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Adaptación al hogar tras el daño cerebral traumático.

7 noviembre 2021

AUTORES

  1. Elisa Martínez Santamaría. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  2. Belén Gil Pardos. Diplomatura Universitaria en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  3. Ana Isabel Andrés Martínez. Diplomatura Universitaria en Fisioterapia. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  4. Laura Berges Borque. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
  5. Álvaro Marzal Rubio. Grado Universitario en Terapia Ocupacional. Cruz Roja Illes Balears.
  6. María Blázquez Rubio. Grado Universitario en Fisioterapia. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

RESUMEN

El daño cerebral sobrevenido aparece de forma abrupta y afecta a todo o parte del encéfalo dejando lesiones objetivables. El trabajo sobre las secuelas que se da en la fase subaguda de evolución con distintos profesionales sanitarios va logrando objetivos de mejora.

El momento en el que el equipo multidisciplinar que trabaja con el paciente con Daño Cerebral Traumático comienza a decidir el alta, uno de los primeros pasos es empezar a comunicar al afectado y a la familia. Aunque generalmente se trata de ingresos largos y las familias necesitan volver a sus rutinas habituales, en ocasiones y según el grado de deterioro del paciente, esta perspectiva genera ansiedad y preocupación. Es importante valorar cómo se afronta la vuelta al hogar.

 

PALABRAS CLAVE

Daño cerebral traumático, adaptación, terapia familiar, actividades de la vida diaria, servicios de salud a domicilio.

 

ABSTRACT

Traumatic brain injury appears abruptly and affects all or part of the brain, leaving visible lesions. The work on the sequel that occurs in the subacute phase of evolution with different health professionals is achieving improvement objectives.

The moment in which the multidisciplinary team that works with the patient with Traumatic Brain Injury begins to decide on discharge, one of the first steps is to start communicating it to the affected person and the family. Although it is generally a long income and families need to return to their usual routines, sometimes and depending on the degree of deterioration of the patient, this perspective generates anxiety and concern. It is important to assess how the return home is faced.

 

KEY WORDS

Brain injuries are traumatic, adaptation, family therapy, activities of daily living, home care services.

 

INTRODUCCIÓN

El Daño Cerebral Sobrevenido o Adquirido es un concepto clínico que no tiene una etiología única y cuya evolución es heterogénea. En la literatura anglosajona aparece más ligado al daño cerebral traumático, pero en España puede hacer también referencia a enfermedades degenerativas que evolucionan por brotes como la esclerosis múltiple1. En este artículo haremos referencia al Daño Cerebral Adquirido que aparece de forma abrupta, afecta a todo o parte del encéfalo dejando lesiones objetivables y en la edad adulta ya sea por un TCE, un ictus o a consecuencia de un tumor, infección, anoxia u otros.

Al tratarse de un inicio agudo y dado que el cuadro puede manifestarse en muy diferentes niveles de gravedad es difícil generalizar en cuanto al abordaje que se hace previo a la entrada del paciente al hospital. El paciente puede estar consciente o no, pero en cuanto el cuadro médico de urgencias sospecha de la posibilidad de un daño cerebral o en cuanto acude la ambulancia se activan los protocolos de atención adecuados.

Con frecuencia, los pacientes van a pasar un tiempo muy variable (desde pocas horas a varios meses) en un continuo de estancia en UCIs, pruebas, cirugías e inestabilidad clínica donde lo más importante va a ser salvar la vida. Cierto es que, cada vez más, las Unidades de Cuidados Intensivos empiezan a pensar en los pacientes más allá de su salida del servicio, en su rehabilitación futura, en su calidad de vida y en factores pronósticos más allá de lo puramente fisiológico, pero es evidente que la prioridad en esta unidad es la del mantenimiento de las constantes vitales en parámetros adecuados.

Las familias también van a sobrellevar esta fase con angustia por la incertidumbre del pronóstico tanto en cuanto a supervivencia como, cuando el paciente se empieza a encontrar más estable, en cuanto a qué secuelas le van a quedar2.

El paso a la planta de neurocirugía, neurología, daño cerebral o cualquiera en la que se atienda al paciente tras la UCI va a ser un momento de cambio. Por un lado, con la sensación de haber superado una fase y por otro con la vista al camino que queda por recorrer. Es la fase en la que se iniciará la rehabilitación física, cognitiva, del lenguaje y la deglución de forma más intensiva. Idealmente la rehabilitación debe haberse iniciado en UCI pero la situación de inestabilidad clínica, los necesarios descansos, etc. están orientados a otros objetivos necesarios en esa fase. Además, no en todas las UCIs participan los profesionales de la rehabilitación.

 

Una vez en la planta y si no se ha realizado previamente, se iniciará el proceso de valoración de las secuelas físicas y cognitivas y cómo éstas afectan a su funcionalidad. Las secuelas en función de la zona de afectación y otras consideraciones clínicas más frecuentes serán3,4,5,6:

1. Motoras:

  • Paresias y plejias.
  • Problemas de fuerza.
  • Alteraciones del tono muscular.
  • Ataxias, alteraciones del equilibrio y la coordinación motora.
  • Esquema corporal.
  • Deglución.

