fueron incorporados en 1997 y 1996 respectivamente, mucho más tardíamente que cualquier otro término científico o profesional.

CONCLUSIÓN

Uno de los momentos más difíciles que los profesionales sanitarios tenemos que afrontar en nuestra profesión es el de comunicar malas noticias. Como ya se ha comentado con anterioridad, la persona que recibe las malas noticias nunca olvidará ni cómo, dónde, o de qué manera fueron comunicadas. Según hemos visto, los médicos se sienten realmente incómodos ante la muerte. Para muchos de ellos, la muerte de un paciente es un fracaso por no haberlo podido salvar.

Nosotras, como enfermeras, no lo creemos así. Es algo tan natural como la propia vida y tenemos que comenzar a aceptarlo. Es imprescindible dignificar tanto la muerte como al paciente que muere. Empoderar a este sobre ella, para que pueda decidir cómo, de qué manera y junto a quién quiere esperarla. Para ello, el paciente debe conocer toda la información sobre su pronóstico, lo que le permitirá tener la potestad de elegir. La conspiración de silencio, el tema que nos ha concernido durante el estudio, es definido por otra compañera como “el cáncer del cáncer, … es no poder decir a las personas que tengo miedo de morirme, el no poder despedirme de ti abiertamente porque tú te vas corriendo…”⁸. Es un grave problema que conlleva a un tremendo sufrimiento y el cuál debemos evitar a toda costa.

Consideramos que también nosotras tenemos que aprender a dar esa información. Eso sí, informar a quién nos pide que le informemos. En los estudios ya descritos se contempla objetivamente lo que el paciente, en la mayoría de los casos, quiere saber. ¿Quiénes somos nosotras para negárselo? Somos nosotras las que estamos junto a ellos y ellas, al pie de la cama, todos los días, las que nos ganamos su confianza jornada tras jornada y por ello, las más accesibles, a las que posiblemente el paciente se atreva a preguntar algo que sospecha y que nadie ha querido decirle. Si este se arriesga a preguntar, nosotras tenemos que responder. Siempre. No podemos esquivar una pregunta tan relevante como esta. Es por ello que tenemos que aprender a hablar con ellos, a comunicar, a transmitir. No podemos obligar a nadie a escuchar lo que no quiere oír ni a explicar lo que se empeñan en negar, pero podemos ayudar a cambiar nuestra mentalidad y la de esos familiares que, con todo el amor del mundo, intentan aliviar a su ser querido de un mal trago sin saber que ese mal trago es doble, porque sufren ellos y sufre el que se acaba yendo, porque, como decía Alphonse de Lamartine, “a menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo ataúd”.

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