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Abordaje integral en cuidados paliativos: la sobrecarga del cuidador principal.

24 noviembre 2021

AUTORES

  1. Laura González Cabeza. Grado en Enfermería Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
  2. María Pinilla Conil. Grado en Enfermería Universidad de Soria. Enfermera en el Hospital Royo Villanova de Zaragoza.
  3. Sara Barrena López. Grado en Enfermería Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
  4. Maria Loraque Alonso. Máster en Gerontología Social por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Royo Villanova de Zaragoza.
  5. Carlota Barreu Fau. Máster en Gerontología Social por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
  6. Isabel de la Osa Callejero. Máster Urgencias y Emergencias por la Universidad San Jorge. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.

 

RESUMEN

Los procesos oncológicos terminales precisan de una buena atención paliativa. Los cuidados paliativos en el domicilio son la mejor forma de asegurar unos procesos de muerte y duelo dignos, tanto para el paciente como para su familia y su cuidador principal.

Por ello, el cuidador principal debe considerarse a la vez un recurso y un objetivo terapéutico. Las intervenciones dirigidas a aumentar su nivel de conocimientos y de herramientas psicológicas de afrontamiento de la nueva situación forman parte de una estrategia de prevención de la sobrecarga y la claudicación familiar, a la vez que harán aumentar la calidad de vida del paciente y su familia.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, cuidadores, paciente oncológico, sobrecarga del cuidador.

 

ABSTRACT

Terminal oncologic processes precise a good palliative attention. Palliative care at home is the best way to ensure decent death and grieving processes, just as much for the patient as for his family and caregiver.

Therefore, the family caregiver must be considered at the same time as a resource and a therapeutic object. The interventions aimed to increase their level of knowledge and coping psychological strategies make part of a prevention strategy of overburden and family claudication, making both patient and his family’s quality of life increase at the same time.

 

KEY WORDS

Palliative care, caregivers, oncologic patient, caregiver burden.

 

INTRODUCCIÓN

En el año 2017, el cáncer fue la 2ª causa de muerte, por detrás de las enfermedades del sistema circulatorio. Fueron en torno a 113.000 las defunciones por causa cancerígena, representando un 26,7% sobre el total de defunciones.1

Pese a los grandes avances que se han dado en torno al tratamiento específico del cáncer, sigue siendo alta la incidencia de procesos de enfermedad oncológica incurables o con muy mal pronóstico. Esto pone en evidencia la necesidad de un abordaje más completo de estos, que solo se puede conseguir a través de los denominados cuidados paliativos.

En los cuidados al final de la vida, tanto la familia como el cuidador principal deben ser, junto al paciente, objetivo terapéutico. En este caso, el cuidador principal está sometido a una cargas físicas y psicoafectivas grandes, que parten de una responsabilidad en el cuidado muy alta, tanto real como percibida, y otros factores.

La aparición del Sdr de Burnout o sobrecarga del cuidador es muy común en estos casos, y es importante saber atenderlo y proporcionar el soporte necesario a la familia, en pos de prevenir una situación de claudicación familiar.

 

OBJETIVO

Realizar una revisión bibliográfica sobre la importancia del abordaje integral del paciente paliativo, así como la sobrecarga del cuidador principal de estos pacientes.

 

METODOLOGÍA

Se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica para la actualización acerca de la situación de los cuidados paliativos en pacientes oncológicos y la sobrecarga del cuidador familiar.

Esta búsqueda se ha realizado utilizando como herramienta diferentes bases de datos: Pubmed, Cuiden Plus, Scielo y ScienceDirect.

Los términos MeSH utilizados fueron “Palliative care”, “Caregivers”, “Oncologic patient” y “Caregiver Burden”, utilizando los operadores booleanos AND y OR. Se establecieron como límites para la búsqueda el idioma (castellano e inglés) y el año de publicación (a partir de 2005 y hasta 2019).

Además, se utilizaron otros recursos, como páginas web oficiales, libros, guías de práctica clínica, revistas y otros materiales de consulta.

En cuanto a los criterios de selección, se han usado aquellas publicaciones que tienen mayor grado de evidencia científica, así como los más comprensibles por su buena adecuación del lenguaje.