2. Alteraciones sensitivas y sensoriales.

3. Alteraciones cognitivas:

  • Nivel de alerta.
  • Atención sostenida, selectiva, alternante
  • Neglect
  • Agnosias, apraxias
  • Alteraciones de memoria.
  • Problemas de orientación en las tres esferas.
  • Problemas de funciones ejecutivas.
  • Conciencia de déficit.

4. Alteraciones del lenguaje y la comunicación: afasias.

5. Alteraciones emocionales: ansiedad o depresión.

6. Trastornos de conducta y de personalidad.

  • Irritabilidad
  • Impulsividad.
  • Labilidad emocional
  • Agresividad.
  • Trastornos del sueño.
  • Desinhibición.

 

Esta fase se vive por el paciente, según su estado, y por la familia con numerosos altibajos pero con esperanza de que se pueda lograr una mejoría sustancial del paciente, volver a ser el de antes. Toda la energía y esfuerzos físicos y psicológicos se destinan a la rehabilitación. En función de la estructura familiar y las habilidades de afrontamiento, la estancia en el hospital será más o menos estresante7. En cualquier caso, debemos estar atentos también a las dinámicas familiares que, en cualquier caso, pueden afectar a la rehabilitación de nuestro paciente.

El trabajo sobre las secuelas que se da en la fase subaguda de evolución con distintos profesionales sanitarios va logrando objetivos de mejora atendiendo a diversos factores5. Las secuelas anteriormente descritas darán como consecuencia limitaciones en las Actividades de la Vida Diaria (AVD) básicas e instrumentales4 que se irán también trabajando durante el ingreso. Fisioterapeutas, logopedas, neuropsicólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales inician un trabajo ahora ya sí intensivo, planificado y con objetivos claros y consensuados con paciente y familia. Es importante que los pacientes sepan para qué estamos trabajando para lograr la mejor implicación posible. Algunos ejercicios y tareas en rehabilitación son duros y se trabaja mejor conociendo por qué se hacen.

Cuando se alcanza una estabilidad clínica, se ha superado la amnesia postraumática, se han alcanzado los objetivos previstos o se ha estabilizado la mejoría durante un tiempo es el momento de valorar el alta del servicio subagudo se hayan o no logrado todos los objetivos para pasar a otro tipo de recursos probablemente ya en régimen ambulatorio4. Es en este momento cuando, sin perder la perspectiva rehabilitadora, debemos enfrentarnos a las dificultades que van a surgir en la vuelta al hogar. Debemos asegurar un lugar de residencia adecuado ya sea su propio domicilio con los recursos necesarios o cualquier otro recurso asistencial temporal o permanente.

 

METODOLOGÍA

Para la realización de este trabajo se han realizado búsquedas en Pubmed, google académico y diversas publicaciones relacionadas.

 

DESARROLLO

El momento en el que el equipo multidisciplinar que trabaja con el paciente con Daño Cerebral Traumático comienza a decidir el alta, uno de los primeros pasos es empezar a comunicar al afectado y a la familia. Aunque generalmente se trata de ingresos largos y las familias necesitan volver a sus rutinas habituales, en ocasiones y según el grado de deterioro del paciente, esta perspectiva genera ansiedad y preocupación. Es importante valorar cómo se afronta la vuelta al hogar8.

Una de las cuestiones que debemos abordar es la adaptación del domicilio a las necesidades de la persona afectada por daño cerebral y su familia. El cuarto de baño es un lugar especialmente difícil si queremos mantener la funcionalidad de la mayor parte de los pacientes. En general son lugares mucho más pequeños de lo necesario, de difícil acceso no sólo con sillas de ruedas sino también con otros dispositivos de ayuda para la marcha. La ducha suele ser un entorno hostil, difícil así como cómo organizar los objetos en él para el desempeño de las actividades. En el propio hospital se debe empezar a trabajar sobre cómo van a poderse llevar a cabo las actividades de autocuidado en el domicilio para buscar la mejor solución tanto para la autonomía del paciente y el mantenimiento de la función que se haya logrado en el hospital como para los posibles cuidadores informales.

Pero no solamente es esa habitación la que nos va a generar dificultades a la hora de adaptarnos al hogar. El vestido, el lugar para comer o el modo de comer, el aseo diario son momentos potencialmente de crisis para las familias y además son tareas que hay que abordar diariamente incluso varias veces. Cada una de las pequeñas actividades y gestos cotidianos se tornan complejos cuando hay las más mínimas dificultades como las descritas anteriormente como secuelas. La altura de los asientos, la orientación de los objetos, los mecanismos de seguridad en caso de alteraciones conductuales son cuestiones que deben irse abordando a lo largo de la rehabilitación para ir anticipando alguna de las posibles soluciones en el domicilio9.

 

Algunos hospitales cuentan con programas de altas de fin de semana, cuando el alta definitiva está próxima para ir encontrando las posibles dificultades que podremos encontrar e ir resolviéndolas antes del momento de retorno al domicilio. Estos programas se han suspendido con la aparición del Covid-19 pero previsiblemente volverán a poderse implantar. Resulta fundamentalmente que la vuelta a casa sea lo menos estresante posible.