 

RESULTADOS

Según un informe de la SECPAL, se calcula que el 60% de los pacientes fallecidos por cáncer necesitan seguimiento por parte de un equipo de cuidados paliativos.2

Se definen los cuidados paliativos como aquellos cuidados, tratamientos médicos y tratamientos farmacológicos que se proporcionan a los enfermos que se encuentran en etapa avanzada de una enfermedad terminal, con un objetivo que no es curativo, sino de mejorar su calidad de vida y conseguir la ausencia de dolor. En torno a este objetivo, la OMS aclara en su definición, que la consecución de esa mejoría de la calidad de vida debe darse mediante “el control de los síntomas físicos, psíquicos, las necesidades espirituales y sociales de los pacientes” 3, 4

En cierto sentido, hacer cuidados paliativos es ofrecer lo más básico del concepto de cuidar, es decir, se trata de que las necesidades del paciente estén cubiertas con independencia de donde esté siendo cuidado, bien en casa o en el hospital. 5

La organización actual de los cuidados paliativos implica un sistema complejo de relaciones entre distintos servicios, que pone en evidencia grandes diferencias entre los cuidados intrahospitalarios y los recibidos en atención primaria.

Excepto en caso de complicación importante del proceso oncológico, es en el equipo de atención primaria donde se prestan los cuidados paliativos y se gestiona el acceso a los recursos terapéuticos y asistenciales atendiendo a las necesidades del paciente.5, 6

 

En el ámbito domiciliario, existen los equipos de soporte a la atención domiciliaria (ESAD). El ESAD es una unidad multidisciplinar de apoyo al EAP para la atención domiciliaria de pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal que presentan una dificultad importante para desplazarse al Centro de Salud. Su intervención debe estar limitada a los pacientes con situaciones clínicas complejas. 5, 6, 7

Sin embargo, aunque existan medidas de soporte al paciente oncológico, la responsabilidad del cuidado de estas personas recae, por norma general, en su cuidador principal. 8

En cualquier proceso asistencial, tanto la familia como el cuidador principal deben ser, junto al paciente, objetivo terapéutico. Esta afirmación cobra especial relevancia en el caso de los cuidados paliativos, ya que se debe tener en cuenta que la vivencia de una enfermedad oncológica, sobre todo en un proceso paliativo, es una situación límite, tanto para el paciente como para la familia. 9,10

El cuidador principal está sometido a una carga física y psicoafectiva derivada de las responsabilidades y actividades del cuidado, de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo, de los sentimientos propios respecto a la pérdida. Además, todas las esferas de su vida se ven afectadas. Esto supone un alto riesgo de sufrir una sobrecarga que puede incapacitarlos para cuidar y que afecta a su salud, tanto física como mental. El concepto de sobrecarga del cuidador supone la percepción de un cambio importante en su salud, vida social y personal, y situación económica. 11, 12, 13

 

En estas situaciones de sobrecarga es muy frecuente el desarrollo de trastornos psiquiátricos como son la ansiedad y la depresión, o trastornos del sueño. Esto puede originar una situación de claudicación familiar que conlleve un reingreso innecesario del paciente. 13, 14

Se ha observado que la sobrecarga que sufren estas personas y el desarrollo de trastornos de este tipo está relacionado con la importante falta de conocimientos en cuidados al paciente terminal que se da a nivel social, así como la escasez de recursos. 15, 16

No solo debe ser tarea del equipo de profesionales de la salud el velar por una mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino de todas aquellas personas que ven afectada su salud de manera secundaria a esa situación, haciendo especial hincapié en la familia y las personas que se ocupan de su cuidado en el ámbito domiciliario. La estrategia en cuidados paliativos del SNS plantea un “modelo de atención integral a los pacientes y sus familiares, interdisciplinar, basado en la colaboración entre niveles asistenciales y en la accesibilidad en los distintos territorios o áreas sanitarias”. Añade como objetivo clave de la atención paliativa la valoración integral de la familia. 17

Es importante la creación de estrategias de prevención de esta situación de sobrecarga, la detección de necesidades de cuidados en torno a la figura del cuidador principal a través de la utilización de los diagnósticos NANDA enfermeros.

 

Es evidente el gran desconocimiento que existe a nivel social acerca de temas tan importantes para favorecer una muerte digna como son la ausencia de dolor, el manejo correcto de los síntomas asociados a un proceso paliativo, la comunicación interfamiliar, o la vivencia de un proceso de duelo sano.

Todo esto pone de manifiesto la importancia de proporcionar una buena educación en cuidados paliativos desde la intervención enfermera en atención domiciliaria. Que el propio paciente y su unidad familiar tenga conocimientos sobre el control de los síntomas, el manejo del dolor o la comunicación terapéutica en situación terminal contribuirá notablemente a una mejora de la calidad de vida de esas personas, y además mejorará la situación de salud del cuidador. 13

Se considera fundamental un abordaje interdisciplinar de estos pacientes, que incorpore la valoración integral de sus necesidades y las de su cuidador principal, así como un deber del profesional de enfermería proporcionar apoyo y una serie de estrategias de afrontamiento de la situación a los cuidadores principales de pacientes oncológicos terminales.