En cuanto a las AVD instrumentales y la participación en la comunidad, los trastornos del lenguaje (afasias principalmente) así como otras alteraciones de carácter emocional como la motivación y la capacidad de desempeño ocupacional a veces derivado de una pobre función física se han valorado como predictores negativos de recuperación5. La rehabilitación motora se torna especialmente relevante para obtener mayores cotas de participación y mayor funcionalidad en AVD. Todos estos aspectos deben ser valorados desde el ámbito hospitalario junto con la familia, qué va a ser importante para ese individuo y esa familia, qué son capaces de atender mejor y qué van a necesitar que se resuelva de forma prioritaria.

También habrán ido desarrollándose de forma paralela a la estancia en el hospital cuestiones administrativas como bajas laborales que en el momento del alta hospitalaria adquiere otra importancia. Debe valorarse si se va a poder reincorporar al puesto de trabajo o no, qué condiciones deben darse, si hay que tramitar ayudas, pensiones, dependencia y otras muchas gestiones que, en un momento tan complejo como este para las familias es necesario apoyar desde los servicios sanitarios.

En cualquier caso, la rehabilitación fuera del hospital no ha terminado necesariamente. Según el estado del paciente habrá que retornar al puesto de trabajo ordinario o con adaptaciones, quizá a buscar otro puesto. Si el trabajo no va a ser posible, habrá que realizar una orientación y planificación ocupacional. No sólo se trata de seguir en programas de rehabilitación sino de ocupar el tiempo de manera satisfactoria9. Además, en algunos casos, es necesario continuar con actividades de mantenimiento y mejora de la funcionalidad con los profesionales sanitarios que sea necesario.

 

CONCLUSIONES

Son muchas las cuestiones que hay que tener en cuenta cuando un paciente se va de alta del hospital tras un proceso tan complejo como el Daño Cerebral Traumático. Son varios los aspectos que se deben valorar más allá de los puramente sanitarios y más allá del propio paciente. Tanto los aspectos sociosanitarios como la familia deben entenderse como parte del proceso y tenerse en consideración para tomar decisiones.

Es imprescindible el trabajo interdisciplinar para lograr este objetivo. Psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, trabajadores sociales y todo el personal auxiliar deben trabajar para lograr la máxima funcionalidad del paciente y la mejor participación a la salida del hospital.

La vuelta al domicilio es un momento de cambio en la dinámica familiar. Tras una situación normal, han tenido que afrontar un hecho traumático en el hospital y vuelven a un lugar que probablemente no será exactamente igual a cómo lo dejaron. Aunque la rehabilitación no haya acabado, sabemos que las expectativas de mejora se reducen significativamente y es necesario observar la respuesta del paciente a la nueva situación para poder ir ajustando el pronóstico.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Castellanos-Pinedo F, Cid-Gala M, Duque P, Ramírez-Moreno JM, Zurdo-Hernández JM. Grupo de Trabajo del Plan de Atención al Daño Cerebral Sobrevenido de Extremadura. Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios diagnósticos y clasificación. Rev. Neurol. 2021; 54 (6): 357-366.
  2. FEDACE. Guía de familias. 4ª Edición. Madrid 2019.
  3. Noe Sebastián E. coordinador. SENR. Principios básicos de la Neurorrehabilitación del paciente con Daño Cerebral Adquirido. Guía 2. 2020.
  4. Sociedad Valenciana de Medicina Física y Rehabilitación. Atención al Daño Cerebral Adquirido en la Comunidad Valenciana. Criterios técnicos normativos. Actualizado 2017.
  5. Huertas Hoyas E, Pedrero Pérez EJ, Águila Maturana AM, García López-Alberca S, González Alted C. Predictores de funcionalidad en el Daño Cerebral Adquirido. Neurología 2015; 30(6): 339-349.
  6. García-Peña M, Sánchez-Cabeza A. Alteraciones perceptivas y práxicas en pacientes con traumatismo craneoencefálico: relevancia en las actividades de la vida diaria. II CONGRESO INTERNACIONAL DE NEUROPSICOLOGÍA EN INTERNET (http: www.serviciodc.com/congreso/).
  7. Safont D, Saavedra G, Barreto MP Profesionales de FEDACE. Familias y Daño Cerebral Adquirido. Cuaderno FEDACE sobre DCA. Madrid. 2009.
  8. FEDACE. Guía de Orientación para familiares, amigos y cuidadores. Madrid 2019.
  9. Fernández Gómez E, Ruiz Sancho A, Sánchez Cabeza A. Terapia Ocupacional en el Daño Cerebral Adquirido. TOG (A Coruña) [Revista en Internet] 2009 [octubre 2021] Vol 6, supl. 4: 410-464.
  10. López de Arróyabe Castillo E, Calvete Zumalde E. Daño cerebral adquirido: percepción del familiar de las secuelas y su malestar psicológico. Clínica y Salud 24 (2013) 27-35.