 

CONCLUSIÓN

A nivel social existe una falta de educación en cuidados paliativos importante, que puede suponer una situación de sobrecarga y de pérdida de salud para los cuidadores principales. La actuación desde enfermería con los mismos, valorando y atendiendo a sus necesidades es fundamental, así como el desarrollo de estrategias de prevención de la sobrecarga.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. INE [Internet]. Madrid: INEbase; 2018 [acceso 21 de febrero de 2019]. Estadística de defunciones según la causa de muerte. Disponible en: http://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176780&menu=ultiDatos&idp=1254735573175
  2. SECPAL. Nota de prensa: Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2015 [Internet] 2015 [acceso 2 de marzo de 2019]. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Cnota_paliativos_visibles%2009-10-15.pdf
  3. Cuadra Romero RF; Pérez Solís P. Conversación(es) sobre paliativos. RqR [Internet] 2018 [acceso 27 de marzo de 2019]; 6(4): 25-33. Disponible en: http://www.seapaonline.org/UserFiles/File/Revistas/Otono2018/Paliativos.pdf
  4. OMS. [Internet]. Ginebra: OMS; 2018 [acceso 22 de marzo de 2019] Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
  5. Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de cuidados paliativos, estándares y recomendaciones [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2009 [acceso 21 de marzo de 2019]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/cuidadospaliativos.pdf
  6. Gobierno de Aragón. [Internet]. Zaragoza: Gobierno de Aragón; 2019 [acceso 22 de abril de 2019]. Atención sociosanitaria. Disponible en: http://www.aragon.es/DepartamentosOrganismosPublicos/OOAA/ServicioAragonesSalud/AreasTematicas/InformacionCiudadano_DerechosDeberes/ci.04_atencion_sociosanitaria.detalleDepartamento?channelSelected=5b39dd2a38e2b210VgnVCM100000450a15acRCRD
  7. Amorín Calzada MJ. Programa de Cuidados Paliativos de Aragón [Internet] Zaragoza: Dep Salud y Consumo; 2009 [acceso 12 de abril de 2019]. Disponible en: http://www.samfycaragon.es/app/download/23446793/PROGRAMA+CUIDADOS+PALIATIVOS+ARAGON+2009.pdf
  8. Monge-García V, Quero- Rufián A, Montoya Juárez R, Hueso Montoro C. Factores de protección en la sobrecarga de los cuidadores informales en un entorno rural. Rev. Enfermería Comunitaria 2018, 14.
  9. Gómez Sancho M. director. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria; 1994.
  10. SECPAL. Guía de Cuidados Paliativos [Internet]. Madrid. SECPAL. [acceso 30 de marzo de 2019]. Disponible en: http://www.secpal.com//Documentos/Paginas/guiacp.pdf
  11. López Gil MJ, Orueta Sánchez R, Gómez Caro S, Sánchez Oropesa A, Carmona de la Morena J, Alonso Moreno FJ. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Rev Clin Med Fam [Internet] 2009 [acceso 30 de abril de 2019] 2 (7): 332-334. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/albacete/v2n7/original3.pdf
  12. Alfaro-Ramírez del Castillo OI, Morales Vigil T, Vázquez Pineda F, Sánchez Román S, Ramos del Río B, Guevara López U. Sobrecarga, ansiedad y depresión en cuidadores primarios de pacientes con dolor crónico y terminales. Rev Med Inst Mex Seguro Soc [Internet] 2008 [acceso 1 de abril de 2019]; 46 (5): 485-494. Disponible en: https://www.redalyc.org/html/4577/457745523005/
  13. Muñoz Cobos F, Espinosa Almendro JM, Portillo Strempell J, Benítez del Rosario MA. Cuidados paliativos: Atención a la familia. Atención primaria [Internet] 2002 [acceso 19 de marzo de 2019]; 30 (9): 576–580. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-pdf-13040178
  14. Cuevas D, Gallud J, Soler P, Rosado N, Martínez JR, Cibanal L, et al. Guía de atención a las personas cuidadoras familiares en el ámbito sanitario [Internet]. Valencia: Conselleria de Sanitat; 2014 [acceso 3 de marzo de 2019]. Disponible en: http://www.san.gva.es/documents/156344/0/Guia_de_atencion_a_las_personas_cuidadoras_familiares_en_el_ambito-sanitario.pdf
  15. Ullrich A, Ascherfeld L, Marx G, Bokemeyer C, Bergelt C, Oechsle K. Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients. MC Palliat Care [Internet] 2017 [acceso 20 de abril de 2019]; 6 (31): 1-10. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5424283/
  16. Hudson P, Payne S. Family caregivers and palliative care: Current status and agenda for the future. J Palliat Med. 2011; 14: 864–869.
  17. Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad. Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad; 2011 [acceso 28 de febrero de 2019]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf